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Patients Polykystose rénale autosomique dominante
Transmission de la maladie aux enfants
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ritchy600
ritchy600
Dernière activité le 26/02/2022 à 14:54
Inscrit en 2018
25 commentaires postés | 14 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
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Explorateur
Bonjour,
M'a réponse risque de ne pas te plaire, mais je suis pour ce que je sais, la quatrième génération à avoir ça dans la famille et mes 2 enfants sont là cinquième. Et malheureusement à ce jour on ne peut pas enrayer cette fichue maladie héréditaire, par contre un premier traitement qui freine la maladie est sorti il y a 2 ans (le Jirnac) et les chercheurs continuent d'avancer. Par contre si je puis me permettre un conseil, c'est de demander un IRM cérébral à tous tes proches ayant cette maladie et à renouveler tous les 5 ans. Car cette maladie augmente le risque d'anévrisme cérébraux chez certains patients.
Bon courage à toi et il faut garder espoir.
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Ritchy
nat62
nat62
Dernière activité le 01/08/2020 à 12:29
Inscrit en 2017
8 commentaires postés | 4 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
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Explorateur
Bonsoir. Est ce que quelqu’un peut me dire si on peut faire quelque chose lors de la conception pour éviter la maladie. Procréation assistée par exemple.
Kalou27
Kalou27
Dernière activité le 10/07/2022 à 06:35
Inscrit en 2017
1 commentaire posté | 1 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
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Explorateur
Bonjour j'ai 37ans ma mère(greffé depuis 13 ans et en attente pour une nouvelle greffe) ma transmise la pkd elle même transmise de sa mère je ne suis pas en insuffisance j'ai juste de l'hypertension et une surveillance annuel je suis maman d'un petit garçon de 8 ans a qui j'ai transmis cette maladie il a également un suivi annuel celle ci a été découvert in-utero. Je suis la dernière de 4 enfants et également la seule malade. La maladie a été découvert vers l'age de mes 12 ans. Pour la conception d'un enfant des test peuvent être effectué avant la procréation. pour ma part j'ai pris le risque d'avoir un enfant car en voyant ma mère être dialysé que vers l'age de 50 ans je me suis dit que sa lui laisser du temps avant de se soucier de quoi que se soit et j'ai espoir que la science évolue, il n'as aucune contrainte juste évité tous sport a risque(ce qui m'arrange ) comme il a un reins plus gros que l'autre il peut y avoir un risque que son reins éclate mais ce risque est partout dans un accident de voiture,une mauvaise chute à lécole, tombé de son lit etc.... je ne me voyait pas vivre sans enfant c'est peut être égoïste mais je ne pense pas que mon fils soit malheureux une prise de sang et une echo par an ne le traumatise pas et ne l ’empêche pas de vivre heureux comme n'importe quelle enfant.
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Kalou27
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nat62
nat62
Dernière activité le 01/08/2020 à 12:29
Inscrit en 2017
8 commentaires postés | 4 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
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Explorateur
J’ai une polykystose rénale et hépatique, j’ai 57 ans, je suis greffée rein et foie depuis 10 ans. J’ai 2 enfants atteints aussi. Ma fille est décédé l’année dernière d’une rupture d’anévrisme à l’age de 33 ans. Elle avait 2 enfants 4 et 8 ans, j’espère qu’ils n’ont pas la maladie. Et j’ai un fils de 30 ans. Il parle de faire un enfant. Je voudrai savoir s’il y a un moyen pour enrayer la transmission de la maladie. Je n’ai aucun recul car je ne connais personne dans ma famille qui a cette maladie.