PPR depuis bientôt 3 ans

@capucine82 Bonsoir Capucine Non je ne connais pas le traitement qu'on vous a propose et je suis vraiment desolee de savoir que vos douleurs se sont aggravees. Je crois qu'il faut faire confiance et essayer ce que l'on vous propose

Pour ma part mes douleurs avaient disparu grace à la cortisone que je devais baisser de 1 mg par mois .J'etais arrivee à 7 mg et j'ai eu le covid .quinze jours apres mes douleurs ont repris d'une facon tres intense. Je ne pouvais plus rien faire et j'etais clouee .Mon rhumatologue a remonte ma dose de cortisone à 15 mg . Me voilà repartie ... plus de douleurs mais cortisone encore et toujours .Le rhumatologue m'avait dit que j'en avais pour un an...mais voilà qu'au bout de 6 mois je suis repartie à une dose superieure à l'initiale ...je crois que je ne suis pas au bout de la cortisone... parallèlement le covid a renouvele une inflammation de la vesicule ( qui avait ete declenchee par la troisieme dose du vaccin ) Bref ! Une fin 2022 pas terrible mais comme je n'ai plus de douleurs , que je suis au regime strict +++ je prends mon mal en patience

Mon prochain RV est en fevrier .j'espere tres fort que les douleurs ne reviendront pas mais je ne suis pas à l'abri

Dites moi si vous avez commence le traitement qu'on vous a propose et comment il agit

Si vous le souhaitez je vous tiendrai au courant aussi

Je vous souhaite une amelioration et une disparition de toutes vos douleurs

Gardez le moral !,

Cordialement

@capucine82 Bonsoir Capucine, j'ai développé la PPR suite à un conflit familial cogné.Depuis je négocie à vue avec le dosage de prednisone sans pouvoir l'arrêter.J'ai 2 poussées par an , en hiver et début de printemps.Lorsque le rhumato vous l'annonce d'un air peu empathique , il ne dit pas ou ne sait pas que vous basculer pour des années voire pour toujours dans le monde : de la fatigue , des douleurs , des complications liées à la prise chronique de corticoïde.Il ne vous décrit pas cette maladie , ne vous prévient pas de la nécessité d'un régime désodé vigilant sinon rétention d'eau et prise de poids...ne vous prévient pas qu'il faut aussi un régime sans sucres rapides sinon prise de poids , risque de diabète...ne vous prévient d'un apport journalier médicamenteux en vitamine D et calcium pour éviter l'ostéoporose ...ne vous prévient pas sur la sensibilité gastrique qui doit conduire à prendre de temps à autre de l'oméprazole et surtout de ne pas associer la prednisone avec un antiinflammatoire en cas de poussées au risque de faire un trou dans l'estomac.Dans certains cas , la maladie de Horton peut éclater : le risque est la perte brutale de la vision.

Je conseille donc de faire systématiquement un doppler des artères temporales et un petscan pour écarter une inflammation des gros vaisseaux et écarter un terrain type Horton.

Je conseille de ne pas arrêter les corticoïdes : même à très faibles doses , la prednisone vous protégera d'un Horton.

Faire une ostéodensitométrie tous les deux ans pour évaluer la calcification des os.

Je n'ai pas l'expérience du méthotrexate et de l'IL6 mais , a priori,leurs effets secondaires ( rénaux) sont encore pire que la prednisone.

@Dubdevence

Dubdevence bonjour

j'ai la sep récurrente rémittente depuis 25 ans, et comme toi, je suis le régime seibnalet, et je me porte super bien !

@capucine82 Bonsoir,

Je suis nouvelle et pardonnez moi si je vous dérange.

