Patients Muscles / Squelette / Articulations
PPR depuis bientôt 3 ans
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rickurz
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rickurz
Dernière activité le 04/01/2021 à 18:50
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Probiotiques ya pas de souci , les plantes faut tester certaines fonctionnent pour l'un mais pas l'autre pour exemple le tilleul he bien ma femme ça l'énerve du coup elle prend à la place de la camomille . la salade vireuse ça marche bien pour les deux (2 g de feuilles sèches ) à prendre le soir car ça met un peu en mode zen mais c'est pas méchant regardez sur internet les principes actifs des plantes et testez
montagne38
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montagne38
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bonjour je prends depuis 3 semaines le methotrexate 15mg et la cortisone 10 mg avant 15 mg ca baisse et elle ne me fait aucun effet depuis le debut combien de temps faut il attendre pour que le methotrexate fasse effet ? j ai beaucoup de raideurs le matin jusqu en debut d apres midi ; les douleurs je vis avec mais c est s urtout les raideurs qui me genent . surtout pour nager je n arrive pas a faire les mouvements complets des jambes de la brasse et le velo idem tres fatiguant avec la perte de muscle si vous pouvez me donner des conseils merci beaucoup bonne journee
Floupie
Floupie
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@montagne38
Bonjour,
J'ai eu le même traitement que vous.
Il faut 8 semaines pour que le methotrexate agisse.
J'ai fait énormément de kiné pour ne pas perdre tous les muscles. Surtout des exercices pour le quadriceps muscle des cuisses ,et du pilate.
J ai eu 2 ans de traitement.
J ai toujours des douleurs résiduelles. Je prends du doliprane 1000 1 à 2 fois par jour.
Avec les anti-inflammatoires ça passe mais çà revient.
Aujourd'hui je nage 1km tous les jours et j ai repris le vtt.
J'ai 62 ans.
Gardez espoir mais bouge.
miriamou
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miriamou
Dernière activité le 10/08/2024 à 11:54
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bientot 4 ans , cortisone10 pendant 15 jours puis 9 pendant 15 jours, le rhumato avait baissé a 10 puis 8 mais vs 85 et crp 30, douleurs partout, que faire pas essaye methotexate car il parait qu'il faut des prises de sang plus souvent, y a d autres chose etes vous en longues maladie ?
montagne38
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montagne38
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@Floupie bonjour je n avais pas vu votre message merci beaucoup pour votre temoignage je suis un peu perdue meme beaucoup le methotrexate j en suis a 2 mois et demi avec la cortisone a 8 mg dans une semaine je baisse a 7 pendant un mois apres 6 et apres 5mg j ai tres mal le traitement ne me fait rien surtout le matin jusqua bien 14h je prends du doliprane pour me soulager des douleurs dans les jambes et le bassin pas de kine prescrit par contre par la rhumato je fais de la rando la natation j en fais mais c est difficile avec mes jambes toutes raides le velo me fait trop mal et je n ai pas de force dasn les jambes cette maladie c est l inconnu pour moi je l ai depuis mars de cette annee y a t il quelqu un dans ce forum pour qui ces medicaments ne marchent pas? et vous floupie c est le rhumato qui vous a prescrit le kine??? merci bonne journee
Floupie
Floupie
Dernière activité le 22/10/2022 à 18:52
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Bonjour,
Je viens de voir votre message.
Vous pouvez me telephoner au07 81 19 07 81 c est trop long à écrire .
A bientôt.
Qabotine
Qabotine
Dernière activité le 27/01/2021 à 13:36
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@Floupie @montagne38 j'avais des douleurs depuis des années mais en mars de cette année tout s'est dégradé, après discussion avec mon médecin de famille j'ai un rdv rapide avec un rhumatologue, jai commencé la prednison 20mg après 3 heures j'allais mieux, deux mois plus tard je descend a 15mg, tout va bien encore, 1 octobre je descend a 12,5mg retour de douleur mais pas aussi endicapant, je lève encore mes bras, quelque douleurs à la nuque epaule et cuisses, raideurs qui reviennent et petite sensation de brûlement, je dois descendre a 10mg le 1 novembre mais en attente des mes tests sanguin si la cpr a remonter le doc ma prescrit du methotraxate et va me remonter a 15mg, mais je ne sais pas si je vais accepter le metho... il m'a aussi expliqué que il se peut que j'aie des douleurs pcq mon corps ne fabrique pas de cortisol.......je le saurai a lon résultat sanguin, mais avec tout ce que je lis ici, je ne sais pas si j'ai le goût d'embarquer dans l'enfer de la médication qui entraîne la prise de d'autre truc pour contrer les effets secondaires etc.....ca ne fini plus. Je pratique l'alimentation Céto depuis presque deux ans et je réalise que si sans le savoir je n'avais pas fait ce changement mon état serait pire, je songe sérieusement à apprendre à vivre avec la douleur.......j'étais très mal en point presque en fauteuil roulant, j'en déduis car j'ai fais un guylain barré a l'âge de 11 ans ainsi que plein de maladie idiopatiques au cours de ma vie....a 56 ans je me dis que, je suis probablement venue au monde avec un système immunitaire défaillant....dois-je finalement apprendre a vivre avec ma douleur....jy réfléchis actuellement.
Hyso63
Hyso63
Dernière activité le 30/11/2022 à 22:24
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Bonjour à tous,
Ma PPR est arrivé après une année très difficile, est ce que certains d entre vous observe un lien entre burn out et PPR ?
montagne38
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montagne38
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@Qabotine bonjour vous etes mieux avec la cortisone mais en baissant la quantite vous aurez peut etre beaucoup plus mal et obligee de prendre le methotrexate c est ce qui m est arrive j ai commence debut mai la cortisone et fin juin le methotrexate en plus j avais trop mal mais vous avez raison on a mal quand meme et surtout ce sont les raideurs de cette maladie qui sont genantes bon courage
montagne38
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montagne38
Dernière activité le 14/10/2023 à 11:41
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@Hyso63 on ne sait pas pourquoi cette maladie arrive je n avais pas specialement plus de stress que d habitude en mars quand ca m est arrive sur internet ils disent origine inconnue et meme ma rhumatologue ne savait pas non plus c est dur dur cette maladie et moi comme c est recent j en ai marre d avoir mal j ai vu une ostheopathe qui m a conseille de faire de la kine pour assouplir bon courage bonne soiree
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standu93370
standu93370
Dernière activité le 23/02/2022 à 15:10
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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.
Bon courage à tous.