Echanger sur le rhumatisme psoriasique

Effectivement ça a été très compliqué mais heureusement j'ai une famille qui a su m'épauler. Et par la suite j'ai rencontré mon rhumato qui a découvert ma maladie et depuis un vrai lien de confiance c'est établie. Et pis j'ai décidé que je me laisserai le moins possible allée vis à vis de la maladie meme si certain jours c'est très très dure. 

Moi malgré les douleurs et l'handicap je continue de travailler, je suis atsem en école maternelle car les enfants me font du bien moralement, bien sûre je dois me battre tout les ans avec la  la médecine du travail mais même avec mes béquilles j'y vais, je suis travailleuse handicapé donc protégée, quand je ne pourrai plus du tout marché j'arrêterai mais pour l'instant même si il y a des jours assez dur je continue je ne sais pas combien de temps on verra il faut pas se laisser aller sinon cest foutu la déprime va apparaître 

Tu as complètement raison. Je suis moi aussi atsem en école maternelle. J'adore mon métier et les enfants c'est eux qui m'aident à supporter la douleur. Aller au boulot quand ça va pas car je sais que j'ai mes petits loulous qui m'attendent. Je n'ai pas encore besoin de béquilles ou autre mais je sens c'est derniers mois que la maladie évolue. J'ai dernièrement une crise douloureux de plus de 15jrs alors qu'avant sous traitement c'était une semaine max. Pour le moment malgré les douleurs etc je trouve que je m'en sors plutôt bien. Mis comme tu le dis il ne faut pas se laisser aller sinon déprime assurer. Dans le cadre de ton travail et de ta RQTH as tu des choses que tu ne peux ou n'as le droit de faire. Car je suis aussi RQTH. et j'ai de plus en plus de mal à faire le ménage non pas que je ne veuille pas le faire cela fait parti de notre travail. C'est plus qu'après le lendemain mon corps me fait mal etc tu dois connaître ça. Bonne journée bientôt les vacances oufff

cela fait 5 ans que j'en soufre, le deuxième rumato à diagnostiqué après 18 mois, de consultations et examens en tous genre,le premier m'avait carrément dit qu'il ne s'avait pas ce que j'avais, au début j'ai minimalisé ma maladie, je pensait quand l'ignorant elle me laisserait en paix ,en plus j'avais déjà de l'algodystrophie à la main alors ajouté 1 autre maladie m'était difficile, puis petit à petits les douleurs se sont propager partout et augmenté, il à bien fallut que je me rende à l'évidence, être positive est important mai ne sert pas à grand chose sur les douleurs quotidienne plus ou moins présente, jusqu'à présent je me débrouille avec les anti inflammatoires, je doit gérée la prise à ma convenance, étant donné que je ne veux pas abimé mon foie et mes reins avec les anti inflammatoires j'en prend le moins possible mai je doit admettre qu'ils sont moins efficace maintenant, je craint de devoir faire un traitement plus lourd, mon rumato m'avait parlé du méthotrexate lors du dernier RDV, mon généralise ma dit qu'il ne fallait pas être pressé de commencé ce traitement mai qu'un jour il faudra que j'y passe, les effets secondaires me fond peur, je revois mon rumato dans 2 semaines et il va très certainement m'en reparler étant donné que cela c'est aggravé depuis les 6 derniers mois; il m'avait prévenue au diagnostic que l'évolution était imprévisible et que les examens ne montrait que très peu de choses au début de la maladie mai quand les déformations apparaisse sur les radios et IRM on ne peut plus réparé ce qui est abimé, le traitement de fond sert à ralentir l'évolution et soulager les douleurs mai on ne guérit pas. le RP(rhumatisme psoriasique ou arthrite psoriasique ou spondylarthrite psoriasique signifie la même chose) est une maladie qui fait partie des spondylarthropaties.

Ah quelqu'un qui comprend que les enfants sont une bouffée d'oxygène et Oui je connait ça mais je ne peux plus faire le menage de l'école c'est une autre personne qui le fait c'était devenu impossible car mon bassin est bien touché ainsi que mes épaules et mes genoux bonnes vacances aussi

Jai un avantage le maire cest mon mari donc il comprend bien la situation ?

