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Patients Myasthénie
Myasthénie grave et traitement par immunoglobulines, des avis ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/10/2024 à 17:17
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Bonjour @Reacher,
Comment allez-vous depuis votre message ?
Avez-vous des noms de traitements à préciser ?
J'invite des membres à vous répondre : @Sylvie03 @Dominique57500 @Elisabe17 @Josette07 @ARENCHAN @Doryne @Marielyn @Dragounet93 @lasalamandre @MounirSaadia @didoune73 @chonchon21 @Monticalou31! @Kjolyn @Inara6903 @cblanc6 @Carolineingalls @Prefér @Nounette54 @didon69 @Laure.y @Suarez_ls9 @DanFourn @Suki92 @Kahafoa @fatimax80 @Cindylorin @Marion.milano @Moialex @Ghassen @Rokirowski @Noémie77 @Loloxav @CarolineQuitt @Billyandco @ArianeJoumard @Delphilo @Jackdaw @Ginjet @Emilie66 @Liuba1992 @SAM1625 @Mona333 @MARIEANGELE @Floflora @Didou2437 @Terrasses @125008 @MamanAudrey @Mantis @kenzaknz90.
Êtes-vous traités par immunoglobulines ? Qu'en pensez-vous ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
kenzaknz90.
kenzaknz90.
Dernière activité le 05/08/2024 à 09:54
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Bonjour,
Alors moi ça me va bien le traitement de l'immunoglobuline mais dernièrement je trouve aucune efficacité durable sachant que tout en augmentant les doses de mestinon LP 180 et le 60 mg deux deux par jour.
D'après ma neurologue c'est à cause des virus et des infections que j'ai choppé récemment.
Mon état de santé a rechuté malheureusement depuis l'immunosupresseur qui m'a causé un problème de foie.
Si vous avez des conseils de mode de vie je suis intéressé
Sachant que je suis maman de 4 enfants de bas âges 9,7et deux jumeaux de 4 ans je vis seule avec eux et aucun proche peux m'aider
Je suis hypersensible et m'isole souvent malgré je suis sociable.
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Omknz
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myasth
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myasth
Dernière activité le 03/11/2024 à 18:46
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@kenzaknz90. Bonsoir Bravo pour votre courage Avez vous envisagé des aides ménagères avec l aide du conseil général moralement cela devrait vous soutenir également
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l ll.l
Reacher
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Reacher
Dernière activité le 30/10/2024 à 23:58
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@kenzaknz90.
Je suis sous immuno depuis 5 ans et en ce moment je les trouve moins efficaces et je suis de plus en plus fatigué après chaque cure .Je suis sous Clayrig je souhaiterais changer pour voir .
Marie1031
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Marie1031
Dernière activité le 27/10/2024 à 17:16
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@myasth Bonsoir,
oui exactement, après soixante ans, il y a l'APA, voir avec le CCAS de sa commune plus rapide.
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Marie
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Muguette03
Muguette03
Dernière activité le 27/10/2024 à 19:19
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Je fais également des cures d immunoglobulines toutes les 5 semaines depuis bientôt deux ans. Je les supporte bien mais je suis très fatiguée en sortant et des problèmes de voix pendant plusieurs jours.
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Muguette
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Muguette03
Muguette03
Dernière activité le 27/10/2024 à 19:19
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Oui Je vais avoir une aide à domicile je dois me faire opérer de mon épaule droite pour la pause de prothèse totale.
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Muguette
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Marie1031
Bon conseiller
Marie1031
Dernière activité le 27/10/2024 à 17:16
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Bonsoir,
Attention au débit et boire pendant.
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Marie
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Reacher
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Reacher
Dernière activité le 30/10/2024 à 23:58
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Ami
Faites vous des cures d'immunos et supportez les vous? Moi cela fait 5 ans que j'en fais et ces derniers mois cela devient invivable , énorme fatigue après la cure , inflammation des diverticules .Je ne vois que des internes le neuro est souvent absent mais j'ai la nette impression d'un surdosage pour ne plus les supporter à ce point .