Dysplasie fibromusculaire artérielle : des témoignages ?

Bonsoir et merci Candice pour l ouverture de cette discussion.

Je suis atteinte de dysplasie fibromusculaire artérielle diagnostiqué fin juillet. Suite à une écho du cou. Le 18 juin ayant thrombosé et fait un infarctus compliqué de l artère rénale droite(perte total du rein) sans cause évidente ni symptômes l interniste à demandé tout un tas d examen dont l écho doppler du cou.

L écho  a révélé des dissections dans un premier temps seule des dissections sur les 4 artères les 2 carotides ainsi que les 2 cervicales. Elle me demande d attendre dans la salle d attente  elle veut avoir l avis de l interniste.

Et la tout devient surnaturel il m hospitalisé d urgence dans son service je passe un angio scan dans la foulée qui révèle que j ai thrombosé l artère cervicale gauche.

Que certaine artères présente une forme de collier de perles. 

Mon dossier part à Poitiers en Neuro chir spécialisé dans la vascularisation des artères. Après relecture de toutes les imageries ils s aperçoivent que l artère rénale présentait aussi des dissections et que s est un  lambeau qui a créé la thrombose.

La DFM artérielle est une maladie rare et j en ai la forme très rare peu de cas où plusieurs artères sont disséqués et thrombosé. 

En général on peut voir une malformation de l artère dit en collier de perles  .

Voici les grandes ligne de mon histoire  car et venu se greffer à tout ça une décompensation cardiaque et un OAP et la découverte d adenopathie hilaire et axillaire qui pour l instant ne sont pas rattaché à la maladie. 

Je cherche désespérément d autres personnes atteinte de cette maladie.

Bonne soirée 

Sylviane 

Bonsoir,

on m’a diagnostiquée cette maladie rare et le médecin a demandé un suivi au centre de référence des maladies rares vasculaires à l’HEGP. A priori c’est une maladie génétique. J’en saurai plus après mon rdv. Je suis un peu inquiète car j’ai déjà dame fibromyalgie. Merci de m’avoir lu. Force courage détermination et volonté à tous !

@lourel2005 bonjour .

J espère que vous, allez bien que le moral est bon.

Vous, avez été diagnostiqué comment ? Suite à un problème ?

Pour moi s était diagnostiqué par écho doppler du cou dissections des artères carotidiennes et des artères cervicales dont une qui est thrombosé. Examen qui faisait suite à une thrombose de l artère rénale et infarctus du rein j ai perdu mon rein droit?

Je suis suivie au CHU de BORDEAUX en médecine interne.en cardio aussi puisque j ai eut un problème cardiaque qui pour l instant n est pas lié à, la DFM artérielle le mois prochain je vais voir un médecin vasculaire.

Et je suis aussi suivie au Chu de Poitiers en neurologie .

Au dernier scan les dissections sont stabilisé mais sur les carotides j ai des pseudo anévrisme.

D ici peu je serai de nouveau hospitalisé pour faire des prélèvements de glande salivaire et de peau..

Bonsoir,

J’ai eu une douleur côté gauche de la tête à ne pas pouvoir la toucher ni me coiffer durant 3 jours. Celle-ci ne passer pas au doliprane. Le vendredi 5 novembre 2021 j’ai fait appel au SOS urgences 92. Le médecin a parlé de névralgie et m’a remis une ordonnance : codoliprane. Le samedi j’avais encore très mal et lorsque j’ai vu le ronronnement anormalement fort de mon chat, j’ai contacté le 15 en leur demandant s’il était judicieux que j’aille aux urgences céphalées à l’hôpital Lariboisiere. Ils m’ont dit que je pouvais m’y rendre. J’ai été prise en charge tout de suite : prises des constantes par l’aide soignante puis j’ai été interrogé  par le médecin. On m’a posé  une perfusion avec un médicament pour faire cesser la douleur intolérable. Je me suis endormie. On m’a fait une prise de sang, un test PCR et un scanner. À ma sortie le médecin m’a remis une ordonnance pour passer un IRM. Voilà comment j’ai appris que je souffrais de dysplasie fibromusculaire des troncs artériels supra-aortique. Mon médecin m’a informé que c’était une maladie rare et que je devais être suivie au centre des maladies rares vasculaires à l’HEGP. Je suis dans l’attente d’un mail et je n’en sais pas plus. Sauf que cette maladie est génétique, que je dois surveiller ma tension : j’ai déjà un traitement… Risque d’AVC. Je précise que je souffre depuis 2009 d’une fibromyalgie.

