Patients Sclérose en plaques
Recherche - Fabian Docagne's lab
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@Louise-B ???? pas de réponse ? Je souhaite le création du sous-groupe " Recherche - Où en est-on ? " dans le groupe SEP , qui contiendra des discussions diverses relatives à plusieurs pistes différentes et indépendantes les unes des autres , avec liens associés ! Voir mes demandes sur cette discussion depuis 2017 ' déjà demandé depuis 2015 et sans réponse) ! https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/recherche-resultats-detudes-diverses-ou-en-est-39684?page=2
Merci de remonter à l’équipe technique (c'est une intégration informatique)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Louise-B merci beaucoup pour la modification.
@Chris31 en tant que membre historique, tu peux suggérer ce qui convient le mieux, je te suivrai, pas de soucis.
Et la création d'un groupe "Recherches - où en est-on ?" avec autant de sous-groupes que de pistes rendrait la lecture plus aisée ... avec cette obligation que j'ai lue de créer la même arborescence pour toutes les pathologies. J'espère qu'il reste de l'espace sur le disque du site 
Bises.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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@Chris31 la création de sous-groupes est une décision éditoriale qui se réfléchirait à l'échelle du site entier, ce n'est pas seulement une intégration informatique ! Mais je note votre suggestion, merci beaucoup 
dans l'attente, les discussions qui sont consacrées à la recherche peuvent entrer dans le groupe Traitements, et vous pouvez les appeler "Recherche - xxx" comme celle-ci ! Bonne soirée 
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Louise de l'équipe Carenity
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@SepSepien oui, c'est une réflexion que nous menons actuellement pour fluidifier le forum. Nous réfléchissons aussi à un moyen d'éviter trop de doublons de discussions
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Louise de l'équipe Carenity
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Bonsoir @Louise-B @SepSepien @Guerrison @Nathali57
Pour reprendre et afin que vous puissiez remonter cette demande Louise (qui date de très très longtemps) , nous souhaitons en tant qu'utilisateurs de ce site et Ambassadeur au nom de tous les membres patients SEP de ce forum :
la création du sous-groupe " Recherche - Où en est-on ? " , dans le groupe SEP , au même titre que les autres sous-groupes existant du groupe Sclérose En Plaques ( voir copies écran ci-jointes ci-joint) ! En effet ça reste possible puisque tous ces sous-groupes ont été créés en leur temps avec oubli de celui qui fait l'objet de ma demande (notre) et reste essentiel pour y créer des discussions propres à chaque voie ou piste , et sur lesquelles nous pourrions échanger !
J'ai bien lu votre suggestion de Bibliothèque mais non , ça n'est pas ce que je souhaite , ne répondant pas à la demande (Elle contient de tout et n'importe quoi sur la SEP ) qui plus est est non organisée ou fluide pour des patients malades qui cherchent et ne vont pas y passer des heures( L'info plus vite elle sera trouvée , plus de membres satisfaits et une fréquentation qui sera accrue!)
Ensuite et pourquoi pas améliorer la fluidité du site en organisant les discussions (et dans votre objectif d'éviter des doublons) par mot-clé mais aussi chronologiquement dans le temps ou alphabétiquement dans chaque groupe .... Bon là j'en demande trop mais bon 
Bonne soirée 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Prochaine rencontre chercheurs patients il faut s'insccrire
manifestations organisées par le réseau Pacasep :
- Rencontre patients chercheurs le vendredi 23 novembre de 14h à 17h au Cemerem, CHU La Timone à Marseille. Attention il faut impérativement s’inscrire auprès de l’Arsep car les places sont limitées.
- La sclérose en plaques, parlons-en le samedi 24 novembre de 13h30 à 16h30 amphithéâtre Le Galet Hôpital Pasteur 2 à Nice.
