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Patients Sclérose en plaques

La SEP et l'impact sur l'entourage

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Claudia.L

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19/05/2022 à 16:10

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Bonjour à toutes et tous,

J'espère que vous vous portez bien !

Une maladie chronique comme la sclérose en plaques a un fort impact sur la vie sociale du patient. Les conséquences au sein du couple, de la famille et des amis sont nombreuses. Dans l'obligation d'apprendre à composer avec la maladie, les patients et leur entourage doivent faire face à des difficultés parfois sources de conflits ou d'incompréhension, de l'annonce du diagnostic à l'évolution de la maladie.

Pour certains et tant mieux pour eux, tout se passe pour le mieux.

@yinyang, @Chris31, @dan26576, @Nathali57, @SepSepien, @isabel, @Varlys, @Mariego, @Cynthia42, @EvaLily, @sandys, @Illimani, @sepaelle, @pianol, @Gilou6870, @Fresia25, @19Ossau57, @chatdoc, @aimee, @Patricia10, @tine, @Obélix, @GROGRY, @NSGMCL, @Pantoufle, @Bidulou04000, @ANASTACYA, @Thieza, @carine21, @Dadavero, @mlgscan, @Gaelline, @Kawyne, @Magalisep, @Bastou, @marine.., @Jahbeu, @Debyby, @marcperrin, @catimini34, @JRLeGros, @Re29sud, @denimj, @evasca, @Samyto, @veronique53, @Sarahlilou, @BobBonobo, @Olinou56, @Cometas, @Loelys, @Marjorie17, @Exit333, @Arimélion, @Delphinedu18, @Petitmarius, @Detchen, @zarra.7, @Agneszagnes, @Tatalie1976, @Sehbée, @Noremi, @voltavo, @fafilavie, @Julie., @Leynaa, @Celya69, @Stef51, @makyno29, @Sammer .

Comment cela se passe-t-il pour vous ? La SEP a-t-elle un fort impact sur vos relations avec votre entourage ? Comment gérez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?

Je vous souhaite une belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Murphy

01/06/2022 à 10:24

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J'avais oublié une chose : un ancien collègue, atteint de la même pathologie que moi, disait : "je ne demande pas à être plaint , juste compris". Au début, je pensais qu'il exagérait mais j'ai compris que non.

Les événements qui jalonnent la vie permettent de "faire un tri" et les gens qui vous tendent la main ne sont pas ceux auxquels on s'attend.

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-01 10:24:56

Julie.

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@dan26576 c'était dans les premiers temps de mon diagnostic l'année dernière (même si la sep courait depuis de nombreuses années mais je n'osais pas voir la vérité en face) maintenant j'arrive à faire la part des choses.

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-01 18:28:40

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dan26576

30/06/2022 à 19:30

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@Julie. Bonjour, c'est très important au niveau de la psychologie, je sais ce que c'est de le réaliser, ma mère a été psychologue, donc je sais ce que c'est au niveau de la psychologie, pour accepter cette maladie étrange.

J'avais 24 ans quand le premier neurologue m'avait annoncé la maladie, en précisant que je finirais ma vie en fauteuil roulent, car je n'avais pas voulu du traitement qu'il m'avait dit de prendre, car en plus il s'était trompé sur la forme de sep que j'ai, donc j'avais été voir un autre neurologue, car il existe plusieurs formes de cette pathologie.

Oui je te conseil de voir une, un psychologue pour parler de ce que tu vie avec cette pathologie.

ça pourrait t’aider.

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xavier666

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-30 19:30:48

dan26576

30/06/2022 à 20:17

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Et là j'ai 46 ans, et j'ai appris à vivre avec cette maladie, en regardant les points positifs de ma vie

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xavier666

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-30 20:17:27

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dan26576

01/06/2022 à 20:08

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Julie.C'est à dire ? Si en faisant la part des choses tu te sent mieux ?

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xavier666

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-01 20:08:58

dan26576

01/06/2022 à 20:11

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@Murphy Oui c'est vrai, comme ça tu peux voir les vrais amis

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xavier666

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-01 20:11:23

Julie.

30/06/2022 à 18:58

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@dan26576 disons que je me rend mieux compte que beaucoup de réactions négatives étaient plus de l'ignorance que de la malveillance, plus facile à tolérer du coup.

