PPR depuis bientôt 3 ans

B‍onjour @tjrsok‍ , @Raldo03‍ , @zozolou‍, @Fleurderose‍, @kate2424‍, peut-être que l'un d'entre vous aimerait échanger autour de cette pathologie ?

Belle journée à tous  

@standu93370 Je suis dans le même cas depuis 2014 avec plusieurs rechutes ....la douleur rend la vie difficile et tape sur le moral !!! Actuellement, je suis à 10mg et j'essaye une éventuelle possibilité de réduire les douleurs avec un naturopathe ...et une nouvelle façon de manger + quelques compléments alimentaires pré et probiotiques et curcuma. Il faut encore environ 1 mois pour avoir un résultat ... si ça marche, je vous le dit !!!

Françoise

Mon mari a été diagnostiqué avec cette maladie il y a plus de 5 ans. Ne supportant pas bien la cortisone, il n'a pas respecté la prescription médicale (diminution très progressive de la dose). Il n'avait pas compris que cette maladie pouvait guérir au bout d'un an de traitement. Depuis il n'arrête pas d'augmenter ou diminuer le dosage alors que son médecin lui demande de ne pas le faire. Comment le convaincre? Avez-vous des arguments?

Myriam

Tout ce que je sais c'est que les rechutes sont fréquentes et le passage en force inutile. Dans ce cas ma rhumato me fait remonter la cortisone pendant une semaine, je baisse un peu la semaine suivante et encore la 3ème semaine pour retrouver mon niveau la 4ème semaine. Ensuite je diminue d'un mg par mois voire plus longtemps si nécessaire. Arrivé à 5mg il n'y a plus d'effets secondaires. C'est l'objectif !

Bien entendu, tout le monde est différent et réagit différemment .... il y a aussi des médicaments complémentaires genre méthotrexate mais il faut voir si celà est possible et seul le rhumato peut le dire.

Pour le moment la naturopathie ne fonctionne pas !

J'ai été diagnostiquée en février 2014, j'ai commencé la cortisone (médrol) à 32 mg et ai progressivement baissé les doses. Chaque fois que je descendais en dessous de 8 mg, les douleurs revenaient en force. Ma rhumatologue m'avait prescrit également du méthotrexate , que je n'ai pas supporté. J'avais de très fortes douleurs dans la tête tous les matins et obligée de me lever vers 5 ou 6h, car cela était insupportable en étant allongée. J'ai pris la cortisone en augmentant et en baissant les doses jusqu'au mois de juin 2017.La cortisone était aussi efficace pour le crohn, que j'ai depuis l'âge de 30 ans. J'utilisais aussi le cefaly dès mon réveil, ainsi que les tapis "champs des fleurs". Cela me soulageait temporairement. Après 40 mois de ce traitement, j'ai décidé d'arrêter, puisqu'il ne donnait aucun résultat. J'avais perdu beaucoup de muscles ainsi que 5 kgs. J'ai continué à avoir des douleurs dans la tête, dans les épaules, dans le cou, mais au moins, je m'étais détachée de la cortisone. Actuellement, mon moral est meilleur, j'ai presque peur de le dire, mais les douleurs ont diminué fortement d'intensité, je n'y croyais plus ! Je fais de la sophrologie, de la méditation, de la musculation, de la marche et du vélo.  J'ai récupéré une bonne partie de mes muscles.Je fais très attention à mon hygiène de vie : pas de tabac, pas d'alcool, je consomme des fruits , des légumes tous les jours. Pour passer la nuit, je prends un relaxant musculaire. Je sais qu'il vaut mieux s'en passer, mais il faut bien faire un choix. Je garde donc l'espoir de pouvoir gérer mes maladies tout en vivant le plus normalement possible.

Merci de votre message et je pense que votre expérience me fait du bien car je recule le moment de prendre le methotrexate, je ne sais pas pourquoi. Je vais m'en tenir à la cortisone que je vais baisser le plus lentement possible et à une meilleure hygiène de vie.  Je dirai ce que ça donne. Actuellement je suis à 20mg suite à une rechute.

