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Patients Sclérose en plaques
...........Et une autre pathologie OSTEONECROSE Fémorale
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Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Merci Laurence, ton compliment lol me va droit au cœur
Mais même quand j'écris des choses légères, çà ne m' empêche pas de les penser lol, c'est peut-être çà le pire chez moi ?
Bisous à toutes les battantes, le soleil arrive, tous aux abris ! Uthof n'est jamais loin
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Utilisateur désinscrit
coucou me revoilou !!! avec ma prothese de hanche! en resumé: intervention reussi, reeeduc longue, douloureuse et pas finie! partie de la maison 2 mois, ct durdur .... bref, me voila rentrée mais sans recuperer vraiment, l'interruption de la reeduc malgre les kelke sceance de kiné... depuis ma sortie, c plutot le retour progressif a la case depart, la douleur de hanche en moins...mes jambe s'enkilose, me font mal, reprise de medoc que j'avais reussi a arreter... bref, pas envie de gerer ca ! en attente de l'HDJ pour reprendre une vrai reeduc, intensive et rapide !!!! juste, je peus pas gerer toute seule, et je deteste ca !!!!
bisous a vous tous et je lis des demain a gauche a droite vos petite aventures!! et ecrivez moi pour donnez des news, je vous ai pas oublié!
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Welcome Back Mumu ! Je vous souhaite un excellent rétablissement .
Vous verrez, la famille s'est agrandie !! Au plaisir de vous lire.
Antoine
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Julien
Utilisateur désinscrit
merci antoine !!!! je vois ke la famille c agrandie serieux, vous avez oubliez de m'envoyer les faire part !!!! lol
Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques
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Cà va pour ce coup-ci, tu avais une raison valable, mais sois gentille, évite de nous fausser compagnie de façon répétée, moi en tout cas, je me suis sentie bien seulette sans toi
Donc, c'est reparti pour de nouvelles aventures !!!
Gros bisoussss
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Utilisateur désinscrit
heureuse de savoir que tu es en bonne voie Mumu !! continue accroche toi *
amicalement
Utilisateur désinscrit
merci laviva, trop gentil! suis tres touchée....g peur d'etre sur la voie du solumédrole pour l'instant, suis une loque humaine et ca s'aggrave a vue d'oeil...je sais pas koi en penser, mais vous tien o jus!
bisous
denis74
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denis74
Dernière activité le 26/02/2022 à 10:55
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bonjours à tous,
je ne sais si l'endroit est bien choisi pour mentionner un p'tit événement qui vient de survenir dans ma vie et qui vient encore boulverser le rythme de ma vie quotidienne de sépien qui n'est pourtant pas extraordinaire...
samedi matin, vers 7 H30, j'étais prêt à partir pour mon café+journal+mots croisés matinal et j'allais vers mon scooter éléctrique à l'aide de mon déambulateur quand j'ai remarqué mon portable, oublié sur le fauteuil. en faisant un pas de côté j'ai perdu l'équilibre et, pour éviter de tomber et donc, de ne pas pouvoir me relever seul, je me suis ratrappé à l'accoudoir dudit fauteuil et j'ai réussi à rétablir la situation notamment en prenant un gros appuis sur la main et le bras gauche. j'étais donc debout, la main droite appuyée sur la table de la cuisine toute proche quand j'ai vu ma main gauche... dont le pouce était complétement retourné ! la mauvaise position de la main et le poids du corps avaient eu raison de la position du pouce...
revenu de mes émotions, j'ai appelé un voisin de palier qui possède une clé de mon appartement. arrivé sur place, il m'a proposé de m'emmener aux urgences de l'hôpital. ne pouvant me déplacer ni avec mes bequilles ni avec mon déambulateur, à cause des appuis impossibles, il fallut me porter jusqu'à mon scooter pour que je puisse sortir de l'immeuble et aller jusqu'à sa voiture. arrivés aux urgences, le voisin est parti à la recherche d'un fauteuil roulant. il est revenu quelques minutes plus tard accompagné par un infirmier. tous deux m'ont aidé à m'installer dans le fauteuil et j'ai été conduit à la radio pour prendre un cliché de ma main. puis j'ai été installé dans un box, sur un lit, pour y attendre un médecin. celui-ci est arrivé un quart d'heure plus tard avec la radio et m'a expliqué qu'il s'agissait d'une luxation du pouce et qu'il allait me le remettre en place. pour ça, un infirmier est arrivé avec de quoi pratiquer une petite anesthésie (mélange gaz-oxygène ?)... quand j'étais un peu dans les vap', le medecin a procèdé à la remise en place du pouce !!... et, j'aurais volontiers dit "pouce" ! ça n'a pas duré longtemps, mais j'ai grimpé aux murs, le temps de planter mes ongles dans la main de l'infirmier, pourtant bienveillant !.... ouf, c'était fait ! heureusement, le doliprane bousté par un autre antalgique commençait à faire effet. quelques minutes plus tard, on m'emmena faire une radio de contrôle puis on me proposa soit la pose d'un plâtre soit la pose d'une atèle. j'optai pour la deuxième solution afin de garder le maximum de "mobilité" de la main gauche. le médecin vint me voir une dernière fois pour m'inviter à consulter dans les prochains jours un chrirurgien, spécialiste de la main, pour s'assurer que le rétablissement du ligament du pouce, très distendu, pourra se faire naturellement sans être obligé de recourir à une opération...
