- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Système nerveux
- Vivre avec une maladie neurologique
- Dégénérescence Cortico Basale (DCB)
Patients Système nerveux
Dégénérescence Cortico Basale (DCB)
- 938 vues
- 2 soutiens
- 35 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Micky2409
Micky2409
Dernière activité le 17/08/2024 à 11:24
Inscrit en 2018
9 commentaires postés | 7 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour Cora
si votre BM a encore la capacité et la dextérité pour se servir d’une tablette ou d’un ordi
Chargez une application d’assistant vocal
elle transforme les mots ou phrases choisies en son ( mon mari n’arrive pas à l’utiliser car trop de fixité dans les yeux et un manque de dextérité )
sinon imprimez un alphabet assez gros pour la visibilité
choisissez celui qui lui convient le mieux ( Azerty ou Classique ou chaque ligne commençant par une voyelle éventuellement d’une autre couleur pour les différentier ) demandez à l’orthophoniste de faire des essais pour voir ce qui lui convient le mieux .
Et servez vous des lettres qu’elle montre pour communiquer
pour les planches d’images :
j’ai découpé dans des pub ou des catalogues,des photos de différents vêtements , nourriture, effets de toilettes, emoticones d’expression 😄😔😫 (exemple ) , petites expressions du quotidien , objets usuels etc.. et j’ai fait une planche par catégorie que j’ai mise dans un classeur et cela permet de montrer ce qu’elle souhaite ( surtout pour les choses dont elle a le plus besoin)
vous pouvez laisser celui de la toilette dans la S de B aussi , mais il faut l’entraîner à l’utiliser , demandez aussi à l’ortoPH de la faire travailler sur le sujet Aaprès il faut avoir de l’imagination et de l’inventivité et aussi du temps et de l’envie ..... Bref c’est difficile pour le malade et lourd pour les aidants
Vous dites qu’elle a cette maladie depuis 4 ans mais si c’est la date à laquelle elle a été diagnostiquée, cela a débuté avant sans doute , Pour mon mari on a mis 2 ans avant de comprendre que c’était une maladie neurologique !
Effectivement au bout de 5 ans réels, la situation s’est compliquée, bcp de problèmes d’équilibre et de difficultés à parler et déglutir .
bon courage et j’espereavoir pu vous aider
Cora59
Cora59
Dernière activité le 18/02/2019 à 12:08
Inscrit en 2018
2 commentaires postés | 2 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Explorateur
Je vous remercie pour cette réponse malheureusement elle est paralysé des deux bras et ne s exprime quand émettant un son
Les solutions ne nous aideront malheureusement pas
J essaye de trouver des solutions pour aider au mieux mon beau frère qui vie avec elle et qui l aide au quotidien dans sa maladie
Si certaines personnes vivent la même chose que nous je suis preneur pour d'autres idées
Flyinthesky
Flyinthesky
Dernière activité le 13/08/2019 à 12:28
Inscrit en 2019
1 commentaire posté | 1 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour,
Je souhaiterais vous apporter mon témoignage de mon papa qui a eu cette maladie et qui est décédé le 31 décembre suite à son hospitalisation à l'âge de 68 ans.
A la fin de sa carrière professionnelle, des collègues sont permis d'appeler ma mère car ils s'inquiétaient de certains signes. Après quelques examens chez le neurologue, effectivement le neurologue confirme un début d'Alzheimer. A ce stade, mon papa est lucide, s'exprime correctement,.. il est très difficile de s'orienter directement vers les dcb sachant que les premiers signes sont similaires.
Malheureusement, la maladie a gagnée du terrain au fil des années avec les syndromes de la main étrangère, de la motricité, de la parole ainsi les neurologues ont pu vraiment diagnostiquer sa maladie, il y a 3 ans. Nous avons mis des aides en place pour soulager ma mère car l'aidant ne doit pas s'oublier et partir d'épuisement comme c'est bien souvent le cas. Mon père avait aussi du kiné, orophonistes, accueil de jour..
