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Patients Maladies cardiovasculaires
Insuffisance aortique et anévrisme de l'aorte descendante, comment vivre avec ?
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Claudia.L
Animateur de communautéBon conseiller
Claudia.L
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Dernière activité le 20/12/2024 à 19:05
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Bonjour @isabelle33121,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
J'invite des membres à témoigner : @Loulouboil @Patchy @Sabrinap @JPascal @Paolina36.. @STYAELE @Lyna03 @Faydebretagne @CHOCHANA @Dovice @Flora_che @Yarlykat @Cerise70 @bienfait @orev295! @Lucettenoe @amina69 @nonodep @Akilam @Palma?1961 @Gwapong @mhendb @mnhari @Odile33 @Enteoulet32 @siat01 @Ponpon48 @Suripat @melrose @harmonie420 @Sabrinap @ilakkiya.rvt @Nico72130 @Petard @gogo31 @Chistou @Glomion @Zizoua @macareux @Cebenna @Enzaelle @BarbaraL. @Dovice @Bony13 @Ailstoli @Lithana @Awavivi @Liyenge @MarieJulie @Secrete55 @MalauKy @Jammil @NINADO @Maeva05 @sandrine1981 @Cathrivet @Sultannta @Chamalot
Vous êtes concerné par une insuffisance aortique et/ou un anévrisme de l'aorte, comment le gérez-vous ? Qu'avez-vous dû changer dans votre quotidien ? Comment êtes-vous traités ?
Merci de votre contribution et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Nico72130
Bon conseiller
Nico72130
Dernière activité le 16/12/2024 à 07:02
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Bonjour ça va et vous
isabelle33121
isabelle33121
Dernière activité le 09/12/2024 à 08:49
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Bonjour.
Le moral n'est pas toujours au beau fixe... L'annonce de ma valvulopathie a chamboulé mon quotidien. Je ne sais pas trop sur quoi on part. J'espère être un peu plus fixée après l'écho transoesophagienne...
De ce que j'ai compris on n'envisagera d'opération qu'à 55mm de dilatation de l'aorte ou que si mon ventricule gauche se dilate lui aussi ( que mes fonctions cardiaques se dégradent quoi). C'est compliqué de ne plus pouvoir faire tout ce que je faisais avant ( activités sportives ) et surtout de ne pas savoir si je pourrais le refaire un jour ...
J'essaie de positiver mais ce n'est pas toujours facile 🤷♀️
Marseille133
Marseille133
Dernière activité le 22/12/2024 à 10:01
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Pareil on m'a diagnostiquer un anévrisme de l'aorte thoracique à 46mm depuis 4ans pour l'instant c'est stable mais m'a tension artérielle n'ai pas stable du au stress peut être mais bon ont garde le moral pas le choix
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Mars
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isabelle33121
isabelle33121
Dernière activité le 09/12/2024 à 08:49
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Explorateur
@valerie21 bonjour.
Pas de bicuspidie pour moi, mais les mêmes symptômes que toi. Après des gros entraînements fractionnés ou des sorties trail un peu longues une sensation de malaise. Vraiment épuisée et sensation d'oppression et le cardio qui reste à 90/100 pendant des heures après. C'est ce qui m'a fait retourner voir le cardiologue pour refaire un test à l'effort ( qu'on avait pas fait du coup au vue de l'écho).
Là ils vont me faire faire une échographie d'effort au mois de juillet comme ça on verra comment le cœur réagi à l'effort.
Est-ce qu'ils t'ont dit qu'après l'opération tu devrais pouvoir refaire de la course à pied ? Ou des efforts équivalents à ce que tu faisais avant ?
43262430i
43262430i
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Explorateur
J'espère que vous allez bien. Et que votre opération s'est bien passé.
isabelle33121
isabelle33121
Dernière activité le 09/12/2024 à 08:49
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Explorateur
@43262430i bonjour.
Moi je n'est pas encore été opérée. La dilatation n'est pas assez importante.
Mais j'ai changé de cardiologue et de lieu d'examens d'imagerie ( écho, scanner et IRM), car à chaque écho et scanner ils me trouvaient des mesures très différentes. Et chaque millimètre est important dans cette pathologie.
Je suis maintenant suivie dans un centre d'expertise en cardiologie où ils m'ont trouvé et confirmé ( après 2 échos et 1 IRM) une dilatation à 49mm au lieu des 43mm ou 45mm annoncés là où j'allais avant...🫤
D'où l'importance de demander un 2e avis médical si besoin.
Écho de contrôle en mars maintenant ( tous les 6 mois).
