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Patients Système nerveux
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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Axolotl
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Axolotl
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:31
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Ami
Bonjour tout le monde
Je suis diagnostiquée du syndrome du canal d Alcok il y 2 moi .
Je suis allée voire une spécialiste qui m'a fait un electromyograme. .. J'ai rendez vous dans un centre de la douleur pour mettre en place les infiltrations ...J'ai beaucoup d appréhension à savoir pour la suite. ..
Perso je prend du prégabaline 150 mg 3x par jours c'est limite niveaux douleurs. ..
Quelqu'un aurais déjà fais des infiltrations et comment vous sentez vous. .. Mes douleurs se situe surtout dans les fesses et qui descendent dans les jambes et les talons. ....
Je compte sur vous pour recevoir des infos
Bien à vous
Axolotl
Romilde
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@MELOTTE bonjour, où avez vous été operée ? Où vous propose t on ces thérapies ?
Romilde
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@MELOTTE@awaze-74 bonjour, où avez vous été operée ? Où vous propose t on ces thérapies ?
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@awaze-74 bonjour Laurent, comme toi je suis prof, atteinte de np depuis 18 mois bloc test à la xylocaine selon les 5 critères de Nantes, mais l'infiltration cortisonique a meme amplifié les douleurs , je ne suis pas eligible à la chirurgie car j'ai un syndrome myofascial dans tous le bassin et jambes, une capsulite bilatérale s'y est ajoutée, bref j'ai des douleurs partout. Au centre antidouleur de Caen ou je suis prise en charge ils me proposent des tens, luminotherapie pour la depression, lyrica 100 matin, 50/75 le soir, tramadol 100Lp et cymbalta que je viens d'introduire. Rien d'autre. Je suis dans l'impasse, on m'a fait comprendre que ce sera pour la vie, je ne peux plus travailler car la position assise meme avec ma bouée me devient insupportable au bout de 20 min. Je bataille pour faire reconnaître ma pathologie au sein du comité médical départemental j'ai fait appel de leur rejet de ma demande de congé longue maladie. Comment fais tu Laurent ? As tu perdu ton poste ? J'ai lu au sujet de l'hydrotomie per cutanée De quoi s'agit il ? Où peut on faire cette thérapie ?
Axolotl
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Ami
Bonjour je viens d être diagnostiquée du syndrome du canal d Alcok. ...
Quelqu'un pourrait m aiguilles où me donner des conseils où simplement me répondre.
J avoue être un peu perdue..
Je prend du prégabaline 150 3x par jours mais celà ne suffit pas je vais retourner chez mon médecin pour qu il me redonne du tramadolescents
Bien cordialement
rhododendron
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rhododendron
Dernière activité le 14/06/2022 à 21:53
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Ami
bonjour yaya ..en faite on m'a dit ça au départ de ne pas faire de l'osthéo au niveau de la colonne . Moi aussi je vais voir un spécialiste mp sur annecy ...il travaille avec des outils sur le nerf et me fait des étirements
cdt
rhododendron
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rhododendron
Dernière activité le 14/06/2022 à 21:53
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Ami
j'avais pas vu votre deuxième question ,il m'arrive d'avoir des douleurs insuportable dans l'anus ..dans ce cas la ,je m'allonge et je prend un tramadol ...
cdt
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@Axolotl je vous conseille l'atrapuncture ! Cherchez sur internet !!!
Utilisateur désinscrit
@rhododendron avez -vous essayé l'atrapuncture ? Cela fait des miracles pour cette pathologie.
Utilisateur désinscrit
@Romilde bonjour. En fait moi mon cas est compliqué car apparement ce n'est pas une névralgie pudendale mais un problème au sacrum qui touche mon nerf pudendale. Je te conseille d'essayer l'atrapuncture . Cela fait des miracles ... J'en suis témoin car ma femme a fait la formation en atrapuncture et pendant sa formation elle a vu le formateur guérir une névralgie pudendale. N'hésite pas à allez voir sur le site de l'atrapuncture. Il y a des praticiens . Ma femme n'ai pas sur le site encore (on habite en Alsace si jamais).
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Hanslein
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Hanslein
Dernière activité le 10/07/2023 à 13:09
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@awaze-74 il n'y a pas d'atrapuncteurs dans ma région..
Qu'elle galère !
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Hanslein
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Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent