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Patients Polykystose rénale autosomique dominante
PKRAD : quel est votre traitement ?
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Korsica
Bon conseiller
Korsica
Dernière activité le 20/11/2024 à 19:18
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Bonjour. Je suis le traitement Jinarc depuis décembre 2019. Tout se passait bien au début malgré les quantités d’eau à boire et les levées nocturnes. Après 3 mois avec la dose 90/30, je suis tombée en insuffisance rénale sévère avec un DFG de 25. Perdu 7 kg, nausées,vertiges,chute de tension, diarrhées, reflux gastriques. Je ne tenais plus debout. Mon Néphrologue m’ a prescrit la dose 60/30 à partir de mai et les 3/4 des malaises ont disparu. Le DFG est remonté à 32. Je reste quand même fatiguée sans doute à cause d.une anémie qui, si elle se confirme aux prochains bilans, sera traitée par piqûre mensuelle d’EPO. Pour la boisson, cela s’est stabilisé vers 3 - 4 litres. Surtout ne pas perdre espoir..... bon courage à tous.
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Korsica
mymy74
mymy74
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:26
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Sous jirnac depuis novembre 2019 j'étais au dosage 90/30 mais je viens de redescendre à 60/30. Trop fatiguée et avec la chaleur...Là je fais aussi l'essai d'arrêter mon médoc contre la tension. J'avais des gros coups de mou. Du coup je prends ma tension plusieurs fois dans la journée sur plusieurs jours pour voir ce que ça donne . Pour l'instant ça reste bas , deuxième chiffre reste souvent entre 80 et 90. J'ai lu que lorsqu'il faisait chaud la tension baisse donc à surveiller quand même .
J'attend de faire ma prise de sang début juillet j'étais passée de 56 à 75 de dfg j'ai mis ça sur le compte du labo qui m'a dit que c'était impossible qu'il se trompe et la dernière prise de sang fin juillet j'étais à 52...on verra
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mymy74
Mimosarose
Mimosarose
Dernière activité le 11/11/2024 à 06:59
Inscrit en 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
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Bonjour. Je prends un traitement avec forxiga. Ça 3 mois que j'ai commencé. Je n'ai pas d'effet secondaire si ce n'est que je sens mes reins plus que d'habitude comme s' ils étaient gonflés.
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Candice.S
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Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 21/11/2024 à 17:30
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910 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous ?
Quels sont les traitements que vous suivez pour la polykystose rénale autosomique dominante ? Est-ce efficace ? Rencontrez-vous des effets secondaire ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity