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Patients Rhumatisme psoriasique

Echanger sur le rhumatisme psoriasique

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Vérodo

28/09/2017 à 15:28

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je voudrai parler avec des personnes qui ont le rhumatisme psoriasique pour échanger sur ma maladie et partager nos moments pénibles.

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Constance1604

14/07/2019 à 11:36

Constance1604

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@pegjo9 L'avez vous demandé et obtenu ?

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/rhumatisme-psoriasique/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-07-14 11:36:20

pegjo9

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pegjo9

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Bonjour, c'est ça oui, la reconnaissance de travailleur handicapé .

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/rhumatisme-psoriasique/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-07-14 12:05:17

pegjo9

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oui je l'ai obtenue tout de suite . Mais simplement RQTH pas de carte stationnement ou autre...pas d'aménagement demandé pour l'instant. Mis à part une aide du rectorat pour des appareils auditifs .

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Constance1604

14/07/2019 à 15:29

Constance1604

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@pegjo9 Merci pour votre réponse mais peut être que avez plusieurs pathologies puisque vous me parlez aussi de problèmes auditifs. Enfin, ça me donne un peu espoir. Est ce qu'éventuellement vous échangeriez sur MP. J'aurais des questions sur le dossier MDPH et comment vous l'avez étayé.

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/rhumatisme-psoriasique/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-07-14 15:29:33

pegjo9

14/07/2019 à 15:32

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pegjo9

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Oui si vous voulez ..mais mon audition n'a rien à voir ..c'est une perte d'audition classique .

Le dossier a été étayé par mes comptes rendus médicaux du rhumatologue .

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/rhumatisme-psoriasique/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-07-14 15:32:18

pegjo9

14/07/2019 à 15:36

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pegjo9

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Je suis toujours en activité a temps plein.: je suis infirmière scolaire.

Et heureusement! Je ne prends un arrêt que si impossible de me sentir suffisamment en forme pour assumer mon travail du jour ou de la semaine. Ce n'est arrivé que 2 fois cette année. J'ai une équipe éducative autour de moi compréhensive et une collègue au top. 😁

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/rhumatisme-psoriasique/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-07-14 15:36:17

Constance1604

14/07/2019 à 15:44

Constance1604

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@pegjo9 Oui c'est ce que je compte faire (étayer de cette façon). Merci pour votre réponse. Moi non plus je ne m'arrête pas malgré la fatigue parfois intense.

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/rhumatisme-psoriasique/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-07-14 15:44:18

nadcy888

23/07/2019 à 16:22

nadcy888

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@Loup88 Le RP est une maladie dont les conséquences peuvent être très différentes selon les individus. Personnellement j'ai été diagnostiqué il y a environ 10 ans, après quelques errements de diagnostics. Finalement c'est à Cochin (dans un service de pointe) que le diagnostic a été posé. Des débuts difficiles avec salazopirine, etc. J'ai évité la phase methotrexate ayant naturellement un foie assez fragile et je suis passé directement sous enbrel. C'est un traitement qui fonctionne parfaitement pour moi depuis. Une injection tous les 15 j environs (quand je recommence a avoir mal), aucun effet secondaire. A part quelques douleurs épisodiques, j'oublie cette maladie la plupart du temps et j'ai une vie parfaitement normale, avec un job très prenant et un emploi du temps très chargé.

Bref, les débuts sont difficiles, il faut tâtonner sur les traitement (types, fréquence, etc), mais on peut vivre parfaitement bien avec un RP. L'une des clés est de ne pas se laisser abattre !

Bien à vous

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Thalie13

06/08/2019 à 23:13

Thalie13

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Bonjour.

Atteinte de psoriasis et rhumatisme psoriasique depuis presque 10 ans (j'en ai 32 aujourd'hui), je suis sous methotrexate depuis 5 ans. Et je dois passer sous Cimzia (biothérapie) mais j'ai peur des effets secondaires. Même si les médecins essaient de me rassurer, j'aimerai avoir des retours concernant cette biothérapie. Cela a-t-il fonctionné pour vous ? Effets secondaires ? Merci par avance pour vos réponses.

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/rhumatisme-psoriasique/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-08-06 23:13:13

soleilrose

07/08/2019 à 13:14

soleilrose

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Bonjour

Je suis sous Cimzia depuis plus d 1 an et aucun effets secondaires. J ai 2 injections tous les 3 semaines et franchement mon pso disparait totalement pendant 2 semaines 1/2 puis reviens doucement à la charge au bout de 3 semaines. Les douleurs articulaires sont largement diminuées comparé à l avant cimzia. La nuit j arrive a me tourner sans problème moins de douleurs hanches, dos genou cervical et le matin le deverrouillage est plus facile. La fatigue est moins présente. La station assise prolongée est moins douloureuse et les poignets aussi. C est clair que tout n est pas rose mais c est beaucoup mieux. Mon rhumato m a prescrit en + du IMETH 1 comprime 10. 1 fois par semaine. Je n ai pas encore commencé mais je pense le débuter la semaine prochaine. Voila mon expérience Cimzia. Pour moi c est très positif. Bon courage à tous.

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/rhumatisme-psoriasique/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2019-08-07 13:14:26

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