Bonjour à tout le monde,

J'ai 1 été diagnostiquée, en 2012, pour 1 maladie auto-immune analogue à la vôtre la Polyarthrite Rhumatoïde : des douleurs articulaires/ musculaires, avec 1 même prise en charge par 1 rhumatologue, les mêmes traitements (j'ai de la cortisone et j'ai eu 2 ans de méthotréxate).

@standu93370‍  les maladies auto-immunes ne guérissent pas car, c'est un dérèglement de notre système immunitaire qui se met à produire des cellules anormales et nous attaque.

Par contre, on peut avoir des rémissions qui peuvent être de plusieurs années, c'est ce qui m'est arrivé.

Les médicaments même s'ils peuvent faire peur, même s'il sont des effets secondaires peuvent aider à ces rémissions...

Néanmoins, Il faut rester vigilant car notre système immunitaire est fragile et peut développer d'autres maladies auto-immunes. C'est aussi ce qui m'est arrivé...

Donc, soyez vigilant, si de nouveaux symptômes apparaissent, notez-les sur un carnet et parlez-en à un médecin.

Écoutez votre corps, reposez-vous aussi : nos maladies provoquent beaucoup de fatigue et essayez de bouger doucement, à votre rythme (marche, piscine...) pour lutter contre cette fatigue et toutes ces raideurs / douleurs...

Bon courage à vous tous....

Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses.J'ai vu le rhumatho mardi 7 novembre,il me fait arr^éter la cortisone et commencer méthotrexate 10 ,ce médicament me fait peur,pouvez-vous me donner des enseignements si vos en avez,est ce qu'on doit le prendre longtemps,j'ai très mal à l'estomac du fait que je ne peux plus prendre d'oméoprazole,esr ce que quelqu'un a guérit avec ce médicament?

Merci si vous avez des infos

Bon courage à tous

Bonjour,

J'ai eu du méthotréxate pendant 2 ans, jusqu'à 20 mg,1 fois par semaine.

D'abord, en cachets , puis en injections faites moi-même, car ça me donnait moins d'effets secondaires (peut être fait par une infirmière bien sur...). La vitamine B 9 (folates) est prescrite aussi pour essayer d'éviter certains effets secondaires et elle doit être prise un peu à distance (2 à 3 jours après).

Il ne faut pas se faire tout un monde de ce médicament, il n'est pas moins pire, ou mieux qu'un autre. Cela dépend des personnes : pour certaines, ça fonctionne très bien et pour d'autres, il faut essayer 1 autre molécule. il y en a d'autres, ce sont les médecins qui verront cela, en temps et en heure.

Aux doses prescrites pour nos maladies auto immunes, le méthotréxate sert d'immuno-modulateur, c'est à dire que le but est d'essayer d'agir sur le système immunitaire, pour qu'il arrête d'attaquer le corps et de le mettre en rémission, d'espacer ces attaques.

Il y a pire que ces médicaments, pour ma part, à l'arrêt de mes traitements (car les médecins pensaient que j'avais une hépatite provoquée par mes médicaments ce qui est extrêmement rare), j'ai perdu mon foie en moins d'un mois et j'ai dû être transplantée en urgence : j'avais une hépatite auto-immune + d'autres maladies semblables cumulées, trouvées pendant cette période.

Heureusement, je suis un cas très rare, avec des maladies auto-immunes rares.

Laissez-vous une chance avec ce médicament, ne lisez pas la liste des tous les effets secondaires, c'est inutile et ça provoque du stress néfaste, qui au pire peut vous décourager et vous mener à la dépression.

Si vous avez peur, c'est normal, c'est humain mais si vous angoissez à cause de ça, faites-vous aider et parler-en à 1 médecin : 1 bon moral est essentiel pour lutter contre nos maladies.

Il faut être sympa avec vous-même, faites des choses que vous aimez, voyez des amis, des gens qui vous apportent du positif, ne restez pas chez vous à broyer du noir...

Tout ce qui est positif pour vous, est bon pour lutter contre votre maladie. Alors prenez soin de vous...

Il est clair que je ne prendrai jamais de méthotrexate quel qu'en soit le prix et que la confiance que je porte aux médecins est plus que limitée .