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PPR depuis bientôt 3 ans

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standu93370

04/09/2018 à 18:43

standu93370

Dernière activité le 23/02/2022 à 15:10

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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.

Bon courage à tous.

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rickurz

21/10/2019 à 08:23

Bon conseiller

rickurz

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de l'hyper j'en avais déjà avant et l'osteoporose je ne sais pas, mais le docteur m'a dis de prendre à vie de la vitamine D tous les jours (5 gouttes) , mais les hommes sont moins sujets à l'osteoropose

PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/muscles-squelette-articulations/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2019-10-21 08:23:23

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21/10/2019 à 10:24

@rickurz en effet les hommes y sont moins sujets...tant mieux pour vous....chez moi, même avec des compléments de vitamine D....elle est bien là!

J'étais plus en hypotension avant....maintenant elle monte jusqu'à 18/10...

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Aggienorkh

22/10/2019 à 10:56

Aggienorkh

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Je ne veux pas être oiseau de mauvais augures, mais les séquelles ne se voient pas tout de suite... on m'a prescrit de la cortisone un bon moment avant que je me retrouve avec la tête fémorale gauche nécrosée !

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Floupie

22/10/2019 à 18:17

Floupie

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Bonjour

Combien de temps avez vous eu de la cotisone et a quelle dose?

Je suis passée de 80 mg à 2 mg en 22 mois.

Mais j'ai toujours des douleurs aux haines,?

Merci pour votre précieux avis.

Magali

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23/10/2019 à 11:23

@Aggienorkh en effet.....je suis déjà suivie pour de gros soucis d'arthrose mais sur 6 mois de cortisone après une densitométrie, je suis passée de l'ostéopénie à l'ostéoporose débutante

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23/10/2019 à 11:25

@Floupie 80 mgr.....c'est énorme!!!!!!!!

Moi j'ai commencé à 12 mgr en décembre 2018 et je suis encore à 5 mgr quasi un an après, le rhumato m'a expliqué qu'il fallait vraiment diminuer très doucement....lui-même étant atteint de PPR ne sait pas descendre sous 3,5 mgr.....

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Vonitaf

23/10/2019 à 13:38

Bon conseiller

Vonitaf

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BONJOUR Cricriblabla,

,Ayant consommé de la cortisone pendant 36 mois, je ne comprends pas comment on peut consommer 3,5 Mg, alors que le plus petit cachet de medrol est de 4mg . Comment couper ce cachet pour arriver à cette dose ? Parle-t-on du même médicament ?

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Vonitaf

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rickurz

24/10/2019 à 09:51

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rickurz

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ne pas oublier que la cortisone se dose en fonction de votre poids... pour exemple 3.5 mg pour un homme de 75 kg cela fait 0,005 m g c'est insignifiant, la dose minimale pour un effet étant de 0,1 mg/kg

d'ailleurs le médecin me l'avait dis en dessous de 5 mg cela ne sert à rien...

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24/10/2019 à 11:53

@rickurz la preuve qu'en dessous de 5 mgr ça fait beaucoup c'est que dès que ma dose est en dessous de 4 mgr les douleurs reviennent et la CRP augmente...

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Aggienorkh

24/10/2019 à 12:49

Aggienorkh

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Mes douleurs reprennent en dessous de 20 mg. Et comme c'est trop pour le long terme... j'ai tout le temps mal. Une amie Nord-Irlandaise a été traitée avec du cannabis thérapeutique après une grave blessure à la cheville qui la fait souffrir depuis 3 ans. Pendant plus d'un an ça l'a énormément soulagée et puis au fur et à mesure la douleur est revenue. Je suppose que comme pour tout médicament il y a un phénomène d'accoutumance.

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