Pour répondre à lakiki28 je suis sous methotrexate et les effets secondaires sont lourds maux d'estomac perte de cheveux mais il peut être efficace chez certaines personnes (pas pour moi) et il faut resté positive ou du moins essayer 

@Vérodo l'année dernière j'ai travaillé pour la mairie dans 2 centres d'animations de mon canton et également pour allé cherché les enfants dans 2 écoles et les accompagné à la cantine et les surveillé, ensuite les raccompagné à l'école et les surveiller dans la cour de l'école; j'ai pu m'occupé des grands6/10 ans et petits 3/5 ans; j'ai fais traversé les enfants/parents devant l'école maternelle sa demandait plusieurs allé retours de chez moi aux écoles et centres par jours et bien sur des horaires hachuré, c'était 1 contrat aidé suite à ma reconvention pour mon handicape mai malheureusement beaucoup trop de fatigue et douleurs de plus en plus marqué et de plus en plus d'arrêt de travail...pour finir en arrêt longue duré depuis 1 an, donc mon contrat c'est terminé pendant mon arrêt de travail...c'est un métier passionnant, le contacte avec les enfants, surtouts les petits pour moi, mai c'est également épuisant, et pourtant je ne faisait pas le ménage, mai il fallait également travailler à la maison pour rédigé des rapports, des emplois du temps, trouvé des activités etc....et participé au réunions, je n'ai pas été accompagné pour être formé alors que je n'avait pas d'expériences, je devais passé le BAFA mai l'association qui c'est occupé du contrat me la refusé suite à mon handicape car je ne pouvait pas participé au jeux sportif; du coup j'ai eu 1 petite expérience pro mai cela ne ma pas apporté de travail, avant j'était dans le commerce mai la manipulation n'est plus possible; les gents ne comprennent pas les handicapes invisible, et ils s'en foute d'ailleurs, j'avait informé les directrices mai à part me faire des réflexions au réunions du genre "pas trop fatigué ce matin?" sur un ton ironique...j'ai même eu droit à la réflexion d'une collègue de "pourquoi à tu signé ce contrat si tu ne peu pas assumé" je lui avait répondu que "j'avais droit à ma chance d'essayer un nouveau métier, comment savoir si on essai pas?"

bref le monde du travail est cruel et c'est chacun pour soi, tu à la chance que ton mari soit le maire et t'en mieux pour toi il est évident que cela aide beaucoup. 

Je suis désolée pour toi mais franchement ils n'ont pas l'air très compréhensives tes directrices et humaines car moi l'institutrice avec qui je travaille tout les jours fait très attention à mon état même trop parfois si elle voit que j'ai mal elle me dit de poser quelques minutes au calme, pour la sortie c'est elle qui l'a fait pour m'éviter les allez retour à la recrée elle fait le café à ma place si je suis fatiguée ect... Je me rends compte que je suis avantagée par rapport à toi mais si tu aimes les enfants tu pourrais être nounou agréé ou tu pourrais passer le cap petite enfance pour travailler en école car en centre d'animations ils faut faire des ateliers sportifs avec les enfants alors qu'à l'école pendant la surveillance moi je fais des ateliers ludique avec des jeux en classe ou s'il fait beau les enfants m'aident à préparer les jeux car jai du mal à marcher et à rester debout et je les surveille et les dirige et ils sont très compréhensifs et très sympas car ils savent on leur à expliqué cest SUPER des enfants 

Je pense que tu peux trouver un emploi dans lequel tu te sentiras bien et j'espère pour toi que tu trouveras des personnes à l'écoute de ta maladie car on n'est pas responsable de notre état on est malade mais on y peux rien donc aux autres de nous accepter car l'ironie du matin que tu me décris est inacceptable et ils n'ont pas à juger tes choix.

