Maladie de Crohn : "J’ai vécu une coloproctectomie totale… et ce n’est pas fini"

Bonjour Un truc en moins, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?  

Bonjour, avec plaisir et merci pour l’invitation. Je m’excuse pour mon anonymat, et en même temps je me dis que ça ne doit pas être habituel de recevoir le témoignage d’un mystérieux malade masqué…  

Alors, que vous dire de moi... Après de nombreuses années en ville, je vis dans ma petite campagne, j’ai une compagne, un chat, ainsi que la maladie de Crohn depuis une dizaine d’années. J’aime les desserts en général, lire, écrire, et essayer de deviner à quoi peuvent bien ressembler certains nuages.

Vous êtes atteint de la maladie de Crohn, pourriez-vous nous en dire plus sur cette pathologie ?  

La maladie de Crohn est une maladie chronique inflammatoire qui peut toucher tout le système digestif (de la bouche jusqu’à l’endroit que vous pouvez imaginer). Elle fonctionne comme pas mal de maladies chroniques, à savoir par crises, plus ou moins violentes, qui se manifestent la plupart du temps par des douleurs abdominales et des diarrhées. Pour schématiser très grossièrement, cela peut ressembler à une gastro-entérite que l’on aurait en permanence, 24h sur 24, même le jour de Noël. 

Vous en souffrez depuis 12 ans. De quelle façon la maladie s’est-elle manifestée dans votre vie ? Quels étaient vos premiers symptômes ?  

Au tout début, cela a commencé par ce qui ressemblait à une gastro-entérite. Après deux semaines, les effets ne s’étant pas estompés, je suis passé par l’examen rituel : la coloscopie. Au réveil, on me l’a mis dans les bras et on m’a annoncé son petit prénom : il s’appelle Crohn ! Ensuite, tout le reste de la vie consiste à, sinon essayer de l’aimer, s’accommoder de cette maladie et tenter de la comprendre...  

Pendant toutes ces années, quelle a été votre prise en charge ? Combien de traitements différents avez-vous testés ? Quelle aura été leur efficacité ?  

Je suis passé par environ 7 ou 8 traitements différents, dont un qui m’a gratifié d’un nouveau bébé : la cholangite sclérosante primitive (une maladie du foie qui, pour le moment, dort bien et n’est pas trop envahissante). Le traitement que je suis actuellement est à base d’injections que je me fais toutes les 2 semaines. Parfois cela peut être très long de trouver le traitement qui fonctionne sur notre corps. Parfois, on ne le trouve jamais. Parfois, ses effets s’amenuisent avec le temps, il n’y a pas de règle et, sans vouloir faire peur, on ne se sent jamais vraiment sorti de l’auberge. On y est plutôt attablé une grande partie de l’année et le patron aime remettre sa tournée de temps en temps.  

Durant ces 12 années, votre côlon a été mis à mal. Quelle décision ont pris vos médecins dernièrement ? Comment s’est passé l’opération ?  

En effet, toutes ces années ont fragilisé et provoqué pas mal de lésions dans mon colon, aussi, le corps médical a préféré réaliser une coloproctectomie totale (ablation intégrale du colon et du rectum, mazette...). L’opération s’est bien passée, on m’a posé une stomie que j’ai dû garder le temps que tout cela cicatrise avant la remise en continuité. 

En janvier 2025, on vous a retiré votre stomie. Pourquoi ? Vous sentez-vous mieux à présent ? Les symptômes de la maladie de Crohn se sont-ils atténués ?  

On m’a donc retiré ma stomie fin janvier puisque la cicatrisation était satisfaisante et le transit pouvait reprendre normalement, avec un intestin grêle remplissant désormais les fonctions de feu mon colon…  

Nous ne partirons pas dans une séance de psychologie, mais je ne me sens pas vraiment beaucoup mieux pour le moment, dans le sens où il faut désormais apprendre à apprivoiser un nouveau transit qui, pour l’instant, reste très aléatoire, pouvant rappeler justement les heures sombres des crises de la maladie, avec des allées et retours jours et nuits aux toilettes, et tous les dommages collatéraux que cela peut susciter. Le transit devrait se réguler, et même s’il ne sera plus jamais le même qu’une personne normale être, à terme, moins capricieux et plus acceptable. 

Quel est l’impact de la maladie de Crohn sur votre vie privée et professionnelle ?  

Cela impacte beaucoup la vie privée… Lors des crises par exemple, on reste souvent cloîtré chez soi. On finit par constituer une carte mentale qui recense toutes les toilettes publiques des endroits que l’on a fréquenté. On vit dans l’incertitude permanente. Lorsque la crise se calme, on peut reprendre une vie plus normale, mais des traumatismes mentaux naissent suite à ces périodes difficiles. Pour ma part, et pour donner un exemple, même lorsque ça va très bien, je ne peux m’empêcher de chercher du regard les toilettes partout où je vais, afin d’être rassuré ou de prévoir une éventuelle et imprévisible catastrophe. 

Pour ce qui est boulot, je suis en arrêt pour le moment depuis mon opération d’octobre, sinon je travaille depuis plusieurs années au même endroit et ça se passe bien, les collègues et patron savent et sont bienveillants, c’est appréciable. Pour ce qui est de mon travail de super-héros, j’ai toujours le masque mais je vous avoue avoir un peu mis l’activité entre parenthèses pour le moment... 

Où en êtes-vous à présent ?

Aujourd’hui, je me remets doucement de ma seconde opération de remise en continuité. C’est encore difficile mais il faut être patient et déterminé. C’est facile à dire, et il arrive que l’on craque. Il y a une sorte de schéma ressemblant à un yoyo assez compliqué à gérer, avec des alternances de journées où ça ne va pas trop mal et d’autres beaucoup plus complexes à appréhender. Pour répondre avec une image à votre question, c’est comme si j’étais un peu perdu au milieu d’une carte et que je me situais juste à l’endroit précis où il est écrit « Vous êtes ici ». Il y a donc encore pas mal de chemin à parcourir de mon côté. Après vous... 

Vous parlez de la maladie sur les réseaux sociaux. Pourquoi avoir fait ce choix ?  

J’ai créé mon compte Instagram pour être entouré de malades et handicapés, parce que j’ai beau être merveilleusement bien entouré dans ma sphère privée, je pense que certaines choses ne peuvent être comprises pleinement que par ceux qui traversent les mêmes difficultés. Et puis cela me permet de relativiser ma situation, d’avoir des encouragements et des conseils aussi. Je trouve que c’est une communauté superbe et très à l’écoute. Finalement, j’avais dans l’optique de mettre un masque pour aider des gens, et puis ce sont plutôt ces belles personnes qui m’aident.  

Quels sont vos projets pour l’avenir ?  

Aller mieux, vivre le plus normalement possible, faire de longues balades dans les champs de blé avec mon chat en mangeant des éclairs au café.  

Un dernier mot ?  

Imodium 

Un grand merci à Un truc en moins pour son témoignage !  

Ce témoignage vous a-t-il été utile ?   

Cliquez sur J'aime et partagez vos réflexions et vos questions avec la communauté dans les commentaires ci-dessous !  

Prenez soin de vous !