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Patients Système nerveux
Syndrome d' Alcook
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sernin31
sernin31
Dernière activité le 20/01/2024 à 11:42
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Salut ,
moi j'ai aussi une névralgie pudendale depuis 2011 et j'ai un gros traitement j'ai essayé aussi l'acupuncture, et la kétamine pour me faire baisser la morphine mais qui ne m'a pas été d'un grand secours et là je fais des séances d'ostéopathies et de kinésithérapies qui me soulagent un peu mais sans plus de toute façon mon centre anti douleur m'a dit qu'il n'y avait rien de plus à faire à part essayer de vivre au maximum sans stress et d'essayer de vivre avec .j'essaie de le faire mais j'ai beaucoup de mal car j'ai fait une dépression suite à cette maladie et je me soigne donc aussi pour ça et ça m'a aider à accepter un peu mon statut d'handicap (je marche avec une canne car j'ai des douleurs au coccyx ). Si tu veux plus d'infos n'hésite pas
cordialement
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Utilisateur désinscrit
@sernin31 Bonsoir, déjà un grand bravo pour votre courage Voici ce que je ressens. Depuis 1 an j ai comme l impression d avoir un doigt dans l anus. Sceance de kine qui m ont soulagé. Puis c est revenu. Mal assise, debout rien? couchée un peu. Visite d une spécialiste du perine qui.pense coccys. Irm nickel rien à signaler. Visite d un ´neurologue nickel. Sous anti depresseur. Quels sont les symptômes du nerf pudenal? S amplifié il avec les années ? Est ce bien de faire des infiltrations? Soulage t elles ? Mes enfants ne me regardent plus ils disent que je suis folle. Merci pour votre réponse et courage pour vous.
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bretonne35
bretonne35
Dernière activité le 03/04/2020 à 10:02
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Ami
Bonjour,
Moi, je souffre depuis 3 ans de névralgie clunéale. Le nerf clunéal est le petit cousin du nerf pudendal. J'ai eu différents traitements : Lyrica, neurontin, perfusion au centre de la douleur, sans résultats. J'ai essayé l'accupunture, la mésothérapie, l'ostéopathie, etc .... Actuellement, je prends du Tramadol + séances de Kiné. J'ai investi dans différents coussins. Ce qui me soulage en position assise, ce sont des poches de gel froid. Je dois, prochainement, être admise au centre de la douleur de Nantes où on va me poser des patchs de Qutenza et m'injecter un anesthésique dans le nerf. Je vous conseille de contacter l'association AINP. C'est grâce à cette association que j'ai pu rencontrer un spécialiste des douleurs pelvi-périnéales et c'est lui qui a diagnostiqué que j'étais atteinte de névralgie clunéale. Il ne faut pas désespérer, il y a certainement une solution pour soulager vos douleurs.
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bretonne35
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Utilisateur désinscrit
bonsoir a tous ..je souffre aussi de cette névralgie
je viens d’être prise en charge par un neurologue qui s'interresse a ce syndrome
et a des spécialistes qui travaillent avec elle neurophysiologiste (un reseau pelvi perineologique ...)
et on me dirige vers un ostheopathe qui travail aussi sur ce syndrome
(pas facile la aussi d’être écouter et compris ou comprise)
je suis sous laroxyl et tramadol ..
j 'espère y trouver un certain réconfort au niveau des douleurs .;on m'a affirmé que ce gere de sceance combiné avec de la kiné spécifique dans ce domaine il y avait beaucoup de progrès
j'attend donc mon premier rdv ce vendredi ..
