Forum Myasthénie

216 membres
596 discussions

La myasthénie grave est une maladie auto-immune rare qui se caractérise par une faiblesse musculaire avec fatigabilité, fluctuante mais non douloureuse, impliquant des groupes de muscles spécifiques.

Fiche maladie

Myasthénie

lilico

06/01/2023 à 16:12

Bonjour,

Diagnostiquée npf depuis 2015, et également sep depuis le 2007.

Beaucoup de fluctuations dans les douleurs, j'arrive à présent à faire la différence quand c'est la npf ou la sep qui réagit. J'ai un traitement de fond pour la sep. Pour la npf j'ai essaye des perfusions de kétamine il y a 2 ans , j'en ai eu 5 mais à l'avant dernière la vitesse était un peu plus rapide et j'ai vraiment pris sœur. Cela m'a calmé au niveau brûlures des pieds. Ce qui me calme vraiment en cas de grosses crise c'est la prise d'un cachet oxynormo 5mg, la crise dure 2 à 4 jours, en général elle intervient qqs jours avant mes règles comme ci c'était exacerbé, je rayonne également mon corps est brûlant.. Mais pas de fièvre.

Au niveau antidouleurs, j'ai eu durant des années Lyrica, laroxil et Cymbalta, mais sans grand succès avec des effets indésirables.

Ce qui me soulagé aussi au quotidien, douches froides sur les jambes en feu, marche, vélo, et méditation.

Dans l'attente d'échanger avec vous,

Lydia

Voir le meilleur commentaire

10
11
12
13
14
Aller à

Forum Myasthénie

Myasthénie

Je souhaite échanger avec des personnes qui souffrent de névralgie pudendale

Neuropathie

à la recherche d'informations sur la fibromyalgie

Suspicion de SEP : Faire confiance aux médecins ?

Discopathie dégénérative et kystes de Tralov : quels traitements ?

Suspicion de maladie de Parkinson et DaTSCAN négatif, que faire ?

Neuropathie petites fibres : TYROSINE et compléments alimentaire

Algie vasculaire de la face traitement Imiject et douleurs : je ne sais plus qui faire !

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

Mes symptômes sont-ils ceux du syndrome SAPHO ?

Neuropathie des petites fibres, parlons-en !

Diagnostic de Neuropathie des petites fibres

Ai-je une spondylarthrite ankylosante ou pas ?

Neuropathie des petites fibres due à une canalopathie sodique

Suspicion de névralgie pudendale, électromyogramme périnéal (EMG) pour confirmer le diagnostic, des avis ?

Pseudo-polyarthrite Rhizomelique et traitement par perfusion d'acide zolédronique (zolenodrate), des avis ?

Je souffre de neuropathie mais laquelle ? Neuropathie des petites fibres ou syndrome de Gougerot-Sjögren...

Douleurs aux bras à cause du syndrome du canal carpien ?

Suspicion de SPA et traitement Simponi, des avis ?

Bassin ankylosé, peut-on détecter une spondylarthrite à 60 ans ?

Forum Myasthénie

Donnez votre avis

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...