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Patients Rhumatisme psoriasique
Echanger sur le rhumatisme psoriasique
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Fifi2609
Fifi2609
Dernière activité le 21/08/2021 à 10:44
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16 commentaires postés | 16 dans le forum Rhumatisme psoriasique
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Bonjour Alain, je te remercie pour ta réponse. Je prend du Tramadol une à 2 fois par jour en 100mg seulement mais j’hésite à prendre davantage car ça n’aide plus beaucoup. Par contre il me fatigue beaucoup et je suis aussi angoissée et déprimée depuis, je ne sais pas si c’est lié. J’oublie aussi des choses mais je ne sais pas s’il y a un rapport. Le chaud le fait du bien aussi. Je me demandais aussi si la cure aidait. Par contre tu fais la cure sur tes vacances ou tu te mets en arrêt? J’ai du mal à me dire qu’il y a des solutions et à positiver, étant déjà de nature très stressée. En plus nous souhaitons avoir un autre enfant avec mon compagnon donc je me dis qu’à mon avis en attendent je n’aurais droit à aucun traitement. Je me dis même que le Tramadol je devrais peut-être pas non plus :s je suis à 80% mais actuellement en arrêt pour un mois au moins. Je ne suis pas en ALD car j’ai vu qu’une fois le rhumato, je pensais lui en parler au prochain rdv. C’est à moi de faire la demande? Qu’est-ce que cela change?
Merci et bon courage à toi.
Norabo.67
Norabo.67
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Ami
@Alain60 bonsoir
Ravie d'avoir des nouvelles, je ne suis pas au top en ce moment. J'ai eu une grosse poussée de pso + douleurs ,sans compter un accident de voiture ( heureusement en vie mais pas la voiture).. je souffre au plus point en ce moment ( épaules, cage thoracique devant et dans le dos++++++); un enfer je prends du tramadol lp 100mg le soir parfois , ou j'alterne avec izalgyl (morphine+paracétamol), je dors peu et très mal, l'injection de cosentyx ne m'apporte aucun effet positif et mes mains souffrent avec les pustules dues au pso...je regrette le sterala qui était plus efficace ..j'ai Rdv le 15 avril et vais devoir lui dire que le traitement est inefficace donc encore un changement. Je n'en peux plus je n'ai jamais eu autant mal et c'est difficile en position allongée car du coup ça me comprime la poitrine pour respirer
Voilà , mais je garde espoir
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Nora
Norabo.67
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Ami
@Fifi2609 bonsoir
Pour l'ALD, mon rhumatologue m'avait conseillé de faire la demande par mon généraliste ( suite à un bilan très poussé radio/irm/ bilan sang etc, et un petit compte rendu). Cela permet d'être pris en charge à 100% par la sécurité sociale ( consultation, examens, médicaments..etc), et évite de débourser car parfois faire juste un scanner ou Irm revient cher sans compter certains médicaments injectables ( jusqu'à 2400 une injection). Cela permet aussi ( à voir avec votre médecin traitant) de faire une demande auprès de la MDPH pour carte accès prioritaire ou stationnement, ou une demande de RQTH ( reconnaissance qualité travailleur handicapé) très important d'avoir ce statut dans certaines entreprises cela permet un aménagement du poste ou horaires de travail... voilà en espérant avoir apporté quelques informations.. bon courage
Nora
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Nora
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@Norabo.67 Bonjour,d’après tout vos commentaires nous avons tous des poussées inflammatoires en même temps ,notre mode de vie est différent et pourtant un lien nous réuni.Je tiens a vous dire que le CBD marche très bien si cela peux vous aider pourquoi ne pas l'essayer c'est toujours délicat de conseiller un traitement et vous le savez mais j'ai attendu presque trois mois avant de vous en parler je voulais être sur qu'il y es un effets positif ou négatif avant de m engager. Ce n'est pas un produit miracle ,mais il diminue les douleurs et facilite le sommeil.Cela n 'empêche pas les poussées ce qui me fais dire que le Stelara chez moi n'est pas trop efficace mais je vais attendre un peu,trop tôt,mais les deux combinés peuvent être un bon soulagement.Pour la cure renseignez vous auprès de votre médecin ou assistante sociale pour savoir ce qui est le mieux pour ma part je suis toujours en arrêt.
Désolé Nora pour cet accident! Bravo Fifi pour vos engagements
Je suis avec vous.
Norabo.67
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Ami
@Alain60 bonsoir,
Merci pour le réconfort, dure période apparemment pour beaucoup d'entre nous( concernant les douleurs), j'essaye de faire avec mais parfois juste le fait de porter juste mon petit sac sur l'épaule me fait souffrir, ou ouvrir un placard en hauteur du coup je demande souvent de l'aide pour éviter d'avoir encore plus mal . Mes paumes sont à nouveau pleine de pustules, ça gratte en plus ( pas facile surtout quand on doit souvent se laver les mains), j'évite les poignées de mains en expliquant à mes patients que je suis bloqué pour éviter de leur montrer et de les écoeurés. J'avoue que votre CBD tente bien, une patiente en a entendu du bien aussi.. alors je vais me renseigner éventuellement pour savoir où se le procurer.. sinon je jongle entre anti douleurs et anti-inflammatoire pour le moment afin de pouvoir dormir un tout petit mieux
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Nora
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@Norabo.67 Bonjour je vous est adressé un message privé étant donner que je ne suis pas sur que cela marche je vous en informe et dite moi si vous l'avez reçu.
Norabo.67
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Ami
@Alain60 bonjour
Non je n'ai pas reçu de message privé
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Nora
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Fifi2609
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Bonjour à tous,
me voila un peu désemparée depuis mon rdv chez le rhumato (2ème rdv). Je lui ai apporté les résultats de mes 2 IRM (négatives), et je lui ai dis que les anti inflammatoires ne m’avaient pas trop aidée. Du coup il a remis en cause le diagnostic du RP. Il m’a dit qu’il ne l’exclue pas totalement car il y a des formes silencieuses, notamment chez les femmes. Du coup il veut me revoir dans 6 mois si ça va vraiment pas ou sinon... après l’accouchement. Et oui, je suis enceinte! :) il m’a dit que souvent la grossesse améliore l’état de santé et soulage les douleurs. De ce fait, je ne pourrais de toutes façons pas avoir un traitement de fond. Je suis rassurée par contre car je peux continuer le Tramadol sans risque. Je ne sais pas trop quoi en penser... j’ai peur que du coup on ne trouve jamais ce que j’ai et de devoir prendre des anti douleur à vie! Je suis surprise car même si on voit rien à l’IRM j’ai vraiment tous les symptômes.
Qu’en pensez-vous?
Norabo.67
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Ami
@Alain60 bonsoir
Je l'ai bien reçu, je suis allé sur le site rapidement car très occupé à profiter du dernier jour avec mon petit fils et ma fille ..je regarderais tranquillement ce week-end
Merci
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Nora
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Vérodo
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Ami
je voudrai parler avec des personnes qui ont le rhumatisme psoriasique pour échanger sur ma maladie et partager nos moments pénibles.