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PPR depuis bientôt 3 ans

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Patients Muscles / Squelette / Articulations

PPR depuis bientôt 3 ans

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standu93370

04/09/2018 à 18:43

standu93370

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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.

Bon courage à tous.

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Carinou88

21/04/2022 à 10:22

Carinou88

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@francylo bonjour diagnostiquée depuis 2021 ppr commencée à 40 mg de cortisone jusque 10mg plus de douleurs mais impossible de descendre le dosage ne souhaitant pas reaugmenter les doses j ai abandonné le traitement voilà 3 semaines moralement je me porte mieux les douleurs sont toujours présentes mais je ne supportais plus la cortisone moralement

Bon courage à vous

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Marief

22/04/2022 à 09:59

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Marief

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@Laurinda

Autre cas dans ma famille proche, pusqu'il s'agit de ma soeur jumelle qui a développé une PPR également apès son vaccin Moderna. Ses doubleurs sont apparues après sa 3ème dose et sont allées crescendo, exactement comme moi, elle souffre comme n ous est est sous cortisone. Son rhumato peut être plus objectif que les nôtres, a confirmé de nombeux cas de cette pathologie après les vaccins, donc aucun doute sur la corélation ! A bientot.

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franour

22/04/2022 à 10:45

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franour

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Bonjour @Carinou88 , je vous envie. Dès que je baisse la dose de cortisone, c'est la rechute assurée pour moi avec fortes douleurs et envolée du taux de CRP. Par quoi avez vous remplacé la cortisone ? Bonne guérison.

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Carinou88

22/04/2022 à 10:55

Carinou88

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Bonjour je pense qu arrêter de soi-même la cortisone n est pas forcément la meilleure solution mais c est mon choix je vous avoue que ce n est pas facile les douleurs sont bien présentes mais j avais les mêmes douleurs avec 10mg de cortisone alors.... Le kiné m aide bien avec les massages sinon doliprane ou ibuprofen mais voilà.... Bon courage à vous

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Vivette

22/04/2022 à 13:58

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Vivette

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@Carinou88 Bonjour

Bonjour

Je sors de Chez ma rhumatologue, elle m’a dit qu’il y avait danger vraiment à arrêter la cortisone, si vous avez décidé de l’arrêter il faut le faire de manière très progressive de 10 à 9 puis 9 à 8 etc ….chaque mois jusqu’à l’arrêt complet .

Pour moi un arrêt progressif de la cortisone, j’en suis à 3 mg par jour et en plus prise de Méthotrexate une fois par semaine je n’ai pas encore commencé le Méthotrexate tant ce médicament me fait peur.

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Carinou88

22/04/2022 à 14:09

Carinou88

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Oui c est ce que tous les rhumatologue disent

J ai pris le risque ça fait un mois que j ai arrêté le traitement et pas de problèmes par contre je prends du macérât de bourgeons de cassis qui a un effet cortisone like sans les effets secondaires mais qui n agit pas vraiment sur les douleurs mais je pense que c est important

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Marief

09/10/2022 à 05:21

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Marief

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@Carinou88

bonjour Varinou, dans le meme cas que vous, hélas après arrêt de la cortisone prise pendant un an, j'ai été à peu près tranquille un petit mois, et voila que les douleurs reviennent semblable à des dechirures dans tous les muscles et tendons, où avez vos trouvé ce bourgeon de cassis,il y a=en a tellement qe je ne sais lequel prendre , merci

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dan26576

22/04/2022 à 18:09

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dan26576

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@12singes Bonjour, j'ai la sep primaire progressive,depuis 21 ans, et le professeur Pelletier, me fais suivre une cure de solumedol, qui m'apporte un bien être physique, et j'ai supprimé les produits laitier, mes yaourts sont aux soja, et j'ai supprimé le gluten, le pain que je mange est sans gluten, et je me porte bien, car ces produits me posent des problèmes de marche.

Et régulièrement je vois une kiné qui me ait faire un travail sur l'équilibre, la marche, oui tout un travail, plus un ophtalmo qui adapte mes lunettes, oui tout un travail pour que je me sente bien, oui nous devons faire un travail sur notre corps, je vous souhaite un bon courage.

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xavier666

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dan26576

23/04/2022 à 11:43

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dan26576

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@standu93370 Bonjour une ppr c'est quoi ?

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xavier666

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dan26576

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@Vivette Bonjour si le fait de diminuer le traitement, et que ça ne te pose pas de problèmes, tant mieux pour toi 😁

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xavier666

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franour

23/04/2022 à 11:49

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franour

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Bonjour @Vivette Si vous commencez le Méthotrexate, j'aimerais votre ressenti ( ou celui des personnes qui le prennent déjà) Mon rhumatologue l'envisagera dans quelques mois car je suis peut être devenue cortico-dépendante 😅 Ce serait une alternative à la cortisone, mais il ne le prescrirait qu'en dernier recours.

@Carinou88 Quand je baisse trop la cortisone, je deviens pratiquement handicapée et la douleur est insupportable. Si le taux de CRP est trop important cela a également une influence au niveau des yeux. Mon ophtalmologue aimerait que je remplace la cortisone par le Méthotrexate.

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