Centre anti- douleur

@GeoSnaki 

Non mais  t'inquietes pas , je me suis mal expliquée sûrement 😊 

Alors je t'explique . J'ai été diagnostiquée début 2016 par le professeur Bernard Amor, ( rhumathologue a paris )après des examens ou m'a baladée ci et là , et au début il m'a testé aux anti inflammatoires , puis il a conclu à la spondylarthrite. 

La dernière fois que je l'ai vu les anti inflammatoire ne fonctionnaient déjà plus vraiment , alors j'ai demandé à les augmenter à 150 mais ça fait plus d'effets . J'ai mal j'en peux plus 😥 ça dépend des jours ça se calme mais en ce moment 😥 

Mais sinon à part ce rhumathologue je ne vois personne . Je le vois dans un cabinet à paris , mais je ne suis jamais allée à l'hôpital de ma vie ! Je vois un kiné mais c'est ma dernière séance ce soir . 

Mais est ce que j'ai vraiment le droit ? J'imagine qu'il va me faire essayer d'autres traitements avant d'y avoir le droit 😦 c'est vraiment quand rien fonctionne . Enfin je n'en sais rien  . Je n'ai pas eu d'examens depuis 3 ans je ne sais pas comment elle évolue . Mais au moins je n'ai pas mal aux hanches . 😊 mais parfois je doute de mon diagnostic😮

Ah et mon rhumatho m'a déjà mit en ALD 😊 

Voilà je ne sais pas si j'ai tout expliqué😮

Pour le centre douleur c'est une rhumato de Bordeaux qui voulait que je la contacte la bas . Mais j'ose plus envoyer le questionnaire j'ai pas de lettre de médecin 😮

Oui j'ai 23 ans 😊 je dirais que la maladie a commencé peut être à se réveiller il y a 4 ans à peu près 😊 

@AmyRed 

Tu dois retourner voir ton rhumatologue tout de suite ou un autre dans un cadre hospitalier (ce qui à mon sens est un gain de temps en vue de l'obtention d'un traitement efficace càd aux anti TNF alpha).

Alors, récupère ton dossier médical ou demande de le faire suivre là où tu prendras RDV en milieu hospitalier. Prends ton téléphone et n'attends plus. Ca suffit de te laisser avoir mal.

De mes 15 à mes 25 ans j'ai du supporter toutes les douleurs associées à la SA car les anti TNF n'existaient pas (et il y a de quoi perdre la boule, àpd de 04h du mat surtout lorsque plus aucune position ne te soulage dans ton lit, que tu te tortilles comme un ver, que personne ne semble prendre la mesure de ton calvaire, qu'au levé ton dos/bassin sont  ultra verrouillés, que tu te plonges tant bien que mal dans un bain d'eau chaude pour tenter de calmer tes douleurs ...);

Je te comprends donc tout à fait et ce que j'essaie de te dire, c'est que tout peux changer très vite si tu te bouges maintenant.

Garde en tête 3 noms d'anti-inflammatoires, tu devras les lister à un moment du protocole pour "prouver" ques les anti-inflammatoires NS ne font plus d'effet.

Je te le répète, ne te laisse plus avoir mal, si tu as été diagnostiquée, tu n'est pas dingue, tu n'inventes rien et TU DOIS TE FAIRE TRAITER EFFICACEMENT.

Reprends le contrôle, et fonce, 

geo

@GeoSnaki ah  d'accord . Je ne sais pas si ça compte qu'il ai anciennement travaillé à l'hôpital Cochin . 

Merci de tes conseils . J'ai pas vraiment mal aujourd'hui à cause du froid , je me dis que les anti tnf ça doit être réservé à ceux qui ont une spondylarthrite sévère 😮 

Je le vois le 12 février !  C'est pratique c'est pendant mes vacances parce qu évidemment c'est dur quand tu étudies dans une petite ville . 

Tu crois que si je finis par envoyer ce questionnaire au centre , je verrai des médecins hospitaliers ? Ou qu'ils m'adresseront à des médecins hospitaliers ?   Hélas les rhumatos sont indisponibles jusqu'en juin . 

Sinon je vais à une journée de la spondylarthrite ou on pourra parler à des rhumatho c'est fin mars . Je pourrais peut être leur demander directement mes questionnements . Mes doutes sur ma spondylarthrite.  Comme j'ai beaucoup de symptômes en rapport avec la fibro ...😮

Arrêté de croire que tu n'es pas malade, je croi s que tu peux aller dans un centre anti douleur par ton médecin, je vais me renseigner auprès  de mon fils

@Momo49 

Entièrement d'accord avec toi Momo.

