Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Retour

Patients Sclérose en plaques

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

42 353 vues
387 soutiens
931 commentaires

lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

Bon conseiller

lutine

Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02

Inscrit en 2012

35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Aday93

08/02/2021 à 21:22

Bon conseiller

Aday93

Dernière activité le 04/11/2024 à 09:07

Inscrit en 2019

21 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous, je souhaite faire un retour particulier à Annette et Pinups. J’ai 58 ans , ménopausée depuis 2014 et je fais ma 6eme perfusion d’Ocrevus à la fin du mois. Et votre interrogation m’a fait réfléchir : effectivement, il m’arrive mais seulement de temps en temps d’avoir des bouffées de chaleur nocturnes que je n’avais pas ressenties depuis pas mal de temps. Je n’avais pas du tout fait le rapprochement avec l’ocrevus mais je vais y prêter plus d’attention après ma prochaine injection.
Pinups, pour ce qui est de votre errance médicale, moi elle a été plus courte mais à duré 2 années. Pas toujours facile de se faire entendre ...

Bon courage à tous et soyez prudents.

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-02-08 21:22:12

annette

09/02/2021 à 09:49

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:24

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour tout le monde,

Bien venue Pinups, si l'on peut dire,. Pour moi les bouffées de chaleur n'ont duré que 4 ans environ. Un peu à la pré-ménopause (je me réveillais la nuit les pieds brûlants) et une fois ménopausées 2 ans bouffées le jour et parfois la nuit.

Tout ça pour dire que je n'en ai eu que de 48 ans à 52 ans. J'en ai maintenant 64 et elles reviennent bizarrement après les 2 demies doses d'ocrevus.

Merci des réponses de chacune au moins on en est sûr, ils ne pourront pas nous dire le contraire même et parce qu'ils n'y peuvent rien.

Bonne journée à tous amicalement Annette

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

cyclolive

10/02/2021 à 09:32

Bon conseiller

cyclolive

Dernière activité le 09/07/2022 à 10:33

Inscrit en 2016

47 commentaires postés | 44 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour j'ai une SEP primaire progressive je suis sur rituximab. j'ai pour le moment eu droit à 7 perfusions.

J'ai des bouffées de chaleur et étant un homme ça ne peut pas être là ménopause ( enfin d'après ce que j'en sais). Et ce phénomène m'est arrivé à partir du moment où j'ai commencé le traitement. Donc c'est fort possible que le rituximab soit le responsable. Mais étant donné que je suis stabilisé les bouffées de chaleur sont un désagrément mineur.

bonne journée à tous

djinn30580

10/02/2021 à 14:03

Bon conseiller

djinn30580

Dernière activité le 24/12/2022 à 18:52

Inscrit en 2013

60 commentaires postés | 46 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, je suis contente d'apprendre ça ! Depuis le rituximab cela fait 4 ans maintenant, toujours de grosses bouffées de chaleur par moment mas comme vous le bénéfice du traitement marche stabilisée aussi. De toute façon c'est dan la liste des effets secondaires possible, confirmé par mon gynécologue. J'ai aussi des crises d'angoisse parfois mais ça ne dure pas longtemps,

bonne journée et merci de votre remarque

Cielbleupaca

12/02/2021 à 09:47

Bon conseiller

Cielbleupaca

Dernière activité le 20/11/2024 à 14:55

Inscrit en 2018

84 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, je vais cesser les perfs j'en ai fait 6.....mais je ne constate aucune stabilisation ! Je vais voir comment la maladie évolue sans traitement de fond. La marche est toujours présent mais mon bras lui perd force et mobilité !

Peut-être que je reviendrai sur OCREVUS plus tard....je discute avec mon neurologue mercredi pour avoir son avis....

Bon courage à tous

Pantoufle

13/02/2021 à 11:16

Bon conseiller

Pantoufle

Dernière activité le 18/03/2024 à 09:18

Inscrit en 2018

56 commentaires postés | 56 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

moi aussi j ai fait 7 perfusions

je n avais pas de problème de marche et aujourd’hui j en ai en fait ça a empire à chaque perf

je pense arrêter aussi

annette

13/02/2021 à 11:58

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:24

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Ne pensez vous pas que ça aurait empiré plus et plus vite sans traitement quel qu'il soit ?

Sur les traitements je suis mal placée pour en parler j'en ai jamais eu et ocrevus que les 2 premières demies doses.

Bonne St Valentin à tous les amoureux(ses)

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

Deblat

Édité le 13/02/2021 à 16:08

Deblat

Dernière activité le 23/09/2024 à 09:44

Inscrit en 2019

18 commentaires postés | 18 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Étonnamment j’entends et lis tout le monde dire la même chose pour Ocrevus et Rituximab !!!

Autonomie de plus en plus spoliée, périmètre de marche très limité, perte de sensibilité de motricité.......

Je pense qu’il y a vraiment un problème avec ce traitement 😡😡😡 soit il n’est pas efficace et la maladie évolue en conséquence ou soit il accentue les symptômes et la maladie mais il y a un vraiment un problème.Un neurologue m’a confié que 50% de ces patients sous anticd20 lui racontaient la même chose et ce dernier pense que les personnes répondent mal au traitement .

cdlt

djinn30580

14/02/2021 à 18:38

Bon conseiller

djinn30580

Dernière activité le 24/12/2022 à 18:52

Inscrit en 2013

60 commentaires postés | 46 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bah là je suis carrément gênée, ça fait plus de 4 ans, rien n'a évolué, j'ai même eu le covid l'année dernière à cette époque, très fatiguée pendant 2 mois puis c'et reparti comme avant, par contre je suis tout le temps anémiée mais que faire. Si j'arrête le traitement au bout d'une semaine cortisone et super poussée, c qui m'est arrivé au décès de mon mari. Courage !!!!!

nadia1974

14/02/2021 à 19:02

nadia1974

Dernière activité le 20/10/2022 à 18:22

Inscrit en 2017

4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir c'est Nadia,

Je suis Ocrévus depuis quatre ans et ce traitement me va j'en suis très satisfaite.Mes analyses sanguines sont bonnes. C' est mon troisième traitement sans parler de mes traitements sous cortisone à haute dose pendant ma jeunesse. Je vous souhaite à tous du courage et plein de bonnes choses.

Nadia🤗

64
65
66
67
68
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...