Diagnostiquée SPA après une errance médicale, quelle est la suite ?

Bonjour à tous,

Voila des années que je vous lis parce que mon aînée est atteinte de SPA et que j’étais en errance médicale jusqu’ici…

je vous passe les détails de 7 ans de rendez vous médicaux pour faire entendre que le mal qui me ronge n’est pas invisible ni juste dans ma tête. Après un énième rdv avec un rhumato (le 5ème) il a enfin posé le diagnostic de SPA axiale non radiographique pour moi (le récent diagnostic de ma petite sœur à peu être joué puisque deux spa dans la famille?) Il m’a dit que le CHU me contacterais pour faire les examens qu’il avait besoin pour mettre en place le traitement anti TNF et c’est tout. On commencerais le traitement dans la foulée pour un an.

Que dois-je faire maintenant ? Voir le médecin traitant pour faire reconnaître la maladie en ALD? Attendre sagement?

le rhumato ne m’a rien dit à ce sujet d’ailleurs il n’étais pas bavard mais il a écouté (les autres me disais de dormir plus….) donc j’avoue que je suis perdue.

j’ai une autre question, sur mon irm des sacro on me note « une facette en plus sur le sacro droit avec un œdème «  mais rien n’avais été vu au 3 radio du bassin avant cela est il arriver à quelqu’un ?

merci d’avance pour vos réponses