Dégénérescence Cortico Basale (DCB)

Ce doit être difficile de voir et ne pas pouvoir faire quelque chose pour améliorer la vie des personnes souffrantes de cette maladie si peu connue. Que de douleurs! toute mon amitié Ségolinette, nous sommes, mes amies de Carenity et moi-même avec vous dans cette immense douleur Pipit8457

J'améliore la vie d'Alain en étant là.

Je l'aide du matin au soir. À se lever, s'habiller, aller aux WC, faire sa toilette, monter sur le vélo d'appartement (tant qu'il y arrive, même pour 10min d'exercices). Je "pense" les repas pour qu'ils soient faciles à manger, puisqu'il ne peut plus se servir d'une fourchette, que, droitier, il a perdu l'usage de cette main et que la gauche est en train de le lâcher aussi. Alors je prépare des choses qui se mangent avec les doigts. Je lui vide les urinals. Je le rase, je lui taille les cheveux. Je l'aide dans le moindre de ses déplacements dans la maison, même si sa main droite se crispe si fort qu'il me rentre les ongles dans la peau. Je l'aide à faire des choses sur son PC, sa seule occupation, même s'il ne maîtrise presque plus la souris, qu'il ne peut presque plus taper sur le clavier...

Je suis là tout le temps, attentive. Je l'écoute tousser avec l'angoisse de la fausse route, de la pneumopathie d'irritation. Je suis là tout le temps et moins que jamais, je n'ai pas de vie "à moi". Même ma souffrance je dois la taire, face à son intolérance. S'il me sent déprimée, dépressive, sur le point de craquer, il délire, il devient agressif, menace de se tuer et de dire à toute sa famille que c'est de ma faute, etc.

Heureusement j'ai des soutiens, mais à 400km quand même. Mes belles sœurs, mes parents, ma sœur (infirmière en neurologie, justement). Mais ça devient insoutenable, par moments. C'est dur, si dur.

J'aime mon mari, mais je me prend à souhaiter que les choses aillent vite, par moment. Et en même temps je voudrais passer du temps avec lui. Même si sortir est anxiogène, même si tout m'est anxiogène.

Il a mal, il souffre et je ne peux rien du tout contre ça et ça me désole, ça me ronge, me digère, fait de moi une chose affreuse, molle et meurtrie, déchiquetée.

Je hais cette maladie.

Alain va de plus en plus mal.

Tout le coté droit de son corps est désormais prit par la maladie et les premiers signes de progression de la maladie à gauche sont bel et bien là. En dehors de la "paralysie" (le terme est inexact, il a perdu l'usage de sa main droite, il "tient" toujours sur la jambe droite) à droite, il y a des douleurs et ça me fend le coeur.

On va voir la neurologue mardi. On verra ce qu'il en est.

Bonjour 

La maman est atteinte de cette horrible maladie je voulais savoir où en été l'état de votre mari 

Merci 

Bonjour 

je m’occupe également de mon mari qui est atteint de cette même maladie 

elle s’ est installée insidieusement depuis 2011 

diagnostiquee fin 2013 

actuellement il ne peut plus marcher seul et son équilibre est vraiment très instable 

il a beaucoup de mal à articuler et je le comprend en décryptant ses paroles 

il ne mange plus seul et ne peut plus s’occuper de lui sans mon aide 

Il va dans un centre de rééducation 3 jours par semaine où on lui fait faire de la rééducation motrice, de l’orthophonie et de l’ergotherapie

Il a été accepté  3 mois l’an passé et reprend cette année.

en dehors de ces périodes il voit un kine 2 fois par semaine et une orthophoniste 1 fois par semaine 

il ne peut plus lire donc il regarde la télé et fait beaucoup de micro sieste 

il fait des fausses routes en buvant et je crains qu’il n’en fasse bientôt avec le solide 

ses yeux ont une certaine fixité et il a bcp de difficulté à les bouger 

je me pose beaucoup de questions  Sur l’avenir 

Maman fait du kiné 4 fois par semaine et ortophoniste 1 fois par semaine 

Le kiné lui permet de sortir de chez elle car elle vit seule.

Elle a de plus en plus de difficultés à parler et ne marche plus.

Cette maladie est vraiment un enfer surtout qu'il n'y a aucun traitement

Bonsoir ma Soeur aussi à cette maladie 50 ans ne parle plus ne marche plus an combien de temps la maladie évolue car ça fais que 2 années et je trouve que ça évolue trop vite ?

Quelqu’un pourrais s’il vous plaît me dire comment cela ce fait t’il que le médecin lui ai donner des médicaments pour la maladie de Parkinson ce qui a accélérer à mon avie, en plus elle ete trop  doser donc elle a fait plusieurs chutes maintenant elle est en fauteuil coquille elle n’a que 53 ans 

Maman a aussi un traitement parkinson car ils nous disent que c'est un dérivé de parkinson.

Comme il n’y a pas de médicaments efficaces actuellement, certains neurologues essaient les médicaments réservés à Parkinson 

J’ai décidé de ne plus en donner à mon mari puisqu’inutiles 

je ne pense pas que ce soit ceux ci qui aient accéléré la maladie Allanes mais (peut être ) leur dosage ont ils pu lui faire perdre connaissance et créer les chutes!

Quoi qu’il en soit la maladie elle même leur fait perdre l’équilibre et mon mari s’est cassé et tassé des vertèbres à deux reprises sans ces médicaments inefficaces 

Les conséquences des chutes sont avec les fausses routes les deux principaux problèmes qui les conduisent à la mort !

lorsque le corps médical a décelé la maladie de votre sœur Allanes 

depuis combien de temps avait elle des troubles ?

car les 4 ou 5 premières années les troubles ne sont pas si spectaculaires 

tant qu’ils arrivent a marcher et à s’exprimer à peu près correctement c’est supportable et si on ne vit pas avec eux, on peut ne pas être conscient de la maladie !