Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

Bonjour les amies @G I G I‍ @mama37‍ @dolma‍ @mariesrk‍  et celles et ceux que j'oublie peut-être 

Je reviens enfin vers vous pour vous faire un petit coucou et pour prendre de vos nouvelles après de longues semaines d'absence de la part.

Je ne vais pas très bien pour être honnête et ceci explique mon silence. Ma nouvelle biothérapie n'est pas très efficace. Mis à part les douleurs du dos et du bassin qui sont soulagées, et c'est déjà énorme ça…, pour le reste c'est la catastrophe. Au niveau des mains, des épaules, des pieds c'est presque insupportable. Et je dors très peu.

Pour ne rien améliorer, une nouvelle organisation au travail me complique aussi la vie…

Bref ce n'est pas la joie actuellement. Mais il faut s'accrocher et ne pas baissez les bras même si c'est très dur parfois.

J'espère au moins que de votre coté, vous allez toutes aussi bien que possible 

Je vous embrasse . Bonne semaine 

Merci @iris22‍  pour ces nouvelles que j'aurais souhaité bien meilleures  néanmoins comme tu le dis il faut s'accrocher et ce n'est pas évident tous les jours.

Pour ma part j'en suis arrivée à voir mon ostéo une fois par semaine : déséquilibres, blocages, contractures et bascule du colon qui m'occasionne bien des troubles digestifs ... quant au sommeil une véritable catastrophe.

Bon courage mon amie, je pense fort à toi et te souhaite du mieux à venir dans tous les domaines 

Belle soirée et à quand tu le pourras  

Je t'embrasse 

@iris22 je suis vraiment désolée de voir que tu ne vas pas bien😣j'espère que ça va s'arranger et que tes douleurs vont s'estomper...pas facile tout ça...nous ça va il y a eu des hauts et des bas mais ces derniers temps mon fils va mieux...bon toujours aucun diagnostique bien sûr!On vit un peu au jour le jour mais on vit..il sort,s'amuse alors je croise les doigts✌✌✌

Je t'embrasse et je t'envoie plein d'ondes positives😘😘😘😘😘

@iris22‍ @G I G I‍ @dolma‍ @mariesrk‍ 

Coucou à toutes

Comment allez vous?J'espère que ça va mieux Iris22😊et GIGI ça va?J'aimerai bien avoir des nouvelles de dolma et mariesrk....nous ça va min fils retourne le 24 chez un nouveau rhumato il est toujours en suspiçion mais il.a moins mal ces derniers temps😊Il a réussi son diplôme et j'en suis très fier!Il profite de l'été et s'amuse..va à la piscine etc..il vit quoi!Je garde toujours en tête que certains traitements fonctionnent et ça me fait avancer au cas où il devrait en avoir besoin!J'essai de rester positive et de vivre au jour le jour..pas toujours facile mais bon...

Je vous embrasse toutes et je pense bien à vous

Bisous😘

Bonjour @G I G I‍ @mama37‍ @dolma‍ @mariesrk‍ 

j'espère que vous allez du mieux possible chacune d'entre vous

@mama37‍ bravo à ton fils pour son diplôme, je suis contente de lire qu'il ai moins de douleurs et qu'il puisse profiter de sa jeunesse. Espérons que le nouveau rhumato va pouvoir poser un diagnostic… tu as raison de ne pas baisser les bras, il y a bien des traitements qui fonctionnent, il faut trouver celui qui correspond chacun et il y aura toujours des hauts et des bas malgré tout.

Je vais un peu mieux, mes douleurs se sont un peu estompées, j'ai l'impression que le traitement agit tout doucement, j'espère en tout cas…. Mon prochain rdv chez mon rhumato est le 21/08 alors il reste un peu de temps, je dirais, pour voir son efficacité.

Je vous laisse déjà, je dois filer chez mon médecin pour la 3ème fois en 15 jours, je traine une forte sinusite qui résiste aux antibiotiques…. (encore un effet secondaire de tous nos traitements…).

Prenez bien soin de vous. Je vous embrasse 

@iris22 alors, que t'as dis ton médecin?

comme toi, je suis sous anti tnf, le simponi, et je suis tout le temsp malade.