43262430i
43262430i
Dernière activité le 10/11/2024 à 23:46
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Explorateur
@Marseille133 bonjour. Svp est ce que vous avez juste anévrisme et pas de bicuspidie. Car mon mari a un anévrisme à 47 et aussi bicuspidie. Juste diagnostique en ce mois.
merci de m'éclairer votre situation puisque heureusement c'est stable. Merci beaucoup
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43262430i
43262430i
Dernière activité le 10/11/2024 à 23:46
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Explorateur
Bonjour. Et merci pour votre réponse. On vient de diagnostiquer à mon mari un anévrisme de l'aorte ascendant de 47 avec bicuspidie.je sais pas encore comment vivre le quotidien.
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isabelle33121
isabelle33121
Dernière activité le 09/12/2024 à 08:49
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Explorateur
@43262430i on est malheureusement tous dans le même cas 🤷♀️
Les cardiologues ne nous donnent pas vraiment de conseils sur ce que l'on peut ou ne peut pas faire...
Ça va dépendre aussi de l'âge et des facteurs aggravants que votre époux a ( hypertension, cholestérol, diabète...).
Pour ma part j'ai 48 ans et en temps normal je fais beaucoup de sport ( course à pied trail, renforcement musculaire, muscu, vélo, rando...).
Les seules recommandations que j'ai eu c'est de faire des efforts modérés, ce qui est loin d'être précis 😅. On m'a quand même dit de ne plus faire les entraînements en fractionné avec mon club d'athlétisme et je n'ai plus le droit de participer à des courses.
Du coup j'ai fortement réduit l'intensité de mes activités physiques. Je trottine tout doucement en alternant de la marche pour faire redescendre ma fréquence cardiaque.... de manière générale il n'est pas recommandé de soulever, tirer ou pousser de charges trop lourdes. Sinon on continue à vivre normalement en attendant avec angoisse chaque examen de contrôle 🫤
Pour votre mari avec une bicuspidie, il me semble qu'ils opèrent à partir de 50mm 🤔.
Pour moi il faudra attendre d'être à 55mm 😒.
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Yao1133
Bonjour à tous.Je faisais de nombreuses ESV sans savoir d’où cela venait.J’ai arrêter la cigarette et me suit au sport (course à pied, marche rapide, velo), plusieurs fois par semaine.Elles ont totalement disparu ! Il m’arrive parfois de reprendre la cigarette pendant une petite semaine et je les sent revenir petit à petit. Dès que j’arrête et je retourne à la salle elles disparaissent. D’apres mon expérience je vous conseil sincèrement de faire de l’exercice régulièrement. Privilégiez de l’endurance entre 30 min et 1h.Merci d’avoir lu, en espérant aider des personnes. Courage à vous
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Yao1133
Bonjour à tous.Je faisais de nombreuses ESV sans savoir d’où cela venait.J’ai arrêter la cigarette et me suit au sport (course à pied, marche rapide, velo), plusieurs fois par semaine.Elles ont totalement disparu ! Il m’arrive parfois de reprendre la cigarette pendant une petite semaine et je les sent revenir petit à petit. Dès que j’arrête et je retourne à la salle elles disparaissent. D’apres mon expérience je vous conseil sincèrement de faire de l’exercice régulièrement. Privilégiez de l’endurance entre 30 min et 1h.Merci d’avoir lu, en espérant aider des personnes. Courage à vous
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isabelle33121
isabelle33121
Dernière activité le 09/12/2024 à 08:49
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Explorateur
Bonjour.
Rdv pour un test à l'effort chez le cardiologue ( course à pied ) le 26/12. Découverte à l'écho d'une dilatation de l'aorte initiale à 43mm( à l'angio scanner) associée à une fuite, insuffisance aortique grade 3/4, du coup pas de test d'effort on s'est arrêté là...😔
ECG, écho et test à l'effort effectué 4 ans plus tôt, rien n'avait été détecté 🤷♀️.
Je dois passer une Échographie transoesophagienne le 12/04 afin de voir au mieux l'état de la valve et quantifier plus précisément la fuite.
Compliqué pour moi d'encaisser l'annonce de la maladie et de mettre un grand coup de frein à ma pratique sportive ( course à pied 2 à 3 fois par semaine et renfo/ muscu 1 à 2 fois).
On m'autorise la pratique de tout sport d'endurance mais effort modéré .Rien de plus précis...😕. Mon médecin du sport me dit 70% de ma FCmax, soit 120bpm pour moi, donc autant dire que je ne peux pas faire grand chose, sachant que je monte très vite très haut, rapidement à 140 même en trottinant ou en faisant 4 squats 😩
le sport et particulièrement la course à pied est mon équilibre et là c'est le retour de la dépression 😔
il y en a-t-il parmi vous qui ont, ou ont eu la même cardiopathie que moi ? comment l'avait vous vécu ? Et comment cela a-t-il évolué ( operation) ?