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Patients Spondylarthrite ankylosante
Humira - Efficacité des biomédicaments selon la durée et la gravité de la SPA
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Inscrit en 2020
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Bonjour @Morganeleroy,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Soni_crh_spa @Amelie51 @Droudrou51 @Icr0402 @BDEBORAH @bastien82 @Soosooo @Jessica9592 @Caro44 @NinieG40 @Krakinette @Canariange @Niglo90 @spondy007 @Galinou @tean73 @Manu35830 @Dalhias @Thomas.73 @Beatrice1971 @Cathauch @Mistymisty @favkool @Lokoss @Laurelye @Soukii @François4 @Stefanie @pmiron68 @jcf8131 @Abbygaëlle @Susane @Yann.Lev_101 @Omda1966 @Francis67 @jaja2008 @Lisa1979 @SophieNelson @Olispondy @Nemo67 @Raepera @fleuredelys @Doriie @ndupuy @ndupuy @Malijoe @Esther1963 @Nicowlm @Kaycie @CamDmt @popeyerouge @David66 @monika2013 @Louloudu24 @valoumai66 @Francoises @Csofie @Stéphanie86000 @turquoise69 @DominiqueB @Lecadet @Caliméro @droopy974 @Estellem3 @Aboudou67 @Flojeno @pastel72 @david83chris @E-Lizeee @Isabellechoupette @Caroline54120 @Pandalili33 @FDL139 @marie66200 @SissiParis @Lindyhop @Masacha10 @LordTiord @Aurel78 @Demarseille @loezea @Lakdar @Dakini019 @Carole-Anne @dadayou21
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous en ce début de semaine ? 😊
A quelle stade de la maladie étiez-vous lorsque vous avez débuté le traitement Humura (ou années post-diagnostic) ? Pensez-vous que ce traitement peut être moins efficace lorsqu'il est prescrit à un stade avancé de spondylarthrite ankylosante ?
D'avance merci pour vos retours et partages !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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Morganeleroy
Morganeleroy
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Explorateur
Bonjour à tous,
Permettez moi de me présenter. Je m’appelle Morgane, j’ai 41 ans et je souffre de SPA depuis 16 ans diagnostiquée il y a 3 mois. Une longue errance diagnostique car je suis HLA B27 négatif et pas de signes biologiques d’inflammation. Par contre j’ai une ankylose stade 4 des sacro-iliaques et une inflammation L4 à l’IRM. Depuis 2 ans la maladie s’est fortement aggravée avec des poussées douloureuses et raideurs de plus en plus fréquentes. Depuis 6 mois s’est ajoutées des douleurs aux pieds (tendon d’achille, voute plantaire, métatarses), des douleurs aux genoux, aux chevilles, aux cervicales, épaules et sternum.
Depuis 3 mois, je fais poussées sur poussées avec une raideur matinale d’1h30 à 2h et parfois de grandes difficultés pour marcher.
Le kétoprofène ne me soulage plus, ma rhumatologue m’a prescrit de l’Izalgy qui me soulage partiellement que je complète avec de l’ibuprofène. Je fais de la kiné une fois par semaine et je refais les exercices à la maison 1 ou 2 fois dans la semaine. Je m’oblige à marcher régulièrement, je monte à cheval au pas car cela mobilise mon bassin et me fait beaucoup de bien au moral (j’ai la chance d’avoir ma jument, je suis passionnée de chevaux et je montais beaucoup à cheval) Un peu de vélo électrique en fonction de ma forme.
Moi qui était très sportive, me retrouver si diminuée me met parfois un coup au moral. C’est difficile de se retrouver de l’autre côté de la barrière quand on est soignant.
J’ai beaucoup de chance d’être soutenue et entourée par un mari formidable et par ma famille. Nous vivons en campagne avec nos animaux dans un cadre paisible et magnifique ce qui m’aide énormément à garder le moral et faire face à la maladie. Je suis dans l’acceptation de la maladie et je suis même soulagée d’avoir un diagnostic car au moins je me dis que ce n’est pas dans ma tête.
Vu la sévérité de ma SPA, la rhumatologue m’a mis sous anti-tnf-alpha Humira tous les 2 semaines. J’ai effectué la 2e injection il y a quelques jours. J’ai conscience que je dois être patiente et que cela peut prendre du temps avant de voir les effets bénéfiques. Mais je m’interroge beaucoup sur l’amélioration que je pourrai obtenir ce qui va conditionner mon retour au travail et dans quelles conditions.
Ma question est : est-ce que le fait que ma Spa évolue depuis longtemps et atteint fortement de nombreuses articulations peut faire que les anti-tnf alpha soient moins efficaces que s’ils avaient été prescrits à un stade plus précoce de la maladie avec moins d’atteintes ? J’ai conscience qu’il n’y a pas de réponse formelle mais j’avais besoin d’échanger avec vous à ce sujet. Merci d’avoir pris le temps de me lire.