Je recommande aux personnes , aux aidants, aux personnes dont un proche à cette maladie de se rapprocher de l'association France Alzheimer auprès de laquelle ils pourront trouver une formation aidant complètement gratuite, de l'écoute, des aides. France Alzheimer s'occupe d'Alzheimer et des maladies apparentées Alzheimer comme les DCB.
La maladie a gagné beaucoup de terrain malheureusement et le pire mon père était conscient de cette maladie.
Et puis ce 23 décembre, il a chuté à la maison. Malheureusement il a fait un épanchement coté droit. Les médecins nous ont bien fait comprendre qu'il était bien trop risqué pour lui de l'opérer et que ce n'était pas digne. Nous l'avons donc accompagné en soins palliatifs. Puis il est décédé le 31 décembre rapidement.
Avec du recul, même si c'est encore dur, je me dit que mon papa qui etait fier et digne de lui est parti à temps vraiment avant que cette maladie soit un vrai calvaire. Ça devenait vraiment compliqué pour ma mère qui devait gérer h24..les repas, toilette,...ne plus avoir de discussion avec son mari,...
Sachez que le principal dans ses moments c'est que vous soyez unis. Prenez soin de vos proches.Malheureusementil n'y a aucun traitement.
jillblue
jillblue
Dernière activité le 24/09/2022 à 12:46
Inscrit en 2018
3 commentaires postés | 3 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjour,
Je vous présente mes plus sincères condoléances pour votre Papa. Moi-même je suis atteinte de DCB diagnostiquée officiellement en 2017 à 55 ans. La maladie évolue.... mais doucement.... mais jusqu'à quand ????
Je suis traitée à l'Hôpital STE ANNE à Paris et j' intégré un programme de recherche clinique en Octobre 2018 à la Salepétrière à Paris.....
Bien à vous
MYRIAM
Micky2409
Micky2409
Dernière activité le 17/08/2024 à 11:24
Inscrit en 2018
9 commentaires postés | 7 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour Myriam
vous dites participer à un programme de recherche à la Pitie Salpetriere
est ce juste pour suivre l’evolution Ou avez vous le sentiment qu’on vous aide ?
j’ai arrêté d’y emmener mon’mari Car je n’ai pas eu le sentiment que cela apportait du positif !!
battez vous autant que possible car tout ce que vous pouvez acquérir tant que vous pouvez gérer vous aidera à communiquer par la suite !
le plus délicat reste vraiment les chutes ( a éviter le plus possible )
et les fausses routes ( passez au liquide gélifié dès que vous en prenez conscience ) ça simplifie vraiment la vie !
si vous avez besoin de détails pour ça demandez le moi car j’ai bcp tâtonner avant de trouver le plus simple et le moins honereux
je vous souhaite beaucoup de courage et d’etre Bien entourée
Micky2409
Micky2409
Dernière activité le 17/08/2024 à 11:24
Inscrit en 2018
9 commentaires postés | 7 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Flyinthesky
bonjour
j’imagine votre tristesse mais aussi le soulagement pour votre maman
c’est une maladie difficile à vivre pour celui qui l’a subit car il garde de la conscience et qu’il devient prisonnier de son corps mais aussi pour les aidants car on ne peut pas apporter plus que notre soutien
c’est effectivement épuisant et je soutiens physiquement et psychologiquement mon mari depuis plusieurs années
je viens de décider de me faire seconder car mon corps s’épuise
comme vous le signalez il faut rester uni et s’épauler les uns les autres
j’ai la chance d’avoir deux filles très à l’ecoute Et j’y puise aussi mon énergie
je garde aussi des activités et je n’autorise plus personne à inconsciemment me culpabiliser !