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-30 18:58:36

cali29s

18/07/2022 à 13:00

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cali29s

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souffrir d’une SEP depuis 39 ans ça c’est moi. Elle a été très gentille pendant 20 ans, je ne savais pas ce que j’avais Mais un matin tout a changé une poussée cérébelleuse met le 1/4 de ma tête comme endormie paresthésie et là le radiologue m’a juste dit après l’IRM que je souffrais d’une maladie qui attaque la miéline . J’ai tout de suite compris mais trouver un rendez-vous en neurologie a été compliquée j’ai été prise en charge dans un CHU à 200 km de chez moi car je faisais des fausses routes. Mais à partir de cet épisode tout a été compliqué avec beaucoup de poussées. Jusqu’à que des poussées médullaires rendent ma vie très dure, avec des douleurs intenses et 24 heures sur 24 . Mais à ce jour je me déplace avec une canne et un rolator…..pour garder un maximum d’autonomie.

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cali29s

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-07-18 13:00:51

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cali29s

18/07/2022 à 13:02

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Et faire ce que je veux, ou je veux mais plus tout le temps quand je veux

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cali29s

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-07-18 13:02:21

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Cathyh

21/07/2022 à 18:43

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Depuis le début de ma sep primaire progressive il y a 21 ans j'essaie de me prendre en charge le plus possible. Mais maintenant c'est difficile . Je ne peux plus faire ni ménage ni cuisine. Mon époux (48 ans de mariage) fait beaucoup mais on n'a plus beaucoup de relation simple , de discussions....

Par contre avec nos filles ça se passe bien . Sauf quand elles pensent qu'on devrait changer de logement. Mais ce n'est pas évident. J'ai 70 ans mon époux 73 ans.

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Cathy 34

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-07-21 18:43:13

Claudia.L

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10/11/2022 à 16:59

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Bonjour à tous !

Bienvenue aux nouveaux membres :

@Jojoce @Vicaro @Fleur1960 @sasa2010 @OumUdu @Estelle67 @Verobel @chadom @Caroleen @Nathouportenbessin @AlexandraRd @LouiseR @Moissonneuse @Lenou59500 @Ultcharles @Jingle @NathNath. @CyrilleM @Ness123 @Chris200381 @lamat16 @Alys_glt @Lalala111 @coco3124 @luluch @.bellederochefort @JaneAusten1977 @Didine84320 @Ptolomé @glaakriyahoo.fr @Lilihihi @Cyril67 @Mariam3 @Yeyette @Nico30rouge @Karen89 @seb29000 @Andreamacu @MittedCat @Ismail995 @Day.daisy @Alexstyles0405 @sergeb1971 @Nawres @Lilou06 @Misstima @Seb57000 @Andy75000 @Mmmarie @Mimioux @ssouraya @Sophie-M @Noemiemty @Saly93 @Orelie35 @oceanmrl @Didine8637

Une maladie chronique comme la sclérose en plaques a un fort impact sur la vie sociale du patient. Les conséquences au sein du couple, de la famille et des amis sont nombreuses. Dans l'obligation d'apprendre à composer avec la maladie, les patients et leur entourage doivent faire face à des difficultés parfois sources de conflits ou d'incompréhension, de l'annonce du diagnostic à l'évolution de la maladie.

Comment cela se passe-t-il pour vous ? La SEP a-t-elle un fort impact sur vos relations avec votre entourage ? Comment gérez-vous ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-11-10 16:59:44

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.bellederochefort

15/11/2022 à 20:39

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.bellederochefort

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@Claudia.L Bonjour, Bien oui l'impact a été dur mais pas au début!! j'ai une sep primaire progressif depuis mes 20 ans. Jusqu'à mes 40 ans elle ne m'a pas trop déranger mais d'un coup BOUM, Insensibilité des 2 mains, perte plus prononcé de l'équilibre et grande fatigue donc résultat retraite d'invalidité. j'habite en milieu rural. Je vois beaucoup moins de monde car les connaissances travaillent et ne se déplacent plus. J'ai gardé 3 amies que je vois régulièrement. Pour la famille rien n'a changé car nous avons toujours été proche. Mais je suis une battante, donc je marche, fais du yoga, méditation et des bon petit plat pour mon conjoint qui a pris sa retraite plus tôt pour m'aider. Moins d'argent mais beaucoup d'amour. Nous avons un vieux camping-car et dès que possible on part faire des petits tour. Se battre et vivre. Il y a pire ailleurs alors aller haut les cœurs. Bon courage à tous

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isa

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-11-15 20:39:44

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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