Cardiopathie congénitale

Je relance le sujet !

Bonjour , 

je souffre de non compaction du ventricule gauche , c 'est une cardiopathie congénitale ...

je recherche des personnes en France ( car nous sommes une centaine = qui ont cette maladie 

Merci

Tout est dans mon profil, enfin très résumé sinon il faut un bottin. 

L'on m'a diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée en 1994. Depuis il y a eu des hauts et des bas et pour finir je suis inscrit sur la liste greffe depuis septembre 2012 et afin de protéger mes organes ( poumons etc ..) je suis porteur d'un cœur artificiel ( HeartMate ) depuis novembre 2013 .

Cette "machine" me permet de vivre quasiment normalement ( souffle , dynamisme etc..) mais bien sur apporte des contraintes : nécessite d’être raccordé a deux batteries pendant la journée et à une machine centrale la nuit . Terminé les bains de mer les jeux d'eau mais bon il faut regarder le positif . Et puis peut être que bientôt je pourrais bénéficier d'un greffon .

En attendant j'aimerais échanger avec des personnes équipées comme moi et (ou) répondre à des interrogations de malades en passe d'être équipés ou qui s'interroge sur ce système . 

Bonjour,

Mon fils de 17 ans a été hospitalisé d'urgence, gros choc pour nous son ventricule gauche est telment abimé qu'il faut d'urgence lui implanter une machine heart mate 2, qui fait le travail de son ventricule gauche.

Pour l'instant il est toujours en réa cardiaque, les médecins pensent à une cardiomyopathie, un morceau de muscle est parti en biopsie.

Je recherche donc des témoignages de personnes atteintes de cette maladie et également de personnes ayant un heart mate.

Merci d'avance

Bonjour,

je suis une jeune fille de 22 ans,

suite a la mort subite de ma maman a l age de 38 ans, j en avais alors 13, on m a depistee pour une cardio;yopathie hypertrophique et obstructive congenitale. 

a l age de 19 ans je faisais beaucoup de syncopes a l effort, avec un gradient d obstruction important lie a un exces de muscle au ventricule gauche, juste sous la valve. j ai ete opperee a coeur ouvert il y a pile un an faute de medication adaptee. 

Probleme? je syncope toujours! on les compte a la semaine et je me fais souvent bien mal. 

Apres beaucoup de recherches on a trouve une dysautonomie comme celle des diabetiques a la difference que je ne le suis pas. ( ma balance sympatique et parasympathique et foutue. mon coeur ne reconnais pas effort et repos.

Nous avons commence un traitement qui ne fonctionne pas et mon cas s empire.

ouverte a tous te;oignage et discussion!

merci :)