Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

 Bonjour à vous @DEPRIMETTE‍  et @claudmi56‍  Je souffre également de névralgie pudendale avec tous les symptômes que vous décrivez et la qualité de vie qui en découle. Je suis immobilisée depuis début octobre par une fracture de fatigue au pied droit (3ème métatarse) Je faisais une marche quotidienne de 30mns et depuis que celle-ci est supprimée mes douleurs se sont accentuées au point que la position assise m'est devenue totalement impossible. Je souffre également de spondylarthrite ankylosante, de fibromyalgie et j'ai subi une intervention de la colonne lombaire (canal étroit et arthrodèse) ce qui n'arrange rien ....je consulte un ostéopathe qui une fois par semaine libère le nerf coincé mais le soulagement ne dure pas plus de 2 ou 3 jours. Compte tenu de mes pathologies l'opération m'a été déconseillée. Je constate que pour certains c'est le froid qui soulage et pour d'autre la chaleur, ce qui est mon cas avec un coussin de graines de lin que je passe au M.O. Je fais des intolérances à pratiquement toute molécule et le seul médicament que je supporte est le Rivotril qui m'aide partiellement et du Cocoliprane qui m'a été prescrit en soins post-opératoires ayant fait une allergie à la morphine. Mon médecin traitant continue à m'en prescrire. Ce n'est pas d'une grande aide mais ce serait pire sans. 
Comme vous ma vie est transformée en ce sens que je ne peux plus sortir ni accepter les invitations au risque de manger debout comme je le fais à la maison. Taper sur l'ordi, je ne tiens que 5 à 10mns ..

Bon courage à tous et des pensées 

bonjour Gigi. Je vois qu'on est à peu près dans la même galère, sauf que pour moi, c'est uniquement (si on peut dire) les névralgies pudendales -partant du sacrum au vagin - et toute ma zone pelvienne, avec la sensation de corps étranger dans toutes ces parties du corps.  Pendant mes longs mois de crise, chaque pas aggrave la douleur. Donc 0 marche et plus du tout de muscles... J'étais assez sportive mais c'était "avant" 2005. 

Je vais reprendre des séances d'ostéo  peut-être avec de la patience il va m'aider un peu. Je ne vois rien d'autre pour le moment. Moi aussi j'ai fait une grosse allergie à la morphine.  J'attends comme bien d'autres la recherche sur le cannabis thérapeutique - on ne sait jamais - mais ca ne sera pas pour tout de suite. 

C'est l'heure de  mon "évasion" avec mes enregistrements de sophro. Je peux, en principe me relaxer 1 h, c'est déjà ça de pris dans la journée.

Bien avec vous tous !                                                            Claudine

Bonsoir @claudmi56‍  je ne découvre votre message que maintenant car pour me joindre il faut faire @G I G I  (je sais c'est compliqué, désolée)

Zéro marche c'est bien ce qui m'effraie à cause de l'atrophie des muscles et j'ai hâte d'arriver à la fin du mois pour savoir si je peux reprendre ma marche quotidienne qui est mon exutoire. Je n'arrive pas à "m'évader" avec toutes les méthodes qui sont là pour nous aider mais par contre les massages crâniens chez l'ostéo me font énormément de bien.

Belle soirée et bonne nuit. A bientôt peut-être au détour d'un forum ou ici-même 

@Romilde 

Bonsoir Romilde

Je n'ai pas eu de vos nouvelles depuis mon dernier message,

j espêre que tout va bien pour vous et que votre amélioration continue positivement.

De mon côté le médecin de la douleur veut que j essaie le nouveau tens, nouveau car cela fait deux mois qu il est sur le marché. Je fais un test la semaine prochaine a l' hôpital puis location pour 6 mois.

Je vous dirais ce que j en pense.

PRochaine étape pour moi Nantes en avril.

Ensuite je prendrais des décisions en fonction du diagnostique car pour le moment 2 diagnostiques différents.

A bientôt,  portez vous bien

@Romilde 

Bonjour romilde

Plus de nouvelles, je suppose que vous allez mieux.

Bonne continuation

@G I G I 

bonjour, Je ne suis pas revenue sur le forum car je n'ai pas grand chose à dire, sinon que ces douleurs sont toujours là.  J'ai repris mes séances d'ostéo  car je vois que cela aide ou a aidé beaucoup de personnes à s'en sortir ou du moins à diminuer leurs douleurs.

J'espère que tu as pu reprendre la marche.  Pour moi c'est absolument impossible pour le moment tant ça augmente mes douleurs...  Confiance et espérance dans un mieux prochain ! C'est mon voeu  le plus cher pour tous et toutes celles qui souffrent.  Il faut y être passé pour savoir...

Tenons bon !      Claudine

Bonjour, depuis 5 ans je me traine cette NP, les traitements, infiltrations, osthéo ni font rien. Mercredi j ai rendez vous a metz chez un atrapuncteur. Je vous direz ce qu'il en est.

Bonne journée et bon courage a vous.

                                                          Bonjour @claudmi56‍ ,

Merci pour ton retour et pas grave pour le délai. Moi non plus je n'ai grand chose à dire de plus si ce n'est que j'ai consulté mon proctologue pensant souffrir d'une crise hémorroïdaire tellement les douleurs s'en rapprochaient et bonne ou mauvaise nouvelle : aucun problème hémo mais c'est la névralgie pudendale qui me provoque tous ces maux ! Il m'a prescrit du Daflon 500 à raison de 4/jour pendant 2 semaines pour la circulation sanguine afin d'assurer une bonne irrigation à l'endroit où le nerf se coince, mais pour le moment je ne ressens aucun soulagement ....
Je vais reprendre la marche dans les prochains jours (4 mois quand même sans, à cause de cette fracture de fatigue).  Toutes les semaines je vois mon ostéo car l'aponévrose s'est installée au talon et sur le côté du pied. Il procède à l'assouplissement de celui-ci en espérant que tout rentre dans l'ordre avec l'enroulement du pied. Pour résumer, je me trouve dans un cercle vicieux et en pleine crise actuellement : je ne peux plus du tout m'asseoir tellement les douleurs sont violentes dans cette position.

Je rejoins ton message concernant le soulagement de tous ceux qui souffrent et personnellement avec une spondylarthrite ankylosante, la fibromyalgie et des douleurs post-opératoires de la colonne lombaire, c'est la douleur de la NP qui me fait le plus souffrir par ses irradiations.

Bon courage à toi et à tous.

On se tient au courant si tu le veux bien  Bel après-midi 

@doudounette54‍  je n'avais pas vu ton message ci-dessus ...

Bon rdv mercredi  et merci de nous faire part du résultat !

                                                      Bel après-midi 

@DEPRIMETTE bonsoir,

Le tens peut aider en effet. Il vous a dit de le positionner à quel endroit ? Cheville ? Ou parties intimes ?

Vous a t il confirmé votre traitement médical ? Et avez vous votre rv à Nantes déjà ? Allez vous voir le Dr Le.... que ?

Bonne soirée 

Romilde