Je souhaite vous faire un retour car je viens de passer 1 an et demi de plusieurs souffrances (morale et physique) à la recherche d'un diagnostic soit spondylarthrite, chondrocalcinose, PPR . Enfin, ce diagnostic je l'ai eu en septembre 2024, je souffre d'une Pseudo Polyarthrite Rhizomélique et de chondrocalcinose des cervicales des epaules des mains et des genoux. Durant cette année de souffrance, j 'ai connu le découragement et la douleur insupportable avec cette image d'etre dans un cercueil car je ne pouvais plus bouger lors des crises inflammatoires les plus fortes (CRP 188) . J'ai essayé plusieurs trraitemnts tel que le sevrage de CORTANCYL (jamais je n'ai pu descendre en dessous de 12.5 mg) avec les rechutes. le METHOTRAXATE , le PLAQUENIL, l'IXPRIM et d'autres encore. Mais depuis septembre dernier , j'ai débuté une biothérapie ROACTEMRA 162 mg une injection par semaine avec un bilan sanguin tres suivi un sevrage à 2.5 mg de Cortancyl dans une semaine il n'y aura que le ROACTEMRA. Je peux dire que je revie, je ne souffre plus et si quelques douleurs reveinnent je peux prendre un anti inflammatoire et cela cèsse. Je n'ai que très peu d'effets indésirables, j'ai pu reprendre mon emploi à temps plein et refaire des projets. Je poste ce mail pour rassurer les personnes qui souffrent et qui se sentent perdues. Il existe des traitements notamment les biothérapies, il faut souvent etre orienté vers un CHU mais vraiment il ne faut pas baisser les bras.

@francylo

francylo Bonjour, avec la sep, je suis le régime seignalet pour le bien être que ça m'apporte

@verkmy bonjour. J’ai une PPR depuis mars 2019. Le rhumatologue m’avait dit que j’allais guérir au bout d’un an. Un an plus tard, il m’a dit 18 mois pour certaines personnes, puis deux, puis trois... je n’arrive toujours pas à me passer de la cortisone et je devais avoir du methotrexate à la place pour réussir le sevrage. Finalement, la semaine dernière, il m’a proposé de nous donner encore six mois car cela NE FAIT QU’A PEINE QUATRE ANS 😭 Pourtant, j’ai toujours était très stricte pour la prise des médicaments. En fait maintenant, je suis ce qu’on appelle cortico dépendante. 😕

@franour moi depuis 6 ans sous cortisone des que je descend de dose les douleurs reviennent maintenant je suis à 12 mg...va me passer au methotrexate....mais avant eco abdo pour voir si pas problème foie , doliprane nocif . bon courage

@franour bonjour , c'est un peu mon cas cortico résistante et dépendante visiblement . mon rhumato me propose traitement pendant 2 a 3 ans avec iL6 en avez vous entendu parler . le votre ne vous fait pas autres propositions de traitement ?

bon courage a vous ( a nous tous concernés) cordialement

@franour bonjour ! mieux vaut etre sous cortisone que le Methotrexate qui a bcp d effets secondaire non negligeables !

@Vonitaf Bonjour. Avez-vous essayé l'alimentation Seignalet ? C'est une grande aide. J'ai supprimé en plus tout le sucre quelqu'il soit, les produits industriels, le lait de vache et le gluten. Bon courage. Dubdevence

@Dubdevence Dubdevence Re bonjour, je suis le régime seignalet les yourte que je mange sont aux soja, le pain est sans gluten

depuis presque le début de ma sep, j'ai 48 ans, les premiers effets de la sep, j'avais 24 ans, maintenant j'ai cette maladie, étant sportif, je fais tout pour vivre le mieux possible, alimentation équilibré, et j'ai un tapi de marche, un vélo d’appartement, que j'utilise tous les jours

Je suis suivis par le professeur Pellletier, chu de la rimone, Marseille

@francylo

Bonjour, comme traitement neurologique, j'utilise la cure de Tysabri, à l’hôpital l'infirmier me fait deux picores sur le bras, et ça ce passe bien, j'ai la sep depuis 25 ans, et je regarde les moments agréables de la vie,

Je regarde les moments agréables de la vie

Porte toi bien

@sodade J'avoue que je suis très étonnée par votre message aussi catégorique. J'ai oris du methotrexate en injection hebdomadaire à plusieurs reprises, pendant quelques années. Pas d'effet secondaire particulier. En revanche, la cortisone m'a valu une prothèse de hanche à 57 ans... en attendant la seconde prothèse qui commence à pointer son nez.

Le doliprane, préconisé par nombreux généralistes et rumathologues est en vente libre. C'est paraît il le plus vendu... et aussi un des plus nocifs !

@sodade Je suis dans le même cas que vous... on me l'a prescrit depuis 1 mois et toujours pas décidée à le prendre !

Où en êtes vous à présent ?