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Patients Sclérose en plaques

Tolérance da l'Avonex et effets indésirables

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wait78

16/07/2018 à 10:57

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Cela fait plus de 10 ans que je me soigne à l'Avonex mais dernièrement j'ai ressenti des problèmes qui n'existaient pas avant. Outre la fatigue j'ai l'impression que ma tête va "exploser" pendant quelques secondes des le lendemain de l'injection. C'est réellement désagréable et stressant. J'ai arrêté les piqures depuis.

Y'a t'il une personne qui a connu ce type de désagrément et quelle a été la solution?

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Utilisateur désinscrit

22/12/2018 à 19:22

Oui nan mais je dis, avec tous les autres médicaments que j'ai, ça l'a peut être pas fait 😊 J'en ai parlé à mon doc, ça l'a fait sourire 😊 Alors bon, on a arrêté et puis c'est tout 😄 Mais ça va mieux, je dors mieux en ce moment 😊

Tolérance da l'Avonex et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tolerance-da-lavonex-et-effets-indesirables-41329 2018-12-22 19:22:03

Utilisateur désinscrit

25/12/2018 à 14:52

Bah je crois que ça va me manquer ces doubles effets Kiss pas cool 😄 Ah oui, c'est effets pseudo grippaux 😄 je préfère avoir une vraie grippe 😊 la barre au crâne que même les lunettes sont trop lourdes 😊 D'ailleurs tout est trop lourd ! Même le portable est trop lourd 😊 Le meilleur truc à faire, c'est un Paracetamol et aller faire l'étoile de mer dans son pieu ! C'est là qu'on est le moins lourd 😂 j'ai jamais dit qu'on aurait moins mal ! Mais au moins on est à moitié cool 😄

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07/01/2019 à 08:19

Bonjour tout le monde, oui il est tôt mais c'est fini les vacances ! Allez hop hop hop debout ! 😊 Aujourd'hui, lendemain de ma dernière piqûre d'Avonex 😊 Une nuit pas terrible mais je crois que ça va être pire maintenant avec le TECFIDERA. J'ai toujours aussi peur 😊 Je continue à faire la maline mais je suis vraiment pas à l'aise dans mes baskets ! 😕😔 Bonne journée à tous quand même 😊

yinyang

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09/01/2019 à 01:43

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yinyang

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Bonsoir ,

Voici mon expérience avec le TECFIDERA

je le prend depuis fin 2014, et oui 4 ans déjà, au tout début j'ai eu quelque "bouffées de chaleurs" qui ne durait pas plus de 30 mn et de temps en temps quelques crampes d'estomacs .

mais tout ça c'est très vite atténuée et maintenant c'est très rare , et plus de mal de tête , courbatures et autres effet d'Avonex, plus de poussées, mais toujours de la fatigue , et parfois de la déprime, mais ça ,c'est surement du à la SEP et pas au Tecfidéra du moins je l’espère. emoticon Sourir en coin

Je prend toujours ma gélule en mangent, une le matin au petit deg. ,une le soir,

je fait des analyses tout les 6 mois , tout est ok ça fait 4 ans maintenant, je ne regrette emoticon Clin d'oeil pas du tout,du tout Avonex

oups.. je viens de me rendre compte de l'heure ,je files me coucher ....................

bonne nuit

Marie

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yinyang

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09/01/2019 à 09:54

@yinyang Punaise 😄 mais vous faites comment tous pour vous coucher aussi tard 😨 moi, ya belle lurette que je suis morte dans le coma, les bras de morphée et tout le toutim 😂 Ça m'épate ça m'épate 😂 j'ai un ami sous tecfidera aussi et il a une pêche d'enfer ! Il est plus jeune que moi mais c'est déconcertant ! 😨

yinyang

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09/01/2019 à 14:47

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yinyang

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Je ne suis pas sure que se soit une bonne chose ,de se coucher tard comme je le fait, emoticon Clin d'oeil mais je n'ai pas sommeille,

je suis bien , je tricote ou je fait un tour sur le net, et quand mes yeux papillotent , je vais me coucher . emoticon Joues roses

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yinyang

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09/01/2019 à 18:40

@yinyang c'est vrai que le tricot, ça emmène 😊 je confirme 😊 mais je ne tricote plus autant qu'avant parce que ça fini par me faire mal aux phalanges ! C'est devenu un exercice, une séance de kiné 😄 moi je me garde tous les soirs un moment pour lire 😊 et comme toi, quand je comprends plus rien je ferme mon livre, j'éteins la loupiotte et pouf ! Plus rien jusqu'au lendemain 😂

yinyang

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10/01/2019 à 17:02

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yinyang

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oui la lecture aussi c'est une bonne solution emoticon Clin d'oeil

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yinyang

Nathali57

11/01/2019 à 12:17

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Nathali57

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@FrappaDingue bonjour

Comme Yinyang, je vais fêter mes 4 ans de tecfidera emoticon Verre , je ne regrette pas du tout avonex, les injections ni les lendemains KO,..

Je ne ressens pas de déprime avec tecfidera, je prends de l homéopathie contre les flushs, qui n'ont pas disparu avec le temps emoticon Ne sais pas .

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🌈

wait78

12/01/2019 à 09:17

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Sont ce des comprimés le tecfidera? je ne connais pas! j'avais déjà demandé au neurologue un traitement par voie bucale qu'il m'a déconseillé car trop d'effets indésirables mais j'en ai marre de me piquer chaque semaine et surtout de connaître tous ces effets indésirables! En plus en ce moment il n'y a plus d'Avonex en stylo mais que des intra musculaires et je dois me tordre pour me l'injecter et uniquement dans la fesse droite, je ne sais pas me piquer avec la main gauche!

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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