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Patients Sclérose en plaques

Comment se traite une SEP primaire progressive ?

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Utilisateur désinscrit

14/03/2022 à 01:43

Bonjour,

Je lis qu'il n'existe aucun traitement contre la SEP primaire progressive, cela signifie-t-il que l'état de santé se dégrade très rapidement ? Ou peut-on espérer continuer normalement ses activités pendant plusieurs années voire dizaines d'années, avant que le handicap ne s'installe ?

Merci pour vos éclaircissements.

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dan26576

12/04/2023 à 09:28

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dan26576

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Bonjour, vois un infirmier régulièrement, qui s'occupe de toi, pour une sécurité,

courage,passe une bonne journée 😎

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xavier666

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dan26576

20/04/2023 à 13:26

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Bonjour.

Je prend le médicament tessibri, et ça évite que la santé se dégrade, et c'est le cas, je suis le régime seignalet, en faisant plus simple j'ai supprimé, et mon pain est sans gluten les produit laitiers mais yaourts sont au soja et tous les jours je fait du sport, donc je me plaint pas 😃

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xavier666

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dan26576

23/04/2023 à 10:30

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Bonjour, je suis le traitement Tysabri, en supprimant les produit laitiers, et le gluten, donc mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, une habitude de vie, mon petit déjeuné est la crème budwig, et je mange beaucoup de fruits, et de légumes, et je fait beaucoup de sport, pour le travail de l’équilibre !

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xavier666

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.bellederochefort

24/04/2023 à 08:56

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@dan26576 Coucou mon chevalier, je crois bien que sur se forum il n'y a plus grande monde et tu te répètes, fait attention. Moi je te connais bien donc ca me gène pas mais il y a des personnes qui pourraient se lacé . Conseil d'Amie. Gros gros bisous ta Princesse

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isa

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dan26576

03/07/2023 à 15:52

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@.bellederochefort Bonjour ma princesse, perte toi super bien 😎

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ramoran

24/04/2023 à 10:14

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Bonjour,

J'ai une sep primaire progressive diagnostiquée en 2015, mais qui devait déjà me compliquer la vie depuis 2002.

Pendant plusieurs années, depuis 2015, j'ai été sous biotine, avant que je ne puisse plus en avoir, et depuis le debut sous Fampyra.

J'ai eu 15 intraveineuses de endoxan, au début.

Je ne peux pas entrer dans un protocole de soin expérimental car depuis 2 ans j'ai un cancer de la prostate pas gentil du tout.

Alors, je me réconforte avec mes 2 séances de kine hebdomadaires, pour essayer de conserver suffisamment de muscles et souplesse pour essayer de vivre comme je peux.

Bon courage

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ramoran

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dan26576

25/04/2023 à 12:06

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Bonjour,

Il faut voir un neurologue dans un CHU, pour voir ce qu'il y a de mieux à faire, car il existe toujours une possibilité pour vivre le mieux possible ! courage 😃

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xavier666

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dan26576

06/05/2023 à 10:59

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Bonjour, il existe le produit tysabri, en supprimant les produits laitiers, et le gluten, ,car ces produits posent des problèmes de marche, voyez un kiné régulièrement, pour toujours garder l'équilibre !

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xavier666

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dan26576

29/06/2023 à 13:42

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Bonjour, maintenant je prends le produits tysabri, et ça stabilise l'évolution de la sep !

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xavier666

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dan26576

03/07/2023 à 15:48

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Bonjour, j'ai cette forme de sep, et comme traitement je prends une cure

de Tysabri, et c'est parfait pour moi, et en même temps au niveau de

l'alimentation, je ne prends plus de lait, et plus de gluten, car ces produit m'empêche de marcher, donc mais yaourts sont aux soja, le pain est sans gluten, et je peux marcher normalement, en faisant du vélo d’appartement, et du tapi de marche, accompagné par un kiné, portez vous le mieux possible

Xavier

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xavier666

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Sourire2

09/07/2023 à 16:08

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Sourire2

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Bonjour,

je suis nouvelle, je n'ai pas acces a vos messages sur la Sep primaire progressive, est ce que vous pouvez m'indiquer la marche a suivre? Je vous remercie beaucoup.

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Sourire2

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.bellederochefort

10/07/2023 à 11:28

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@Sourire2 Bonjour , bin tu es déjà sur une partie et pour le reste tu tappe sep primaire progressif au début sur recherche et c'est bon. Mais là tu peux déjà poser des question on peux tous le lire; Belle journée isa

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isa

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-07-10 11:28:14

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dan26576

13/07/2023 à 11:07

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dan26576

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j'utilise le produit tysabri, et ça ce passe bien pour mois, en faisant régulièrement du sport

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xavier666

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-07-13 11:07:59

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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