Dégénérescence Cortico Basale (DCB)

Bonjour joss

oui je vous comprends 

c’est certainement terrible pour les malades qui gardent leur conscience et qui sont enfermés dans leur corps 

et qui savent qu’aucun traitement ne peut les aider 

et je suis consciente de la difficulté que nous avons les aidants à assumer toute cette souffrance chez l’autre et la notre en même temps .

aucune situation ne peut être vécue sereinement et soutenons nous le mieux possible 

bon courage à tous 

Bonjour, ma sœur 63 ans est atteinte d’un Parkinson + (DCB). Elle vit seule et je l’accompagne au mieux. A ce jour, le bras gauche est paralysé, elle est atteinte d’une dysarthrie. Les premiers symptômes datent de 3 ans. Elle est soignée par une équipe d infirmiers, et des aides à domicile. Kinésithérapie et orthophonie sont en place. Un bilan par un neuropsychologue sera effectué prochainement. Je souhaite échanger sur l’évolution de la maladie, mais également sur les changements du comportement auxquels nous devons nous attendre (agressivité....). Par avance, merci

A vous lire

@Odile7 j'ai 74 et moi aussi je suis atteinte de DCB. Je suis en fauteuil roulant depuis bientôt 3 ans et j'ai le bras gauche très raide. Je ne pense pas être agressive malgré que ce soit très difficile à vivre de se voir diminuer de jour en jour sachant q'il n'y a rien à faire. cordialement.

@joos03 je suis certaine que les personnes atteintes de cette maladie rare et orpheline ont un courage extraordinaire. Ma sœur a parfois des accès de colère notamment quand la communication est difficile (dysarthrie très avancée). Les aidants dont je fais partie doivent également apprendre à décoder les besoins. Ce n’est pas toujours simple. Merci pour votre contact. À vous lire. Bien cordialement.