Echanger sur le rhumatisme psoriasique

Bonjour Alain, je te remercie pour ta réponse. Je prend du Tramadol une à 2 fois par jour en 100mg seulement mais j’hésite à prendre davantage car ça n’aide plus beaucoup. Par contre il me fatigue beaucoup et je suis aussi angoissée et déprimée depuis, je ne sais pas si c’est lié. J’oublie aussi des choses mais je ne sais pas s’il y a un rapport. Le chaud le fait du bien aussi. Je me demandais aussi si la cure aidait. Par contre tu fais la cure sur tes vacances ou tu te mets en arrêt? J’ai du mal à me dire qu’il y a des solutions et à positiver, étant déjà de nature très stressée. En plus nous souhaitons avoir un autre enfant avec mon compagnon donc je me dis qu’à mon avis en attendent je n’aurais droit à aucun traitement. Je me dis même que le Tramadol je devrais peut-être pas non plus :s je suis à 80% mais actuellement en arrêt pour un mois au moins. Je ne suis pas en ALD car j’ai vu qu’une fois le rhumato, je pensais lui en parler au prochain rdv. C’est à moi de faire la demande? Qu’est-ce que cela change? 

Merci et bon courage à toi. 

@Alain60 bonsoir

Ravie  d'avoir  des nouvelles,  je ne suis pas au top en ce moment. J'ai  eu une grosse  poussée  de pso + douleurs  ,sans compter un accident  de voiture ( heureusement  en vie mais pas la voiture).. je souffre  au plus point en ce moment ( épaules, cage thoracique devant et dans le dos++++++); un enfer je prends du tramadol lp 100mg le soir parfois  , ou j'alterne  avec izalgyl (morphine+paracétamol), je dors peu et très mal, l'injection  de cosentyx ne m'apporte  aucun effet positif  et mes mains souffrent  avec les pustules  dues au pso...je regrette  le sterala  qui était  plus efficace  ..j'ai  Rdv le 15 avril et vais devoir lui dire que le traitement est inefficace  donc encore un changement.  Je n'en peux plus je n'ai  jamais  eu autant mal et c'est difficile  en position  allongée  car du coup ça me comprime la poitrine  pour  respirer 

Voilà  , mais je garde espoir 

@Fifi2609 bonsoir

Pour  l'ALD,  mon rhumatologue  m'avait  conseillé  de faire la demande par mon généraliste ( suite à  un bilan très poussé radio/irm/ bilan sang etc, et un petit compte rendu). Cela permet d'être  pris en charge à  100% par la sécurité sociale ( consultation,  examens,  médicaments..etc), et évite de débourser  car parfois  faire juste un scanner  ou Irm revient cher sans compter  certains  médicaments  injectables ( jusqu'à  2400 une injection). Cela permet aussi ( à voir avec votre médecin  traitant) de faire une demande  auprès  de la MDPH pour  carte accès prioritaire ou stationnement,  ou une demande  de RQTH ( reconnaissance qualité travailleur  handicapé) très important  d'avoir  ce statut  dans certaines  entreprises  cela permet un aménagement  du poste ou horaires de travail... voilà en espérant  avoir  apporté quelques informations.. bon courage 

Nora

@Norabo.67  Bonjour,d’après tout vos commentaires nous avons tous des poussées inflammatoires en même temps ,notre mode de vie est différent et pourtant un lien nous réuni.Je tiens a vous dire que le CBD marche très bien si cela peux vous aider pourquoi ne pas l'essayer c'est toujours délicat de conseiller un traitement et vous le savez mais j'ai attendu presque trois mois avant de vous en parler je voulais être sur qu'il y es un effets positif ou négatif avant de m engager. Ce n'est pas un produit miracle ,mais il diminue les douleurs et facilite le sommeil.Cela n 'empêche pas les poussées ce qui me fais dire que le Stelara chez moi n'est pas trop efficace mais je vais attendre un peu,trop tôt,mais les deux combinés peuvent être un bon soulagement.Pour la cure renseignez vous auprès de votre médecin ou assistante sociale pour savoir ce qui est le mieux pour ma part je suis toujours en arrêt.

Désolé Nora pour cet accident! Bravo Fifi pour vos engagements

Je suis avec vous.

@Alain60 bonsoir, 

Merci pour  le réconfort,  dure période  apparemment  pour beaucoup  d'entre  nous( concernant  les douleurs), j'essaye  de faire avec mais parfois juste le fait de porter juste mon petit  sac sur l'épaule  me fait souffrir,  ou ouvrir un placard en hauteur  du coup  je demande souvent  de l'aide  pour éviter  d'avoir  encore plus mal . Mes paumes  sont à  nouveau  pleine de pustules,  ça gratte en plus ( pas facile surtout  quand on doit souvent se laver les mains), j'évite les poignées de mains en expliquant  à  mes patients  que je suis bloqué  pour éviter  de leur montrer  et de les écoeurés.  J'avoue  que votre CBD tente bien, une patiente en a entendu du bien aussi.. alors je vais me renseigner  éventuellement  pour savoir  où  se le procurer.. sinon je jongle  entre  anti douleurs et  anti-inflammatoire pour le moment   afin de pouvoir  dormir  un tout petit mieux  

@Norabo.67 Bonjour je vous est adressé un message privé étant donner que je ne suis pas sur que cela marche je vous en informe et dite moi si vous l'avez reçu.

@Alain60 bonjour 

Non je n'ai pas reçu  de  message  privé 

Bonjour à tous, 

me voila un peu désemparée depuis mon rdv chez le rhumato (2ème rdv). Je lui ai apporté les résultats de mes 2 IRM (négatives), et je lui ai dis que les anti inflammatoires ne m’avaient pas trop aidée. Du coup il a remis en cause le diagnostic du RP. Il m’a dit qu’il ne l’exclue pas totalement car il y a des formes silencieuses, notamment chez les femmes. Du coup il veut me revoir dans 6 mois si ça va vraiment pas ou sinon... après l’accouchement. Et oui, je suis enceinte! :) il m’a dit que souvent la grossesse améliore l’état de santé et soulage les douleurs. De ce fait, je ne pourrais de toutes façons pas avoir un traitement de fond. Je suis rassurée par contre car je peux continuer le Tramadol sans risque. Je ne sais pas trop quoi en penser... j’ai peur que du coup on ne trouve jamais ce que j’ai et de devoir prendre des anti douleur à vie! Je suis surprise car même si on voit rien à l’IRM j’ai vraiment tous les symptômes. 

Qu’en pensez-vous? 

@Alain60 bonsoir

Je l'ai bien reçu,  je suis allé  sur le site rapidement  car très occupé  à  profiter  du dernier  jour avec mon petit  fils et ma fille ..je regarderais  tranquillement  ce week-end  

Merci