Maladie de Crohn : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

Bonsoir Tyty06300, pouvez-vous nous expliquer en quoi cela consiste car je vois beaucoup de chose là-dessus mais rien de bien concret.

Merci d'avance

Bonjour à tous,
Je me présente je m’appelle Clémence et j’ai 19 ans. Avec mon amie Lucie, nous sommes étudiantes en deuxième année de médecine et nous sommes à la recherche d’une personne atteinte de la maladie de Crohn qui serait partante pour un entretien téléphonique d’une vingtaine de minutes. Nous devons rendre un travail sur les MICI et comment elles sont prises en charge par les différents acteurs de santé qui vous ont accompagnés, quels sont les problèmes que vous avez rencontrés et d’avoir un retour sur votre expérience.
Nous sommes très motivées, n’hésitez pas à nous contacter !
Bonne journée

@lyne03 Bonjour à tous. Pour le régime pauvre en fodmap, mon gastro-entérologue m'a proposé de télécharger une application: Monash university low FODMAP Diet. Cette application est payante environ 5 €. Elle est très pratique elle donne tes conseils et la teneur en fodmap de chaque aliment avec la possibilité de faire un suivi jour par jour de chaque repas et de son état de santé. Mais pour être plus efficace il vaut mieux être suivi. Je consulte régulièrement une diététicienne nutritionniste diplômée (Claire Jemai) tu pratiques sur Nice.

La nutritionniste m'a donc fait un programme avec une explication des fodmaps. Si j'ai bien compris les fodmaps où sont les différents sucres contenu dans chaque aliment. Fructane fructose sorbitol mannitol lactose GOS . Ils sont plus ou moins bien digéré et peuvent entraîner des symptômes différents d'une personne à l'autre. Pour ma part je suis en pleine période de réintroduction avec avec les essais de chaque catégorie. Et donc je viens de découvrir que les fructanes me dérangeait énormément: diarrhée grosse fatigue douleur et crise d'eczéma... le programme est très complexe et relativement contraignant. 

Super merci beaucoup @Tyty06300, c'est clair je pense qu' idéalement le faite d'être suivi est mieux , moi de mon coté j'ai demandé un rendez-vous avec la nutritionniste de l'hôpital où je suis suivie donc en attente .

merci d'avoir répondu , c'est sympa

@Sofiane06 bonjour j’ai le même problème que vous, l’irritation à l’anus, ça fait vraiment mal ça gruge notre  énergie. Prenez soin de vous 

à bientôt 

bonsoir à tous, J'ai lu que la maladie de Crohn pouvait toucher de la langue à l'anus. Pour ma moi ça était très clair, quelques jours après le début du traitement ma langue a changé d’aspect, j'avais de crevasse (non douloureuse) et j'ai un belle langue (de veau) maintenant.

Il faut trouver le bon traitement, mais pour moi HUMIRA fonctionne bien que lorsque je fais attention à mon alimentation (sans FODMAP's). Je me sens mieux, j'ai plus d’énergie. Mais je n’ose plus rien manger qui sort de ma diète, de peur d'avoir Mal. Il faut parait il remanger un peu de tout, mais ne pas faire de gros écart. 

Je parle personnellement de ce  mode d'alimentation, je ne parle pas de régime car pour moi c'est une autre alimentation comme si j'allai au bout du monde et que je découvrais une autre culture. Je ne prive pas des choses que je peux manger et du coup je vais mieux. Ha oui c'est sur, il ne faut pas craquer devant un bon gâteau de mon pâtissier préféré, il y a des jours plus dur que d'autre mais je tiens bon. ( j'ai même perdu 5 kilos et je peux encore en perdre 5 autres sans problème, et je fais parti des gents avec du surpoids avec la maladie de Crohn.

bonne soirée.

Thierry   

@bonmoral est-ce que vous avez une solution pour ce problème d'irritation au niveau de l'anus? Merci

@Sofiane06 Bonjour j’ai des enveloppes de poudre saveur Orange que je dilue dans l’eau et que je devrai boire chaque période plus difficile avant de dormir car c’est l’acidité qui irrite l’anus, aussi le papier hygiénique donc on peut mettre un peu d’huile alentour pour calmer la douleur de l’irritation.

L’es sachet s’appelle Olestyr  j’espère vous avoir aidé 

Bonne journée 

@Sofiane06 Bonjour, lorsque j'ai des rougeurs et démangeaison ma dermato m'a confirmé que c'était de l'eczéma. Pour ça elle m'a prescrit une crème à base de cortisone ou alors je mets de la cicalfate qui marche très bien.

Bon courage

@bonmoral merci beaucoup