Vous trouverez les affiches en PJ. Si pas trop lourds. Et j'ai mieux :
8ème Journée Portes Ouvertes des laboratoires de recherche aux personnes atteintes de Sclérose en Plaques pour encourager le dialogue direct entre les chercheurs et les malades. Cette journée nationale unique est celle du dialogue, de la construction d'un espace de savoir partagé entre les chercheurs et les malades.
Sites concernés pour le 23 Novembre : Bordeaux, Lille, Lyon, Marseille, Montpellier, Nantes, Paris, Kremlin-Bicêtre, Rennes, Strasbourg, Toulouse
Site concerné pour le 30 Novembre : Caen
En invitant le public dans les espaces de travail des chercheurs qu’elle soutient, la Fondation ARSEP souhaite montrer la priorité qu’elle accorde aux malades atteints de la sclérose en plaques et à leur famille.
Les inscriptions se font directement sur le site de la Fondation, par ici :
https://www.arsep.org/fr/188- journee-portes-ouvertes.html
Il y a plusieurs villes avec les sujets abordés.
Bonne inscription.
S'informer : 01 43 90 39 32 ou regions@arsep.org
Bonne soirée 🧘🌬️⛲🏜️🌅🏞️🗻➰✳️🎨🌈🍑
@+Detchen !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Bonjour à tous,
Je vous propose une file pour suivre ici les travaux de Fabian Docagne sur la SEP, travaux du CHU de Caen. Des news du 10/10/2018 :
https://twitter.com/fabian_docagne?lang=fr
Je lui ai demandé comment suivre ses travaux cités sur :
https://www.inserm.fr/actualites-et-evenements/actualites/sclerose-en-plaques-probleme-canalisation
https://presse.inserm.fr/un-anticorps-medicament-contre-la-sclerose-en-plaques/24569/
Voici le mail qu'il m'a envoyé le 22 août 2018 :
...
Le traitement dont il est fait mention dans les articles que vous citez n'en est malheureusement qu'à un stade expérimental (études chez l'animal) qui ne laisse présager un hypothétique transfert chez l'homme qu'à une échéance de moyen ou long termes, probablement supérieure à 5 ans. Avant de pouvoir envisager la mise au point d'un traitement compatible avec une utilisation chez l'homme, beaucoup d'étapes sont nécessaires et demanderont encore du temps et des sommes d'argents très importantes. Sachez que les membres de mon équipe et moi-même déployons toute l'énergie disponible pour faire avancer nos projets le plus vite possible vers de nouvelles solutions pour les patients. Sachez également que d'autres équipes, en France et à l'étranger, travaillent dans le même état d'esprit et que les fruits de certaines de leurs recherches sont peut-être proches d'une utilisation chez les patients. Je vous invite donc à vous tourner vers votre neurologue pour qu'il puisse vous informer des derniers traitements récemment mis à disposition pour les patients.
Si vous résidez à une distance raisonnable de Caen, je vous informe qu'une journée portes-ouvertes annuelle est organisée au mois de Novembre dans nos locaux. Nous y accueillons tous les ans les patients atteints de SEP pour une visite de nos locaux et plusieurs communications orales lors desquelles nous présentons nos travaux et répondons (dans la mesure de nos connaissances) aux questions du public. Nous tenons également à jour les informations de l'équipe sur twitter (fabian docagne's lab @fabian_docagne). Nous y faisons part de nos dernières publications et informations.
Je regrette sincèrement de ne pas pouvoir vous fournir une réponse plus positive dans l'immédiat concernant un nouveau traitement, mais reste bien entendu à votre disposition pour de futurs échanges.
Bien à vous,
Fabian Docagne
Fabian Docagne, PhD
CR1 Inserm
________________________________________________________________
Team leader Serine Proteases, Inflammation, Glial Cells (SPrInG)
Inserm 1237 Physiopathology and Imaging of Neurological Disorders (PhIND)
Université de Caen
Centre Cyceron
Bd Becquerel
BP5229 – F14074 Caen Cedex
France
Tél : +33 2 31 47 01 02