Dégénérescence Cortico Basale (DCB)

@Micky2409 bonsoir en 2014 les médecins disaient le canal carpien puis 2015 maladie Parkinson. après la maladie évoluer si vite,avec chutes à repetition’ que je me suis-je douter ca ne pouvais pas être Parkinson, on a changer de neurologues et la 2017 verdict. elle n’arrive déjà plus à parler c’est dramatique elle est malheureuse car elle aimerais dire des choses mais ne peu plus. je me demande ce qui l’attend encore derrière tout ça!!!!!!et surtout combien d’en temps va t’elle endurer ce cauchemar 

Bonjour depuis qu'elle année votre maman à été diagnostiquée? Mon frère à cette maladie depuis 2 ans ..il n a pas encore de perte d équilibre mais toutes les autres fonctions sont touchées.

Merci pour votre temoignage

je vous envoie mon témoignage. Je suis atteinte d'une DCB depuis 4 ou 5 ans, j'ai été diagnostiqué à Toulouse, puis confirmation à Paris (La Pitié Salpétrière) après de nombreux examens IRM, DATSCAN, PES PEM, PETSCAN, ponctions lombaires. J'ai fait de nombreuses chutes (+ de 80). Actuellement, je ne marche plus (fauteuil roulant) bras gauche pratiquement paralysé, premières difficultés d'élocution. Les journées sont longues.... malgré 3 séances d'1 h chez la kiné toutes les semaines. Aucun médicament, j'ai la chance !!! d'avoir aucune douleur. Croyez moi, c'est sans doute dur pour l'entourage, mais c'est insupportable pour la personne concernée, se voir diminuer de jour en jour sachant qu'il n'y a rien  à faire !!!

´@joss 

bonjour je reprend contact avec vous et je comprend que ce soit très f’dur pour vous de ne plus pouvoir d’exprimer correctement 

faites vous de l’orthophonie ?

mon mari a été beaucoup aidé grâce à ça et je pense que cela a contribué à retarder les difficultés 

aujourd’hui il ne peut plus s’exprimer et on communique avec un alphabet et des images 

Hani trouver un organisme pour la douche et le lever et un autre qui vient 2 fois par semaine pour le repas de midi et un peu de temps après midi

il regarde énormément la télé car il n’arrive pas à se concentrer sur la lecture  

êtes vous vous bien entourée ?

je vous embrasse et vous souhaite du courage 

Micky

Bonjour a tous,

Ma femme a été diagnostiqué en 2013 d'une DCB main gauche, puis main droite actuellement la jambe droite commence à faiblir mais elle marche toujours. Équipé par 2 orthèses aux main pour maintenir un position confortable pour ses muscles et ses doigts mais très lourdes au quotidien, les déplacements en voitures demandent de l'organisation en calage de tout les cotés surtout pour des grands trajets, à pieds il faut rapidement avoir recours au fauteuil car faiblesse générale sans prévenir d'ou chute.

2 séances de kiné par semaine et une matin au centre hospitalier avec Ergo, Kiné, Balnéo, mais impossible de trouver de la place chez un ortho ni en hôpital ni en libéral pourtant son élocution est très sévèrement atteinte de plus en plus de mal à la comprendre surtout après la prise d'antidouleur et de décontractant nécessaire à des nuits presque correctes 4 à 5 heures max avant le retour ds douleurs. 

Des injections de toxines botuliques sont réalisés tout les 4 à 5 mois soulage pendant quelque temps mais bon cela mets presque 1 mois à agir et disparaît progressivement en 2 mois pour un retour à la case départ

Émotivité, dépression, irritabilité, coup de chaud, coup de froid, alité sauf pour les repas et la toilette et envisageant sérieusement de mourir car ne se voit pas finir comme la SLA isolé dans son propre corps en attendant la mort.

Traitement journalier

Modopar 250 matin et midi

Modopar 125 LP pour la nuit

Et plusieurs type de décontractant musculaire en alternance pour éviter l'accoutumance mais qui ont des limite car trop la rende malade (vomissement céphalé...) pas assez laisse passé la douleur.

Par contre les massages, la chaleur avec des ceintures chauffantes ou boudin avec des grains a passer au micro ondes l'aide à gérer la douleur localement.

En résume maladie de merde, rare et vicieuse qui détruit tout, les malades, les aidants, les proches et mêmes les aides à domicile. Nous sommes tous désemparés et surtout pas aidé par grand monde; soignants comme institution, hôpitaux sans moyens pour des malades inguérissables qui prennent la place d'autres que l'on peux soigner (phrase que l'on entend régulièrement) pas de traitement, trop rare pour intéresser des labos, bref débrouillez vous avec votre maladie comme vous pouvez.

@sopeliclelau bonjour,je voudrais vous poser une question ;moi-même atteinte de DCB j'envisage de me faire faire des injections de toxine botulique ,au bras gauche, celui-ci ètant tout le temps replié contre mon corps. Dans quelle partie du corps, votre femme a-t-elle ses injections ? Merci pour votre réponse.

Merci pour vos témoignages .Je salue votre courage

Bonjour à tous

Je suis moi-même atteinte de DCB qui a évoluée depuis 2011 pour être complètement diagnostiquée en 2017. Traitement par MODOPAR 250 MG 4 fois par jour, scéances d'orthophonie car troubles cognitifs, réeducation kiné 4 fois par semaine, injection Toxine botulique tous les 3 mois bras et main gauche car c'est le premier côté atteint ce qui me provoque des paralysies. Mais j'avoue tout cela soulage un peu mais la maladie évolue car pas de traitement en réalité. J'ai 55 ans, j'étais pleine d'énergie, je suis en invalidité depuis 2013, j'ai la PCH aidant familial, reconnue à plus de 80% invalidité avec besoin d'accompagnement, carte de stationnement etc ce qui facilite un peu la vie. Je reste optimiste malgré tout cela car la vaut bien la peine d'être vécue.... Je réside à Paris et suis suivie en Neurologie à l'Hopital ST ANNE, serait d'accord de rencontre des personnes dans la même difficulté dans ma région.... et bon courage à tous

Bonjour micky2409, 

Ma belle mère est atteinte de cette maladie depuis 4 ans et cela s aggrave trop rapidement 

Elle ne parle plus et a de plus en plus de mal à manger car depuis peu elle est atteinte du paralysie faxiale 

Dans votre message vous parlez d'alphabet et d' images je souhaiterai en savoir plus

Pourriez vous me renseigner ?

 Merci beaucoup 

Bonjour

Je pense que ce message n'est pas pour moi. Je ne sais pas ce que vous voulez dire en parlant d'alphabet et d'image. Pour ma part, je fais des scéances d'orthophonie pour mes troubles cognitifs. Bien cordialement