Bonsoir Sisi 17

Je vous remercie pour votre témoignage : le moral est bon mais il sera encore meilleur lorsque j’aurais un rdv au centre de référence des maladies rares vasculaires à l’hôpital européen Georges Pompidou. Je vous souhaite force courage détermination et volonté.

Nathalie

@lourel2005. Moi aussi

@lourel2005. Moi aussi j ai souvent des douleurs à la tête  s est chiant et j ai perdu pas mal au niveau de la vue. Le suivie et long et fastidieux les médecins sont pas forcément d, accord les un avec les autres les, staff pluridisciplinaire n en finisse pas ils ne, sont pas tous d, accord, que, se soit génétique justement.

Pour les suites dans, le temps s est pareil personne ne, sait vraiment et le traitement un coup anti coag un coup prise d, aspirine 🤔. 

Moi j attend mon hospitalisation pour les, prélèvements de glande salivaire et de peau. 

Bonjour,

Il ne faut pas en vouloir aux médecins même si c’est pénible tous ces désaccords car vous êtes malade et au milieu. Le grand responsable c’est la HAS qui ne fait pas assez de recherches car c’est une maladie rare donc qui ne rapportera pas d’argent aux laboratoires. Je vais voir s’il existe des associations. Je vous remercie pour votre témoignage. Je ne savais même pas qu’il y avait ce genre de maladie ! Force et courage à vous. Bon dimanche.

@lourel2005 j en veux a personne et à tout le monde en même temps pas de traitement juste de la surveillance un coup des, anti coag un coup de l aspirine. Je suis en colère parce que je paie cher le manque d investissement j ai perdu un rein je suis en insuffisance rénal stade trois j ai un capacité cardiaque à 50 % plus aucune endurance. La vue n en parlons, même pas et, ses putains de maux de tête à n en plus finir.

En général les médecins sont compréhensif plein de compassion.

J ai juste envie de reprendre ma vie normalement. Reprendre mon boulot et me dire que s est qu un mauvais rêve. 

Je n à pas trouvé d, assos tu es en faite la 1 ère personne a te manifester. 

Je sais que je suis un cas rare il y a eut très peu de cas avec des dissections sur toutes les artères moyenne  simultané et de cette empleur. Avec décompensation cardiaque. 

Si tu trouve une assos je veux bien que tu me renseigne. 

Je passe devant une assistante sociale de la secu le 30 nov pour voir si il est possible de faire un dossier MDPH

Bonsoir 

je suis reconnue travailleur handicapé pour la dépression car refus pour la fibromyalgie. Je vais demander à mon médecin l’ALD pour la dysplasie. Votre situation paraît plus grave que la mienne : ne vous découragez pas : faites ce qu’il faut pour aller mieux : notamment au niveau de la prise en charge : mon médecin traitant m’a envoyé au centre de référence des maladies rares vasculaires. Plus pour vous au niveau cardiaque et rénale. Si j’ai d’autres informations je reviendrai vers vous. Pas évident : il y a de drôles de maladies : je ne savais même pas que cette maladie existait ! Et qu’elle pouvait avoir des formes plus ou moins graves. Je vous souhaite plein de courage et une bonne nuit. 

@lourel2005 Merci. Pour l ALD sa, passe je suis en ALD depuis juin .

J ai un forme assez sévère. Et j aimerai bien savoir a, quoi m attendre dans le futur de toute façon il ne me reste plus que l artère rénale gauche qui n est pas touché .

Si s est pas, indiscret vous avez quel âge ? J aurais 42 ans en Janvier. 

J attend mon RDV du 20 décembre avec impatience au centre des compétences des, maladies vasculaire rare.. Un nouvel avis un nouveau médecin un nouveau regard sur la situation. Je croise les doigts.