vers 9 H.30, j'étais de retour à la maison et accueilli par les voisines de pallier qui ont pris en charge les courses du samedi ainsi que quelques préparatifs pour le repas ! dans la journée, j'ai pu mesurer combien était utile cette main gauche pour manger, ouvrir le bocal de cornichons, prendre appuis ici ou là pour se déplacer.... enfin, pour faire tous ces gestes quotidiens que l'on fait... machinalement ! mais, le plus difficile, ce fut ce matin : la douche ! en temps normal, c'est déjà galère avec des jambes qui font ce qu'elles veulent !.. alors avec une main, voire un bras, en moins... il me fallut donc près d'une heure trente pour ressortir de la SdB... puis, habillage acrobatique, polo privilégié à la chemise à boutons, chaussons à velcros à la place des chaussure orthopédiques à lacets... et donc, pas de déplacement avec des béquilles. donc : pas de séances chez le kiné, pas de visite chez le coiffeur prévu normalement dans la semaine et, surtout, pas de déjeuner pris avec les collègues au restaurant de l'administation qui n'est pas accessible avec mon scooter !... heureusement, je devrais pouvoir sauvegarder mon café matinal : accès possible de mon scooter que je dois pouvoir piloter (samedi matin, je l'ai fait lors de mon retour de l'hôpital).
ainsi donc, à partir d'un p'tit bobo, le bon déroulement de ma "petite" vie quotidienne est totalement remis en question. et que dire si, par malchance, je devais être opéré ?! voilà pourquoi, dans mon profil de santé du jour, j'ai mis que le moral n'était pas au beau fixe ! tout est relatif, certes. mais, quand notre vie s'étrique chaque jour davantage nous savons tous qu'il est important de pouvoir s'accrocher à des petits trucs qui donnent l'impression que la SEP n'a pas et n'aura pas le dernier mot ! pouvoir sortir, pouvoir se déplacer même avec beaucoup de difficultés chez le kiné, à la cantine ou ailleurs font parties de ces petites victoires, de ces derniers plaisirs...
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Denis
Utilisateur désinscrit
Merci denis de nous faire partager cette avenbture...Notre pépie nationale saura bien te dire que t'a voulu faire le malin et te faire remarqué!!! skon ferai pas pour avoir des trucs à raconter!!
Tréve de politesse! Bon courage à toi en tout cas, je vois que tu peux toujours taper sur ton clavier, alors donne nous des news et essaie d'epargné l'autre main dans les semaines a suivre! mdr
bises
Compte suspendu
salut jespere que je vous derange pas je veut que vous m'aidé srout toi mamudu 16 moi jai des douleur qui resemble un peu au osteonecrose voila ( je soufre bcp de mes deux hanche voila mes douleur ( douleur au hanche et au pli de al'aine et devant et arrier cuisse et genouc pied cheville ) je peu maintenir debut je marche déficilement les douleur 24 sur 24 jour je peu pas dormir sur coté de la hanche me fait mal et nuit meme au repose et genoux hanche chevvile qui craqaunt et le scanner ya rien asque comment sont tes douleur
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Je viens de mettre en ligne 2 article pour ceux qui ne saurais pas (com moi avant d'avoir) de koi il sagit...apres plusieurs semaines d'absence, de douleurs, de déprime et de colere contre la vie, je refais surface plus riche que jamais...Ma derniere acquisition: OSTEONECROSE Fémorale.............Ma question: puis je deposer un brevet ou quelqu'un d'autre est dans ce cas la???
Bon, ca devrait se calmer apres, parce que la loi sur le cumul des mandats m'interdit d'en avoir plus !!!!!!! Je me savais acceuillante mais fo pas posser non plus!
bises a tous et ravie de vous revoir