Par contre ce doute par rapport à cette maladie sournoise est parfaitement légitime. A plusieurs reprises dans mon parcours (j'ai été diagnostiqué il y a 25 ans, j'en ai 40), il m'est arrivé de mettre ma maladie en doute ou de penser que je souffrais d'autre chose ou encore qu'elle s'était éteinte et qu'après tout, je n'avais plus besoin de traitement aux anti-TNF... Toutes ces périodes ont été à la fois nécessaires et m'ont toutes conduites à la même conclusion : ma SA est bien une réalité avec laquelle je suis forcé de composer : pas question de me foutre la tête dans le sable.

Il faut accepter sa maladie et agir. 

J'ai eu les mêmes problèmes, ma 1ere rhumato ne voulait pas admettre, mais comme m'a soeur l'a j'j'avais mes mêmes  symptômes, je suis allé  à  une conference avec un nouveau rhumato et lui a dit qu'il y avait sûrement  une correspondance, j'ai donc pris rdv avec lui et fait tous les examens, donc spondylarthrite et fibromyalgie, cette derniere est encore plus difficile à soigner il n'y a pas de traitement, et certains médecins ny croient pas, il faut faire avec

Mon fils l e dit qu'ilvest passé  par son médecin traitant pour la clinique de la douleur, il a son traitement antitnf par le rhumatologue, et fait de la stimulation transcranienne au centre anti douleur, ça ne fait poids de miracle mais il gongle avec les deux

@GeoSnaki 

Tu as une longue expérience de la maladie . Moi je suis encore nouvelle , diagnostiquée il y a à peine 3 ans . :)  j'accepte la maladie mais forcément je pense qu'on a pas été assez clair avec moi , en plus comme j'ai fait des examens ci et là , aucune idée si j'ai vraiment des becs de perroquet par exemple et jamais suivie en hôpital , avec beaucoup de correspondances avec la fibro plus que la spondy . Je me demande forcément 

J'accepte la maladie mais je voudrais pas me plaindre parfois de la spondylarthrite et en fait être une imposteure dans ce groupe . Peut être finalement n'avoir pas ça du tout . Ça serait bien qu'on me dise ou m'éclaire de façon clair si c'est la spondy ou la fibro ou une association ( j'ai lu sur les sites rhumatho que c'était souvent possible )  

C'est dans ces jours comme  aujourd'hui où je n'ai pas mal ou pas trop que je me dis que je gémis pour rien . Et puis il y a des personnes qui souffrent le martyr , qui ont mal aux hanches moi pas ... ( sauf au sport au bout d'un moment je sens que ça bloque )  

@Momo49 c'est dans l'idéal , comme tu as fait :) rencontrer à des salons des médecins , qu'ils te connaissent un peu et puis te proposer de te revoir après . C'est mieux que de réserver un rdv avec quelqun que tu n'as jamais vu dans un hôpital en plus ...

D'accord .il est sous anti tnf en plus .  Les vacances vont arriver et le rdv rhumato . Je verrai ça après alors avec le médecin traitant :)   

Si ça se trouve le rhumatho va me dire que le bi profenid c'est largement suffisant . ..

J'avais testé sans ains une semaine où j'avais la gastro.  J'ai vite compris que je ne pouvais pas passer d'anti douleurs . Impossible de m'allonger , douleurs brûlantes , abdominales ,  à essayer de me rafraîchir . ..... je vomissait de douleur . Malheursement mon généraliste indisponible . J'ai dû souffrir pendant trois jours entiers sans pouvoir dormir vraiment 😱 iimpossible d'avaler des médocs . !

Au moins je sais ce que c'est sans . 😱 

Merci pour les conseils : )  

Je ne sais pas quoi faire pour la prochaine fois si ça m'arrive un truc pareil ? Semaine horrible 😱 j'ai eu des douleurs horribles au ventre et de règles sans règles  aussi en pleine nuit il y a quelques semaines , à 2h du mat évidemment . ... Et toute seule . 

Vous auriez fait quoi à ma place ? Je ne sais pas trop quoi faire dans ce genre de situation , même si cette fois ci j'avais pu avaler de la codeine en même temps que mon bi profenid 

Pardon pour le roman 😅

Quand tu as mal au ventre comme ça, met une bouillote chaude sur le ventre j'ai passé  des heures comme ça à ne pas pouvoir être  debout ou assise,