Dernière en date, pharyngite + otite + angine...anti bio mais l'angine rouge sest transformée en blanche...bref, trois semaines a men remettre et du coup je n'ai pas fait mon injection car je suis trop naz...

ton traitement commence a fonctionner du coup?

bonne soirée a tous

                                                     Bonjour les amies 

@mama37‍  moi aussi j'aimerais bien avoir des nouvelles de @dolma‍  et de @mariesrk‍ 

Félicitations à ton fils pour son diplôme  De quoi vous donner du baume au  à tous les deux 

@iris22‍  merci pour les nouvelles que j'aurais souhaité meilleures  J'ai eu, il y a des années de celà, des sinusites à répétition et je pense fort à toi 

Pour ma part, je suis obligée de consulter mon ostéo une fois par semaine : déséquilibres du bassin, blocages, contractures qui me provoquent des troubles digestifs ...

Belle fin de journée à vous et à très vite pour de meilleures nouvelles 

Vous n'avez pas été sans remarquer que parmi les nombreux dysfonctionnements actuels les "" ne s'affichent plus 

@Skartapuce‍  mon médecin m'a confirmé que la sinusite et la trachéite se sont surinfectées. J'ai droit à un antibiotique plus fort pour 10 jours. 

Je suis sous Simponi depuis avril et j'ai très souvent le rhume ou la voix enrouée et complètement lessivée ; avant avec Humira c'était un peu moins le cas. Il faut quasi à chaque fois des antibios et de la cortisone. 

tu as d'autres effets secondaires avec Simponi ? moi  je dors très mal (4 heures par nuit), et ce ne sont pas les douleurs qui sont en cause ; je suis alitée 48 h après l'injection dans un état pas possible et ensuite grosse fatigue pendant 8 jours ; perte d'appétit…. 

Je trouve que Simponi commence à agir, j'ai moins de dérouillage matinal et les douleurs du dos et des sacro-iliaques sont nettement moins fortes. Reste les douleurs des pieds, mains, chevilles…  Il y a franchement du mieux par rapport à début juin où c'était encore la catastrophe au point que mon rhumato me parlait d'arrêter le traitement lors de mon contrôle du mois d'août s'il n'y avait pas de réelles améliorations. Alors je positive un peu plus ou du moins j'essaye ….. je ne peux pas envisager d'être sans traitement pour le moment...

@G I G I‍ merci à toi, tant mieux si l'ostéopathe te soulage, j'ai du arrêter malheureusement, les dernières séances m'avaient fait plus de mal que de bien

Bonne fin de journée, bises 

Bon courage @iris22‍  douces pensées 

Belle soirée et douce nuit 

@iris22 coucou!,

roh moi aussi le simponi me lessive complètement! mais pas aprés l'injection... cest tout le temps; constamment , toujours les batteries à moitié pleine.

et oui cette gorge....toujours enflée, mal, enrouée, petite toux, les amygdales qui gonflent aussi sans raison... et je me mouche tout le temps ^^ chose que je navais jamais besoin avant! j'ai un stock de mouchoirs partout avec moi.

ma pharyngite est enfin guérrie aprés trois semaines, et encore cest pas parfait.

par contre pour ce qui est des nuits, je dors comme un bébé.... ca fait des années que je nai pas autant dormis avec mon homme :)

avant jetais obligée de quitter le lit a 3-4h du matin, ou le moindre bruit quil faisait me reveillé ou m'énnervé...

je prends aussi de lhuile de cbd et je sais que grace a elle, avant les anti tnf, javais retrouvé des nuits presque parfaite...

pour tes douleurs mains, poignets,chevilles...le simponi nest pas le meilleur. il est surtout fait pour les SPA axiale, comme moi, cest a dire pour la colonne vertébrale en général. peut etre pour ça, que ses douleurs là persistent...

j'espère que le traitement va de mieux en mieux marcher et surtout que tu vas avoir un peu de répit avec les maux de gorge...car là, tu as vraiment la totale, tu dois en avoir plus que marre!!!!

moi jai sauté mon injection du 10. besoin que mon corps se remettent de toutes ces maladies épuisantes....