- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Système nerveux
- Vivre avec une maladie neurologique
- Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
Patients Système nerveux
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
- 17 727 vues
- 168 soutiens
- 661 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
awaze-74
Bon conseiller
awaze-74
Dernière activité le 03/06/2019 à 11:50
Inscrit en 2017
30 commentaires postés | 30 dans le forum Système nerveux
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour tout le monde. Apparement je ne souffre pas ou plus d'une névralgie pudendale. Pour tout ceux qui souffre de cette merde, je vous conseille l'atrapuncture. Ma femme a d'ailleurs appris cette technique (je vous promets sur mon honneur que ce n'est pas du bidon). Regardez le site... Il y a quelques praticiens en France. Si jamais vous habitez en Alsace ma femme n'est pas encore sur le site. Courage à toutes et à tous. Laurent
Romilde
Bon conseiller
Romilde
Dernière activité le 02/04/2024 à 20:28
Inscrit en 2019
82 commentaires postés | 81 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@awaze-74 merci, je vais chercher !
awaze-74
Bon conseiller
awaze-74
Dernière activité le 03/06/2019 à 11:50
Inscrit en 2017
30 commentaires postés | 30 dans le forum Système nerveux
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@Romilde tu habites où ?
Romilde
Bon conseiller
Romilde
Dernière activité le 02/04/2024 à 20:28
Inscrit en 2019
82 commentaires postés | 81 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@awaze-74 en Normandie, à Caen
awaze-74
Bon conseiller
awaze-74
Dernière activité le 03/06/2019 à 11:50
Inscrit en 2017
30 commentaires postés | 30 dans le forum Système nerveux
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@Romilde
Tu peux aller voir (voir ci-dessous). De plus cette personne a assisté ce week-end au stage d'atrapuncture sur la névralgie pudendale. Je l'ai vu car ma femme y était. J'espère de tout coeur que celà pourra t'aider :-) je sais trop ce que sait que de souffrir le marthyr... Laurent
51 boulevard de Charonne
75011 PARIS
14 rue Victor Boucher
76270 NEUCHATEL-EN-BRAY
Tél : 06 64 35 40 57
E-mail : monique.passepont@gmail.com
Romilde
Bon conseiller
Romilde
Dernière activité le 02/04/2024 à 20:28
Inscrit en 2019
82 commentaires postés | 81 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@awaze-74 merci de tout cœur, si je ai bien compris il s'agit de la même personne qui a deux cabinets ?
awaze-74
Bon conseiller
awaze-74
Dernière activité le 03/06/2019 à 11:50
Inscrit en 2017
30 commentaires postés | 30 dans le forum Système nerveux
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@Romilde oui, je crois qu'elle consulte dans deux endroits. En tout cas, tenez nous au courant. J'espère de tout coeur que celà va vous aidez.
Laurent
Romilde
Bon conseiller
Romilde
Dernière activité le 02/04/2024 à 20:28
Inscrit en 2019
82 commentaires postés | 81 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@awaze-74 le souci c'est que j'habite loin du 76 et que je ne supporte pas de rester assise en voiture plus d'une demi heure... Mais je n'abandonne pas, merci de tout cœur !
calamytie
Bon conseiller
calamytie
Dernière activité le 24/08/2024 à 13:36
Inscrit en 2014
32 commentaires postés | 15 dans le forum Système nerveux
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour ,, suite à vos discutions et les séances d'atrapuncture que je connaissais pas qui peuvent nous aider ds cette putain de maladie , j'en ai ds ma région !!!! j'en ai appelé un mais il m'a répondu que si le nerf pudendal est très abimé cela risque dêtre plus difficile à soigner !!!!!!!!!!!!! je vais toujours essayer !! merci en tt cas de se donner des solutions car la médecine n'a guère évoluer concernant cette maladie !!
Bon courage à tous Cordialement Calamity
awaze-74
Bon conseiller
awaze-74
Dernière activité le 03/06/2019 à 11:50
Inscrit en 2017
30 commentaires postés | 30 dans le forum Système nerveux
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@Romilde je vous comprends très bien malgré que mon cas n'est pas une pure névralgie pudendale. Quand je me déplace ma femme conduit et je suis allongé derrière la voiture.... Je vous souhaite beaucoup de courage .... Laurent
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
![Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/nightmares-and-night-terrors-in-adults-causes-and-treatment_300x220.png)
09/08/2024 | Actualités
Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
awaze-74
Bon conseiller
awaze-74
Dernière activité le 03/06/2019 à 11:50
Inscrit en 2017
30 commentaires postés | 30 dans le forum Système nerveux
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami
Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent