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Patients Système nerveux
Atrophie du cervelet ou ataxie cérébelleuse, vous connaissez ?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous et à toutes
C'est un simple témoignage que je voudrais apporter: pendant 2 semaines, j'ai essayé de marcher presque tous les jours dans le sable ( au bord de la mer , de 100m à 400m) Qu'est-ce que les conséquences en sont bénéfiques pour la marche en ville !
Delphinedu18
Delphinedu18
Dernière activité le 29/08/2024 à 16:02
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Ami
Bonjour,
J'ai 50ans, J'ai cette ataxie depuis 2008,j'étais coiffeuse et cela commençait à m' handicaper pour la marche ( comme 1 femme sôule ) ,J'ai attendu jusqu'en 2013 pour me faire hospitaliser 2 jours à rodchild à Paris ( ponction lombaire, IRM,scanner, emg, prélèvements sanguins, examen ophtalmo ) c'est de là qu'il m'ont decellé cette ataxie. J'ai eu des séances de kiné, après je n'ai fait que me consacrer à mon travail et laisser tomber le reste. Malheureusement, la maladie a empiré, J'ai dû arrêter mon métier en 2018,( fatigue, mauvaise coordination des membres ,lenteur des gestes, gestes imprécis, je peine à écrire, à parler, pertes d'équilibre ) je suis allée au Chu de tours pour refaire tout les examens en mars 2021 et suis en attente sur la recherche du gène ( savoir quelle sorte d'ataxie est ce. ) je regarde sans cesse sur internet pour trouver 1 traitement, J'y pense constamment, que des pensées négatives, J'ai fait 1 séance d' acuponcture( pour retrouver de l' énergie positive ), je prends aussi des granules cortex cérébral homéopathique et de la dhea ( vitamines ) depuis quelques jours.
Delphine.
Delphinedu18
Delphinedu18
Dernière activité le 29/08/2024 à 16:02
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Ami
@Bibine1001
Bonjour.
Je suis moi même atteinte de cette maladie. Cela a commencé en 2008 par des pertes d'équilibre. J'ai été voir 1 orl croyant que c'était des vertiges de meunieres, mais non! J'ai laissé et me suis consacré à mon métier. En 2013 ça s'aggravait donc mon doc m'a envoyé à l'hôpital rodchild à Paris. Ils m'ont fait ponction lombaire IRM scanner et m'ont decellé 1 ataxie. La maladie à empiré : marche ebrieuse, coordination difficile des membres + lenteur au niveau des bras, gestes imprécis, paroles difficile à articuler,difficile à écrire, tremblements parfois. Et je n'accepte pas du tout cette maladie 😔😪
J'ai dû arrêter mon métier en 2018.là je garde des enfants à mi temps. Le regard des personnes est horrible ( ils croient qu'on est ivre ) je veux être normale !! À quand 1 guérison ???
Le
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Bibine1001
Bibine1001
Dernière activité le 26/02/2022 à 11:10
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Explorateur
Atteint d une atrophie du cervelet depuis 2018, j aimerais discuter avec des personnes qui ont cette maladie.