Echanger sur le rhumatisme psoriasique

Bonsoir vanzazy 

Tout d'abord un grand grand merci pour ta réponse,  c'est la première fois que je communique avec une personne ayant les mêmes soucis que moi ... j'ai ete très ému et agréablement surpris .... et ça fait un bien fou 

Je te remercie pour ta gentillesse et ta bienveillance 

Tu peux me dire quel etait ton traitement jusque là ? 

Perso les cordicoides me font du bien mais je sais que c'est sur  du court terme tant pis je prend ça fesait longtemps que la souffrance était diminuée comme cela 

Je suis d'accord avec ton médecin  ( je suis un peu du metier) les cures thermales sont plus que bénéfiques 

Pour ma part j'ai fait des pti we thalassothérapie est pendant une heure après mes douleurs était beaucoup moins présente quasi nulle donc les cures à mon avis sont un bon moyen pour soulager tout ça 

Moi aussi je pense que la biothérapie est la prochaine étapes ...ras le bol de souffrir quand je porte mes enfants ras le bol de tout contrôler pour ne pas souffrir. ..mais je suis conscient que la maladie évolue 

Peu importe la vie continue 

J'espère que tu gère ça aussi avec philosophie .... on a pas le choix 

Passe de joyeuse fête 

Bonjour neimad08, 

Pour répondre de à ta question. Je prend du chrono indocid un Anti inflammatoire pour éviter les crise, tu tramadol 100 et 50 pour soulager la douleur plus un décontractant musculaire dont le nom m'échappe. C'est un traitement pas très fort mais c'était ma volonté et celle de mon rhumato. Car quand j'ai été diagnostiqué je n'avais que 20ans du coup il a voulu quelque chose de pas trop lourd pour pas taper directement dans les médicaments hyper fort. J'ai réussi à le garder 10ans mais malheureusement je pense que maintenant je vais devoir passer à d'autre médicaments plus lourd.

Du faite de mon métier mes articulations sont très mise à l'épreuve. Je suis asem en école maternelle. Mais bon j'aime mon métier. Être auprès des enfants me fait du bien psychologiquement. Car je n'ai pas encore la chance dans avoir moi même.

Pour ce qui est de la vie au quotidien. J'ai une chance c'est d'avoir un compagnon au top qui sait m'aider et me menager quand je suis douloureuse. Comme en ce moment la période a été longue entre le spectacle les bricolages de Noël etc donc je fais la dernière semaine sur les rotules mais il est là pour moi il me masse me chouchoute. Je pense que c'est important aussi d'avoir une personne quelque soit la personne d'ailleurs qui nous soutient quand ça ne va pas. J'espère que c'est ton cas aussi ?

Pour ce qui est du psychologiquement ça va je suis d'une nature joyeuse etc donc dans l'ensemble je tiens le coup après comme tout me monde par moment je craque et c'est naturel cette maladie peut être très envahissante. 

Merci passé également de belles fêtes et joyeux Noël.

Si tu le souhaite. On peut se parler sur les message privé du site. C'est personnelle tout le monde ne lis pas. 

Vanzazy

Bonsoir vanzazy 

J'espère que tu  as passé d'agréables fêtes et je te souhaite tout le bonheur du monde pour 2018 

Je ne sais pas ' trop comment marche les messages perso tant pis 

Je doit revoir mon professeur reims en février pour faire le,point j'ai tout arrêté on verra bien 

En ce moment ça peut aller  je sent que la douleur est prête à resurgir mais bon 

Je vais tenter de refaire du sport j'étais un grand sportif avant et tant pis pour les douleurs on verra j'ai un objectif pour mes 40 ans 

Ton métier est essentiel dans le milieu scolaire et je comprend ton investissement et ta difficulté à le faire par moment mais les enfan sont tellement source de réconfort 

Tu ne connais pas un autre site un peu plus actif ? 

J'espère que tu va bien et jte souhaite une BONNE SANTÉ pour 2018

A bientôt 

Bonjour neimad08, 

Merci pour tes vœux, je te retourne mes meilleures vœux pour cette année 2018 mais surtout l'essentiel la santé et le bonheur. 

Pour répondre à ta question non je connais pas d'autre site. J'avoue même être venue moi même sur ce site un peu par hasard un jour où  je ne supportais plus la maladie.

Il est vrai que dans mon métier, je dois mettre la maladie de côté mais par moment elle réussit à me rattraper.

Moi aussi je dois aller voir mon rhumatologue en février. J'espère que ton médecin sera te trouver et t'aider à mieux vivre avec tes douleurs. Moi j'avoue j'appréhende un peu le rendez vous car j'ai peur qu'il me change de traitement. Mais bon on verra bien. 

Ton objectif pour tes 40ans et un belle objectif mais reprend à ton rythme sans forcer. Sinon ton Corp va vite te le faire payer. 

Bon courage en tous cas et à bientot

Vanzazy

Bonjour 

  Alors  voilà  , çà fait déjà un an que j'ai été diagnostiqué de mon  RP ,mon  rhumato m'avait prescrit de l'imeth a 10mg comme  elle  a dit pour stopper l'inflammation, c'est  vrai  qu'au début mon psoriasis avait  disparu mais vu que la douleur persistait on m 'avait  augmenté ma dose à 15mg , là un  autre problème surgit ,en effet , mon bilan hépatique était trop élevé alors il fallait encore revoir la dose à la baisse .

  Ça fait donc plus de six mois qu'on ajuste et  reajuste cette fameuse dose comme si  qu'on jouait au chat et à la souris et pour clore tous ça depuis un mois mon psoriasis a ressurgit au niveau du cou et du visage après un petit choc émotionnel (repture avec une amie ),sinon je tiens bon en attendant de meilleurs jours et.....mon prochain contrôle. 

  Bon  courage 

Bonjour à tous,

Je suis étudiante en troisième année de pédicurie-podologie à Paris. Je réalise mon mémoire de fin d'étude sur la prise en charge des patients psoriasiques et notamment sur le rhumatisme psoriasique. Dans le cadre de cette étude, j'aimerai trouver plusieurs personnes atteintes de rhumatisme psoriasique qui seraient intéressées pour réaliser un examen podologique permettant de prendre en charge vos douleurs.

Merci d'avance pour vos réponses en espérant que cela vous intéresse.

Alix

bonjour, je suis nouvelle sur le site. On a confirmé un rhumatisme psoriasique en décembre 2017. après avoir pris des anti inflammatoires pendant 3 mois je viens de prendre mardi mon premier comprimé Imeth 10 g suivi de l'acide folique 48 H après. Je suis très fatiguée et surtout des douleurs partout bien plus qu'avant.... les genoux, les coudes, les chevilles, les epaules, ...un peu barbouillée mais sans plus. Le traitement fait sentir ses effets 4 semaines plus tard environ. Je vais faire la premier contrôle sanguin la semaine prochaine. Merci aux personnes qui prennent le meme traitement que le mien de me donner leur ressenti, l'évolution des effets sur le temps sur la maladie et la dissipation des effets secondaires car si c'est ainsi je ne continue pas. Merci 

Bonjour on m'a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique il y a 1 ans et demi ,j'ai maintenant 16 ans et cela me détruit la vie. Mais ma rhumato ne veux pas me donner de traitement de fond parce qu'il n'y a pas de signes réels mis à part les douleurs que je décrit et la scintigraphie osseuse .Elle m'a donc demandé de réaliser une prise de sang lors d'une crise mais je ne suis pas convaincue. J'ai passé tout un tas d'examens mais sans signes apparent sur les radios, échographies etc .J'aimerais savoir si pour vous des signes concrets apparaissent sur vos examens médicaux ?En attendant je souffre toujours et attend toujours désespérément l'appel du centre anti-douleurs je ne sais plus quoi faire

Bonjour, dans le cadre de mémoire je réalise des questionnaires sur la prise en charge des patients atteints de rhumatisme psoriasique, si vous pouvez prendre 5 minutes pour y répondre. 

Merci d'avance. Bonne journée 

https://docs.google.com/forms/d/1_qw_5hknPjNzKHUyuq27WjNDbVyUxeBfnSSAmnx27fM/prefill

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1SdDuzuzOVypv2IUksDTArdyGmR5bfN1kAA4DR8OseOf5ow/viewform?c=0&w=1 

Bonjour, je suis nouvelle sur le site et j'aimerais savoir comment vos rhumatologues ont diagnostiqué votre rhumatisme psoriasique? J'ai moi aussi d'importantes douleurs invalidantes et pas mal de symptomes de cette maladie, c'est en cours de diagnostique avec des examens complementaires prochainement..Par contre, pas de psoriasis réellement apparant, c'est une rhumato en centre de reeducation qui a soulevée ce diagnostique eventuel, ma mere etant tres prise au niveau du psoriasis entre autres. Je vous remercie pour vos reponses car il m'est de plus en plus difficile de ne pas savoir ce qui me gache autant la vie!!! Merci beaucoup..

P.S: Pouvez vous me dire si vous avez egalement des troubles du sommeil?