Et l'ambiance sur mon lieu de travail n'a rien à voir avec le fait que mon mari soit maire je suis juste tombé sur des gens bien et je te souhaite également la même chose 

Je suis d'accord avec toi. Je travaille en école aussi et c'est pas mon mari ni le maire ni le directeur de l'école. Mais pourtant que ce soit l'institutrice ou la directrice elles sont très compréhensives avec moi. Je sais que je suis en crise j'ai le soutien de toute mes collègues à l'école. Quand je peux pas faire trop de ménage d'un coup je le fais un plusieurs fois, quand je peux pas faire le trajet de la cantine une autre me le fait....

Je dis pas que tous ce qu'ils t'ont dit lakki28n'est pas dure. C'est même horrible de t'avoir dit cela car on ne choisi pas d'être malade. Mais je pense que tu ne peux pas dire à verodo que si ça se passe bien dans son école c'est parce que c'est son mari le maire.Moi je suis en école privée ma chef c'est ma directrice et on s'entend bien mais c'est pas ma copine non plus elle ne me favorise en rien. Je pense qu'elle est juste humaine. Après je ne le dis pas méchamment ni rien je veux juste expliquer par la que c'est tes anciens chef et collègues qui ne sont pas humaines. 

Je pense honnêtement que pour travailler en école avec cette maladie. Il faut vraiment avoir une bonne équipe autour de soit et une grande de caractère.

Verodo tu as parlé de ton traitement dans un message plus haut. À quel fréquence le prend tu? Et comment se passe se traitement ? Si je me permet de te poser ces questions c'est que mon rhumatologue pense à me le donner quand avec mon compagnon nous aurons eu un enfant car temps qu'on essai j'ai interdiction de prendre plus fort que ce que je prend actuellement.

Bonne vacances à toi aussi. Déjà la aujourd'hui pour moi c'est repos toute la journée ça va faire du bien. Car hier j'ai appris une mauvaise nouvelle du coup dans la nuit crise insomnies etc mais bon ça va le faire pour les derniers jours de toute façon il faut bien. 

Moi aussi repos aujourd'hui et il fait beau ?

Le matin je prends 70 mg de morphine skenan,  celebrex 200 mg, temerit ce sont des betablocant car je fais de l'hypertension et tachycardie en plus, betahistine et acetylleucine car à cause de la réduction  du canal au niveau des cervicales j'ai des vertiges je les prends le midi et le soir aussi, le soir 90 mg de morphine, lansoprazole 30 mg pour oesophagite et le samedi 15 mg de methotrexate et le lundi acide folique, j'attends une autre biotherapie qui se fait en injection sous cutanée toute les semaines par moi même voilà c'est très lourd mais sans tout ces médicaments je ne pourrais pas travailler car la douleur et l'ankilose serait insupportable.lors de Ma dernière hospitalisation jai été opéré d'un panari causé par le methotrexate ils m'ont arrêté les anti inflammatoires et le metho piur la cicatrisation, la crise que j'ai faite je l'estime en therme de douleurs équivalente voir même plus intense que mes accouchements et je ne suis pas doudouille

Moi je n'ai pas eu de chance car les biotherapies n'ont pour l'instant pas reussis à stabiliser la maladie mais peut être que sur toi sa marchera quand tu essaiera croisons les doigts 

Les mauvaises nuits sont fréquentes et les journées sont dures ensuite repose toi pendant tes vacances moi repos forcé car deuxième la semaine de vacances je serais à l'hôpital st antoine à paris pour ma 5 iéme biothérapies.

A bientôt 

Effectivement tu as un traitement très lourd. Je te trouve très courageuse vraiment car supporter tout les effets secondaires des traitements en plus de la maladie il faut être solide. Tu dis que la crise que tu as eu après ton opération du panaris a été pire que tes accouchement ? Du coup j'aimerai savoir comment tu as vécu ta maladie pendant ta grossesse ? La maladie était plus ou moins forte pendant et après ? Etc. 

Ah mince je te souhaite bon courage. J'espère que cette biothérapies t'apporteras le soulagement que tu n'as pas encore vraiment.  Tu auras de quoi te connecter que je puisse prendre de tes nouvelles si tu le veux bien bien sûr ? 

Vanzazy