bon courage à ceux qui sont dans cette douleur
joos03
joos03
Dernière activité le 20/07/2022 à 22:13
Inscrit en 2017
9 commentaires postés | 5 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@jillblue j'ai honte de me manifester après plusieurs mois de silence. Comment allez-vous ? Je vois que vous suivez un programme de recherche à la pitié salpétrière, est-ce pour la DCB ? Est-ce à l'ICM ?Je suis moi même suivi au même endroit par le Pr GRABLI et je lui avais dit que j'étais volontaire pour faire des essais, mais il n'y a pas eu de suite. Pour ma part la maladie évolue, lentement mais sûrement !!!!!!!!!!!! Je ne marche plus comme je vous l'avais dit, mon bras gauche est de plus en plus raide, je ne m'en sers plus, et j'ai des problèmes d'élocution, je ne peux plus écrire, bien que droitière, il me reste l'ordinateur, mais je tâpe d'un doigt et très lentement. Je supporte difficilement de me voir diminuer au fil des semaines.
Bon courage à vous. Cordialement.
Voir la signature
Joos
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@joos03
bonjour
dans Le Bras l épaule et la main doigt compris mais votre neurologue est là pour vous conseiller avant de vous faire les injections
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Ma femme est à bout ne supporte plus sa condition
nous nous sommes rapprocher de la Belgique pour qu’elle est une fin digne
l alimentation est devenu un calvaire la marche est juste possible avec mon aide difficulté de transite intestinale la parole relève du défi pour comprendre ce qu’elle veut mais elle a toujours toute sa tête hélas pour elle elle est très consciente de sa situation aucun médicament ne l aide si un la soulage il lui provoque d autre problème donc pas de réelle solution en vue
courange aux aidants pour qui c est encore plus dur que les malades quelque part
joos03
joos03
Dernière activité le 20/07/2022 à 22:13
Inscrit en 2017
9 commentaires postés | 5 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@sopeliclelau en temps que malade je ne peux vous laisser dire que pour les aidants c'est encore plus dur que pour les malades. Je suis bien consciente de la dureté de la situation pour les aidants, je vois bien que mon mari (78 ans) est épuisé. Mais vous dîtes que votre femme est très consciente, avez-vous imaginé de vous mettre à sa place et de savoir ce qu'elle ressent. Croyez moi c'est terrible d'être dépendant.
Bon courage A VOUS DEUX.
Voir la signature
Joos
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec une maladie neurologique
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
![Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/nightmares-and-night-terrors-in-adults-causes-and-treatment_300x220.png)
09/08/2024 | Actualités
Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Mon mari est atteint de Dégénérescence Cortico Basale. Un "syndrome parkinsonien". Une "démence rare", aussi. Une saleté de maladie, en tout cas.
Nous sommes sans doute passés à coté des premiers symptômes, parce qu'ils n'étaient pas identifiables comme tels : sa main trop serrée sur la mienne (agrippement), par exemple... Ensuite il y a eut des chutes étranges, comme au ralenti, sans qu'il ne se protège en mettant les mains en avant. Des pertes d'équilibre, des mouvements difficiles, rigides. Surtout du coté droit du corps.
On aurait pu penser à un AVC, mais les symptômes allaient en s'agravant. Le neurologue ne semblait pas comprendre, pas savoir, et se drapait de son doctorat pour essayer de nous faire oublier qu'il pataugeait dans la semoule.
Après deux scanners et une IRM, après des tests médicamenteux, il l'a dit franco: "j'ai épuisée ma science, allez à Toulouse"!!!
On a vu une autre neurologue, au cas où. En 20 minutes elle avait deux hypothèses: la PSP (Paralysie Supranucléaire Progressive) ou la DCB.
Le service de neurologie de Toulouse a confirmée la DCB.
Après...
Rien.
Évolution de la maladie, pénible et douloureuse.
Aujourd'hui mon mari souffre physiquement et psychiquement. Sa main droite lui est comme étrangère, ses muscles sont tendus en permanence, il a des douleurs que les médicaments ne soulagent pas et veut mourir.
D'ailleurs des traitements, il n'y en a pas. Des pansements sur une fracture ouverte, voilà ce qui existe.
À ce qu'il paraît, il y a 800 patients en France.
Et autant de familles, autant de drames.