Quel est votre parcours avec la myasthénie grave ?

Bonjour cella fais 3 ans que je suis malade j ai commencé par 2 paralesie faciale en 2 semaines rien au scanner cérébral de la fatigue acouphènes des douleurs dans tout le corps suite a ma paralysie mon médecin me fait consulter neurologue ou j avais déjà dépression sévère et me déclare fibromyalgie au bout de 1 ans puis mon état au fil des mois se dégrade j attends 2 ans être traitements injection butox puis infiltrations bref et la maintenant je voyais très flou des problèmes de deglutation puis diplopie et anesthenie chronique et la je suis en plein examen prise de sang irm cérébrale et scanner thoracique des que je finis les examens je revient vous donner des nouvelles le pronostic myasthenie grave je garde le moral malgré tout a bientôt

Bonjour @Beatrice73, pourriez-vous nous tenir au courant après vos différents examens ?

Bonjour @Beatrice73 comment vous allez ?

Bonjour

mes premiers symptômes sont apparus début juillet 2020 au niveau bulbaire : grandes difficultés d’élocution s’accentuant au fil de la journée (j’en arrivais a ne plus répondre au téléphone) mastication épuisante (mais pas de fausse route) le tout accompagné d’un état général d’épuisement +++ sans aucune douleur musculaire.

j’ai tardé à consulter pensant que ça allait passer, mettant cela sur la fatigue due au travail.

3 semaines après j’ai vu mon médecin qui a pensé à un AVC , un burn-out, il m’a prescrit prise de sang et IRM cérébral , les résultats étaient bons mais les symptômes et la fatigue s’accentuaient.

j’avais de plus en plus de mal à travailler et je m’isolais de plus en plus . Mon entourage s’inquiétait et tout le monde me parlait de « burn out » de dépression alors que j’étais persuadée qu’ils se trompaient , mais à force d’entendre le même refrain le doute s’est installé.

je pensais que les 15 jours des vacances d’été allaient me faire le plus grand bien, je les ai passées à me reposer mais les symptômes persistaient.

j’ai revu mon médecin traitant qui m’a avoué ne pas pouvoir m’aider et m’a orienté vers un neurologue qui m’a reçu des la semaine suivante et qui après examens a diagnostiqué une myasthénie (anti récepteurs à l’acetycholine) et prescrit du Mestinon.

Le fait d’avoir un diagnostic a été un réel soulagement , j’étais prise en charge et donc pas dépressive !

Puis scanner thoracique en décembre 2020 qui a révélé un thymome. Appel du neurologue (La veille de noël) qui me dit qu’il faut voir rapidement un chirurgien (ça sent pas bon ça !) Rv début janvier 2021 avec thymectomie par sternotomie programmée pour le 4 février. Le thymus a été enlevé ainsi qu’un bout de poumon et une intervention au niveau du péricarde. 3 jours après l’opération j’avais de plus en plus de mal à respirer et je me sentais épuisée , j’ai été transférée en soins intensifs pour une transfusion qui n’a donné aucun résultat positif. Respirer était de plus en plus difficile , on ne me disait rien mais j’entendais l’anesthésiste qui disait à l’infirmière : vous mettez urgence vitale (sur le prélèvement sanguin pour analyse) il s’est fâché parce que la radio des poumons n’arrivait pas. J’étais très faible mais suffisamment consciente pour comprendre que c’était grave . Et il m’a dit : on va vous intuber, j’ai dit oui puis plus rien…. Je me suis réveillée 48 heures plus tard en réanimation intubée et branchée de partout. Ça a été très dur (physiquement et psychologiquement) je n’ai jamais autant pleuré et souffert de ma vie. J’y ai compris que l’air est si vital !

je devais rester 5 jours à l’hôpital , j’y suis restée plus de 3 semaines seule ( c’était la pleine période covid, même l’hôpital était fermé)

a la sortie j’ai eu des séances de kiné respiratoire.

je commençais à me remettre que les résultats du thymome sont tombés : stade B3 : 25 séances de radiotherapie.

Et retour en pneumologie pour une infection respiratoire et de nouvelles séances de kiné respiratoire.

bientot 2 ans depuis les premiers symptômes . Je suis toujours sous Mestinon et hyper surveillée . Je n’ai jamais eu autant d’anges gardiens (médecin traitant, neurologue, chirurgien et oncologue) ils sont tous très bienveillants et gentils avec moi.

il y a des hauts et des bas. Je suis une battante et je ne lache rien mais c’est difficile.

Compliqué d’avancer et de s’arrêter dès les premiers signes de fatigue.

Concilier travail et maladie est très difficile et quand on a une toute petite entreprise on n’a pas la possibilité de s’arrêter convenablement.

voila pour ma petite histoire

Portez vous bien !

@Arpege79 wouahouh pour votre témoignage et merci

portez vous bien aussi

Vous représentez le courage personnifié ADMIRATION

@Arpege79 Je viens de lire votre article. J'espère que ça ira bien mieux maintenant que vous avez ete opéré. Bon courage à vous.