- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Polykystose rénale autosomique dominante
- Vivre avec la polykystose rénale autosomique dominante
- PKRAD : quel est votre traitement ?
Patients Polykystose rénale autosomique dominante
PKRAD : quel est votre traitement ?
- 84 vues
- 0 soutien
- 3 commentaires
Tous les commentaires
Korsica
Bon conseiller
Korsica
Dernière activité le 20/11/2024 à 19:18
Inscrit en 2020
54 commentaires postés | 49 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour. Je suis le traitement Jinarc depuis décembre 2019. Tout se passait bien au début malgré les quantités d’eau à boire et les levées nocturnes. Après 3 mois avec la dose 90/30, je suis tombée en insuffisance rénale sévère avec un DFG de 25. Perdu 7 kg, nausées,vertiges,chute de tension, diarrhées, reflux gastriques. Je ne tenais plus debout. Mon Néphrologue m’ a prescrit la dose 60/30 à partir de mai et les 3/4 des malaises ont disparu. Le DFG est remonté à 32. Je reste quand même fatiguée sans doute à cause d.une anémie qui, si elle se confirme aux prochains bilans, sera traitée par piqûre mensuelle d’EPO. Pour la boisson, cela s’est stabilisé vers 3 - 4 litres. Surtout ne pas perdre espoir..... bon courage à tous.
Voir la signature
Korsica
mymy74
mymy74
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:26
Inscrit en 2019
37 commentaires postés | 37 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Sous jirnac depuis novembre 2019 j'étais au dosage 90/30 mais je viens de redescendre à 60/30. Trop fatiguée et avec la chaleur...Là je fais aussi l'essai d'arrêter mon médoc contre la tension. J'avais des gros coups de mou. Du coup je prends ma tension plusieurs fois dans la journée sur plusieurs jours pour voir ce que ça donne . Pour l'instant ça reste bas , deuxième chiffre reste souvent entre 80 et 90. J'ai lu que lorsqu'il faisait chaud la tension baisse donc à surveiller quand même .
J'attend de faire ma prise de sang début juillet j'étais passée de 56 à 75 de dfg j'ai mis ça sur le compte du labo qui m'a dit que c'était impossible qu'il se trompe et la dernière prise de sang fin juillet j'étais à 52...on verra
Voir la signature
mymy74
Mimosarose
Mimosarose
Dernière activité le 11/11/2024 à 06:59
Inscrit en 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour. Je prends un traitement avec forxiga. Ça 3 mois que j'ai commencé. Je n'ai pas d'effet secondaire si ce n'est que je sens mes reins plus que d'habitude comme s' ils étaient gonflés.
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Le diagnostic et le parcours de soin de la polykystose rénale autosomique dominante
Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
Le diagnostic et le parcours de soin de la polykystose rénale autosomique dominante
Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
Articles à découvrir...
25/11/2024 | Actualités
Pourquoi ronflons-nous ? Les causes, les solutions et les conseils pour réduire le ronflement ?
23/11/2024 | Actualités
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
21/10/2024 | Actualités
Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44
Inscrit en 2020
5 457 commentaires postés | 5 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
915 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous ?
Quels sont les traitements que vous suivez pour la polykystose rénale autosomique dominante ? Est-ce efficace ? Rencontrez-vous des effets secondaire ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity