Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Aday93

08/02/2021 à 21:22

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Aday93

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Bonjour à tous, je souhaite faire un retour particulier à Annette et Pinups. J’ai 58 ans , ménopausée depuis 2014 et je fais ma 6eme perfusion d’Ocrevus à la fin du mois. Et votre interrogation m’a fait réfléchir : effectivement, il m’arrive mais seulement de temps en temps d’avoir des bouffées de chaleur nocturnes que je n’avais pas ressenties depuis pas mal de temps. Je n’avais pas du tout fait le rapprochement avec l’ocrevus mais je vais y prêter plus d’attention après ma prochaine injection.
Pinups, pour ce qui est de votre errance médicale, moi elle a été plus courte mais à duré 2 années. Pas toujours facile de se faire entendre ...

Bon courage à tous et soyez prudents.

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-02-08 21:22:12

annette

09/02/2021 à 09:49

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annette

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Bonjour tout le monde,

Bien venue Pinups, si l'on peut dire,. Pour moi les bouffées de chaleur n'ont duré que 4 ans environ. Un peu à la pré-ménopause (je me réveillais la nuit les pieds brûlants) et une fois ménopausées 2 ans bouffées le jour et parfois la nuit.

Tout ça pour dire que je n'en ai eu que de 48 ans à 52 ans. J'en ai maintenant 64 et elles reviennent bizarrement après les 2 demies doses d'ocrevus.

Merci des réponses de chacune au moins on en est sûr, ils ne pourront pas nous dire le contraire même et parce qu'ils n'y peuvent rien.

Bonne journée à tous amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

cyclolive

10/02/2021 à 09:32

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cyclolive

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Bonjour j'ai une SEP primaire progressive je suis sur rituximab. j'ai pour le moment eu droit à 7 perfusions.

J'ai des bouffées de chaleur et étant un homme ça ne peut pas être là ménopause ( enfin d'après ce que j'en sais). Et ce phénomène m'est arrivé à partir du moment où j'ai commencé le traitement. Donc c'est fort possible que le rituximab soit le responsable. Mais étant donné que je suis stabilisé les bouffées de chaleur sont un désagrément mineur.

bonne journée à tous

djinn30580

10/02/2021 à 14:03

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djinn30580

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Bonjour, je suis contente d'apprendre ça ! Depuis le rituximab cela fait 4 ans maintenant, toujours de grosses bouffées de chaleur par moment mas comme vous le bénéfice du traitement marche stabilisée aussi. De toute façon c'est dan la liste des effets secondaires possible, confirmé par mon gynécologue. J'ai aussi des crises d'angoisse parfois mais ça ne dure pas longtemps,

bonne journée et merci de votre remarque

Cielbleupaca

12/02/2021 à 09:47

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Bonjour, je vais cesser les perfs j'en ai fait 6.....mais je ne constate aucune stabilisation ! Je vais voir comment la maladie évolue sans traitement de fond. La marche est toujours présent mais mon bras lui perd force et mobilité !

Peut-être que je reviendrai sur OCREVUS plus tard....je discute avec mon neurologue mercredi pour avoir son avis....

Bon courage à tous

Pantoufle

13/02/2021 à 11:16

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Bonjour

moi aussi j ai fait 7 perfusions

je n avais pas de problème de marche et aujourd’hui j en ai en fait ça a empire à chaque perf

je pense arrêter aussi

annette

13/02/2021 à 11:58

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Bonjour,

Ne pensez vous pas que ça aurait empiré plus et plus vite sans traitement quel qu'il soit ?

Sur les traitements je suis mal placée pour en parler j'en ai jamais eu et ocrevus que les 2 premières demies doses.

Bonne St Valentin à tous les amoureux(ses)

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VARNERIN ANNE MARIE

Deblat

Édité le 13/02/2021 à 16:08

Deblat

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Bonjour

Étonnamment j’entends et lis tout le monde dire la même chose pour Ocrevus et Rituximab !!!

Autonomie de plus en plus spoliée, périmètre de marche très limité, perte de sensibilité de motricité.......

Je pense qu’il y a vraiment un problème avec ce traitement 😡😡😡 soit il n’est pas efficace et la maladie évolue en conséquence ou soit il accentue les symptômes et la maladie mais il y a un vraiment un problème.Un neurologue m’a confié que 50% de ces patients sous anticd20 lui racontaient la même chose et ce dernier pense que les personnes répondent mal au traitement .

cdlt

djinn30580

14/02/2021 à 18:38

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djinn30580

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Bah là je suis carrément gênée, ça fait plus de 4 ans, rien n'a évolué, j'ai même eu le covid l'année dernière à cette époque, très fatiguée pendant 2 mois puis c'et reparti comme avant, par contre je suis tout le temps anémiée mais que faire. Si j'arrête le traitement au bout d'une semaine cortisone et super poussée, c qui m'est arrivé au décès de mon mari. Courage !!!!!

nadia1974

14/02/2021 à 19:02

nadia1974

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Bonsoir c'est Nadia,

Je suis Ocrévus depuis quatre ans et ce traitement me va j'en suis très satisfaite.Mes analyses sanguines sont bonnes. C' est mon troisième traitement sans parler de mes traitements sous cortisone à haute dose pendant ma jeunesse. Je vous souhaite à tous du courage et plein de bonnes choses.

Nadia🤗

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