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Patients Sclérose en plaques

La SEP et l'impact sur l'entourage

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Claudia.L

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19/05/2022 à 16:10

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Claudia.L

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Bonjour à toutes et tous,

J'espère que vous vous portez bien !

Une maladie chronique comme la sclérose en plaques a un fort impact sur la vie sociale du patient. Les conséquences au sein du couple, de la famille et des amis sont nombreuses. Dans l'obligation d'apprendre à composer avec la maladie, les patients et leur entourage doivent faire face à des difficultés parfois sources de conflits ou d'incompréhension, de l'annonce du diagnostic à l'évolution de la maladie.

Pour certains et tant mieux pour eux, tout se passe pour le mieux.

@yinyang, @Chris31, @dan26576, @Nathali57, @SepSepien, @isabel, @Varlys, @Mariego, @Cynthia42, @EvaLily, @sandys, @Illimani, @sepaelle, @pianol, @Gilou6870, @Fresia25, @19Ossau57, @chatdoc, @aimee, @Patricia10, @tine, @Obélix, @GROGRY, @NSGMCL, @Pantoufle, @Bidulou04000, @ANASTACYA, @Thieza, @carine21, @Dadavero, @mlgscan, @Gaelline, @Kawyne, @Magalisep, @Bastou, @marine.., @Jahbeu, @Debyby, @marcperrin, @catimini34, @JRLeGros, @Re29sud, @denimj, @evasca, @Samyto, @veronique53, @Sarahlilou, @BobBonobo, @Olinou56, @Cometas, @Loelys, @Marjorie17, @Exit333, @Arimélion, @Delphinedu18, @Petitmarius, @Detchen, @zarra.7, @Agneszagnes, @Tatalie1976, @Sehbée, @Noremi, @voltavo, @fafilavie, @Julie., @Leynaa, @Celya69, @Stef51, @makyno29, @Sammer .

Comment cela se passe-t-il pour vous ? La SEP a-t-elle un fort impact sur vos relations avec votre entourage ? Comment gérez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?

Je vous souhaite une belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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catimini34

19/05/2022 à 16:18

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catimini34

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Je veux faire une rencontre .. le gars est au courant que je marche avec peine. Il me propose une ballade à la plage ! :)) je n'ai pas eu envie de lui expliquer pourquoi ça m'était impossible .. je n'ai pas donné suite !

J'aurais du lui expliquer ma vie ... pas eu le courage

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-05-19 16:18:02

Obélix

19/05/2022 à 17:23

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Bonjour,

Que vous dire. Je pense qu'il faut lui dire et vous verrez sa réaction. Peut-être qu'il va vous accepter avec cette différence mais ne vous condamnez pas d'avance.

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Obélix

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-05-19 17:23:32

dan26576

19/05/2022 à 18:17

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dan26576

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Oui Obélix à raison 😀

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xavier666

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-05-19 18:17:45

Julie.

19/05/2022 à 19:54

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Julie.

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Niveau réactions, j'ai souvent eu le droit à de l'incompréhension parce que les gens ne connaissent pas la maladie.

Il y a ceux qui minimisent du genre, "il y a des situations pires que la tienne" sous entendu "tu n'a pas le droit de te plaindre", il y a ceux qui sont pleins de bonne volonté comme mes parents, une randonnée pour me changer les idées par exemple, ça illustre bien l'espression "l'Enfer est pavé de bonnes intentions".

Et puis bon, il y a aussi la fois ou on m'a accusée de simuler mes symptômes alors que je faisais une poussée et que je pouvais difficilement marcher. Celle là m'est particulièrement restée en travers de la gorge.

C'est pour ça que je parle rarement de ma SEP, et que j'ai encore plus peur qu'avant de l'idée d'être en couple.

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-05-19 19:54:18

makyno29

20/05/2022 à 08:25

makyno29

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@catimini34 bonjour, j'ai été dans votre situation et je n'ai jamais caché ma maladie. Je préfère être honnête dès le départ, même si j'avais peur de la réaction. Sincèrement et je vous assure la SEP n'a jamais été un frein. La personne vous acceptera telle que vous êtes et sera bienveillante face à votre handicap . Je vous souhaite de trouver l'amour.