Nadjean
Nadjean
Dernière activité le 15/10/2018 à 12:15
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Ami
Bonjour à tous et merci à tous pour vos réponses à ma question effectivement je vois que très peu de personnes sont soulagées ,moi j' ai épuisé l' arsenal thérapeutique !!!!!!!!! Et pourtant je suis suivie au centre anti douleur de l' hôpital Rotchild à Paris.Je revois ma neurologue dans 1 mois, étant donné qu' il le faut pour prescrire le rivotril. Je vais lui parler de vos suggestions et voir pour les patchs encore merci pour vos conseils cordialement | ||
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Nadjean
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Utilisateur désinscrit
re bonjour ..je vous ferais parvenir si vous le désirer et souhaiter
bin faut que j'arrive a y mettre aussi sur le site un document qui explique justement cette pathologie
et ce que l'on peux faire
l'ostheopathe m'a expliqué que ça venait souvent des douleurs au dos les lombaires
et que les nerfs irrités pouvaient faire souffrir au travers de la névralgie et causer d'autres douleurs*(perso douleurs au ventre , pendant les rapports aussi bref j'ai un panel mdr)
j'essaye de scanner et de poster d'ici ce soir je l'espere
d'ici la bonne apres midi a tous et toutes
je vais travaillez
Maryl44
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Maryl44
Dernière activité le 18/02/2024 à 08:16
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Ami
Bonjour
J'ai rencontré un neurologue spécialisé à l'hôtel Dieu à Nantes qui m'a diagnostiqué une névralgie clunéale. Le 21/12 je dois faire une infiltration diagnostic pour décider d'une éventuelle opération. Aucun traitement n'a été efficace pour l'instant, ni la kiné ni l'électrostimulation. Au réveil, peu de douleurs mais elles se réinstallent en moins d'un quart d'heure. C'est assez dur à vivre, j'ai hâte qu'on me trouve une solution qui me soulagerait un minimum. Depuis bientôt 2 ans mes forces physiques et morales s'amenuisent
bretonne35
bretonne35
Dernière activité le 03/04/2020 à 10:02
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Ami
Bonjour,
Contrairement à ce que je pensais, je ne souffre pas de névralgie pudendale mais "clunéale".Grâce à l"Association AINP qui a pu m'obtenir un rendez-vous avec un urologue spécialisée dans les douleurs pelvi-périnéale je dois, prochainement, bénéficier d'une infiltration et de patch de Qutenza. Si çà ne marche pas, il n'y a plus que l'intervention chirurgicale. Je mets tout mon espoir dans cette infiltration car je souffre depuis plus de 3 ans maintenant. Ces douleurs, encore peu connues, nous gâchent la vie. Bon courage à toutes les personnes atteintes de cette pathologie ; la route est longue avant qu'on nous comprenne.
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bretonne35
Maryl44
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Ami
Bonjour bretonne35 c'est une infiltration de corticoides que tu dois recevoir ou autre ?
bretonne35
bretonne35
Dernière activité le 03/04/2020 à 10:02
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Ami
Je pense que ce sont des corticoïdes (xylocaïne)
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bretonne35
Maryl44
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Ami
Ah ok merci j'en ai eu une en juin qui ne m'a pas soulagée. Le 21/12 à Nantes ce sera une infiltration diagnostic, c'est un produit anesthésiant qui sera injecté pour déterminer si je peux éventuellement être candidate à une opération.
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Nadjean
Nadjean
Dernière activité le 15/10/2018 à 12:15
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Ami
Bonjour à tous
En 2004 j' ai été diagnostiquée souffrant du syndrome d' Alcook ,appelé aussi algies pudendales
j' ai tout essayé infiltrations sous scanner de ce fameux nerf. Infiltrations des trous sacrés
osthéopate acuponcture électro stimulateur à ultra sons etc etc et bien sur sous traitement
depuis tout ce temps.
Lesquels ne m' ont pas vraiment soulagée et m'ont fait prendre 18 kgs .Je suis toujours assise sur un coussin en gel de silicone ,il n' a qu' en me réveillant que je n' ai aucune douleur mais ça dure très peu de temps !!!!!!
Aussi j' aimerai avoir des avis de personnes atteintes du même mal ,pour voir avec elles comment elles vivent avec cette douleur qui empoisonne la vie merci à tous ,et si peut être elles ont des solutions à me proposer.
Cordialement