- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Système nerveux
- Vivre avec une maladie neurologique
- Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse, vous connaissez ?
Patients Système nerveux
Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse, vous connaissez ?
- 297 vues
- 1 soutien
- 23 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@NIXOU25
Bonjour
Excusez le long délai
Les noms allemands sont : Utrogestan ( j'ai cru comprendre que c'est de la progestérone). Ce sont des comprimés
Gynokadin,c'est un gel qui contient de l Estradiol-Hemilhydrat. Peut-être que votre toubib pourra en faire quelque chose.
Christinevk
NIXOU25
NIXOU25
Dernière activité le 08/03/2024 à 18:49
Inscrit en 2019
19 commentaires postés | 11 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@christinevk
Merci pour ces pistes que je vais soumettre à mon neuro Lundi prochain.
Comment évolue votre mal ? il me semble (mais on s'adapte chaque fois) que j'ai perdu de l'assurance.
J'ai acheté une petite desserte (4 roues) pour me déplacer sans craindre les embardées
Je me sens estourbillée et ne trouve rien pour éclaircir cette impression de saoulerie
Bien cordialement
Nixou25
Voir la signature
Nixou25
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@NIXOU25
Tout a évolué très positivement début 2019 ( j'avais commencé fin 2018) . La macro-motricité a repris sa détérioration très lente mais certaine ( je n'ai pas encore de déambulateur mais mon mari maintenant m'aide pour aller sur le sol de la pelouse , surface très irrégulière, et je ne m'y déplace presque qu''à genou) fin 2019 surtout parce qu'on m'a donné un générique mais la micro-motricité (surtout l'écriture, très important pour une prof.) est revenue et restée au niveau des années 90 : maladroite ( donc qualifiable)
NIXOU25
NIXOU25
Dernière activité le 08/03/2024 à 18:49
Inscrit en 2019
19 commentaires postés | 11 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@christinevk
Bonjour,
Je suis contente pour vous d'une évolution positive depuis 2019. Je m'étonne simplement qu'une TSH (supplémentation hormonale) puisse agir sur l'équilibre !
Moi aussi, mon écriture laisse à désirer et effectivement c'est dur pour la prof que j'ai été.
Etes vous la 1ère de la famille à souffrir de déséquilibre cinétique ? le cas échéant, avez vous pensé aux séquelles d'une maladie faite dans vos jeunes années.
Perso, je pense à une PCE faite à 36 ans (soignée aux sels d'or ce qui m'a permis d'élever mes enfants et d'arriver DEBOUT et sans TUTEUR à la retraite.
Bonne journée
Cordialement
Voir la signature
Nixou25
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@NIXOU25
C'est un caractère récessif et mes parents n'avaient apparemment rien ( très adroit, l'un comme l'autre en peinture, escalade, couture...)
On suppose que ma grand-mère paternelle étaient concernée et un neurologue m'a dit que les becs de lièvre étaient une preuve du gène malade dans le placenta: il y en a des 2 cotés.
Mon frère est malade aussi ( différent de moi car survenue, il avait 35 ans)
Que veulent dire PCE, sels d'or ?
Je pars au travail, au revoir
lindaboulet
Bon conseiller
lindaboulet
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:49
Inscrit en 2019
9 commentaires postés | 4 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@NIXOU25
Je vous comprend très bien. Mais pour l'effet de saoulerie, depuis que je fais des exercices d'équilibre ca s'est un peu amélioré. C'est pire quand je suis fatigué. Pour l'écriture, moi aussi c'est difficile d'accepter d'écrire avec difficulté j'étais secrétaire toute ma vie et difficile à accepter. J'étais une personne qui bougeait vite vite, maintenant je prend plus mon temps car on dirai que ma tête va moins vite que mes gestes là est le danger de perdre l'équilibre.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@lindaboulet Bonjour
Vos exercices d'équilibre sont-ils de la méthode Bobath ? Si oui, espérons que ce soit les mêmes, sinon pouvez-vous me les décrire ?
merci
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@lindaboulet Bonjour
Vos exercices d'équilibre sont-ils de la méthode Bobath ? Si oui, espérons que ce soit les mêmes, sinon pouvez-vous me les décrire ?
merci
lindaboulet
Bon conseiller
lindaboulet
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:49
Inscrit en 2019
9 commentaires postés | 4 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@ Bonjour,
Je fais beaucoup d'étirement surtout au niveau de mes jambes. Je fais mes exercices d'équilibre en mettant un pied devant l'autre et j'essaie de marcher en me tenant près d'un mur au cas ou je perd de l'équilibre et j'évite de tomber. Je monte et descend un escalier en me tenant sur une rampe. Aussi il y a un organisme dans ma ville qui s'appelle sercovie et qui done gratuitement des séance d'exercice vidéo en cardio, musculaire et étirement que j'adore le site s'appelle ' MOVE 50 PLUS' sur YouTube. J'essaie d'en faire tous les jours et depuis que j'en fais ca me sécurise dans mes mouvements. A recommander.
NIXOU25
NIXOU25
Dernière activité le 08/03/2024 à 18:49
Inscrit en 2019
19 commentaires postés | 11 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@christinevk
Bonjour,
Une PCE est ce qu'on appelait (mais la terminologie a changé, je crois) une polyarthrite chronique évolutive.
Quant aux sels d'or, ils me furent injectés (sous cutané)
C'était en 1976
Bonne journée
Nixou25
Voir la signature
Nixou25
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec une maladie neurologique
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
![Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/nightmares-and-night-terrors-in-adults-causes-and-treatment_300x220.png)
09/08/2024 | Actualités
Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Bibine1001
Bibine1001
Dernière activité le 26/02/2022 à 11:10
Inscrit en 2020
3 commentaires postés | 3 dans le forum Système nerveux
Récompenses
Explorateur
Atteint d une atrophie du cervelet depuis 2018, j aimerais discuter avec des personnes qui ont cette maladie.