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-05-20 08:25:16

Jaidemonpapa

20/05/2022 à 10:50

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Jaidemonpapa

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Bonjour @Claudia.L avant mon père et moi c'était très compliqué, 2 caractères forts, depuis mon adolescence c'est la guerre et j'en ai fait des bêtises mais depuis sa maladie nos lien sont plus forts, pas toujours facile parce qu'il ne l'accepte pas toujours et se renferme , il est têtu et fier mais moi aussi alors je fais ce que je peu

Et quand c'est dur pour moi je ne veux pas lui montrer, il souffre plus que moi et physiquement en plus

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-05-20 10:50:48

Sehbée

20/05/2022 à 11:48

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12 ans de Sep au compteur, avec passage en Sep secondaire progressive au bout de 5 ans . L'arrivée de la canne en 2019 a beaucoup gêné mon compagnon , qui avait honte de sortir dans la rue avec moi et me regardait comme une personne sénile. Pour lui, "finir en fauteuil" était la pire des déchéances. Mon image de moi en a pris un coup. J'ai donc mis fin à cette relation, sachant que mon handicap allait continuer d'évoluer (la suite l'a prouvé). J'ai préféré concentrer mon énergie sur l'adaptation à ma perte de mobilité et je pensais que le célibat serait ma destinée.

Quelle ne fut pas ma surprise de vivre, quelques mois plus tard, le début d'une relation amoureuse qui dure toujours depuis. Il m'a connue avec 1 canne, puis 2, puis le fauteuil et maintenant, avec mes orthèses, je peux à nouveau lui prendre la main quand je marche à ses côtés. Il m'a aidé, par son regard, à m'aimer comme je suis. Quand je lui demande ce qu'il fait avec moi, il me répond qu'il me trouve particulièrement belle dans mon courage, dans ma force et ma positivité. Jamais je n'aurais imaginé cela possible. Mes croyances limitantes sur le handicap l'étaient, en effet...

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-05-20 11:48:32

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Murphy

22/07/2022 à 13:15

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@Sehbée

Bonjour

J'aime beaucoup votre commentaire, c'est tout à fait ce que j'ai vécu (le début). Pour la suite, l'avenir le dira.

En tous cas, merci pour ce message d'espoir.

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-07-22 13:15:46

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sandys

20/05/2022 à 18:42

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Bonjour @Claudia.L

les quotidiens sont assez compliqués dans la mesure ou il faut allier vie de famille - travail et maladie.

En résumé, être constamment fatiguée ou migraineuse m'empêche dans bien des cas de profiter de moments avec mes enfants; en effet, ces effets étant presque quotidien ( notamment la fatigue), je me vois très souvent obligée de refuser une sortie avec mes enfants ou alors des moments de jeux en famille ( préférant me reposer à la place).

le soir il m'arrive de perdre patience car un de mes enfants ne veut pas dormir et cela me met hors de moi car je me sens au bord de l'épuisement.

Donc pour résumer, je dirais que cela se passe bien sauf lorsque la grosse fatigue est présente

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-05-20 18:42:05

Murphy

01/06/2022 à 08:08

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Murphy

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Bonjour à tous,

Je suis nouvellement inscrite et avais envie (besoin ?) de témoigner.

J'ai donc une Sep depuis 2004 (cadeau pour mes 30 ans), qui est passée, depuis quelques années, en Sep secondaire progressive . Je marche toujours, mais avec 1 béquille, c'est mon aide car c'est de plus en plus difficile.

La Sep m'a coûté (dans l'ordre) : mon travail (que j'aimais beaucoup : service du personnel, beaucoup de contacts humains), mon autonomie, et maintenant mon couple (divorce). Mais m'a apporté une certaine liberté, non négligeable. Maintenant, je fais "ce que je veux" et compte bien mettre à profit ma situation pour "aller de l'avant".

Bon courage à tous et bonne journée

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-01 08:08:33

dan26576

01/06/2022 à 09:47

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dan26576

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@Julie. Bonjour, vis le mieux possible, sans te prendre la tête avec ce que les gens peuvent raconter !

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xavier666

La SEP et l'impact sur l'entourage https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-place-de-lentourage-54059 2022-06-01 09:47:22

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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