Crohn et dépression

Les maladies chroniques sont difficiles à accepter car on sait qu'on ne s'en débarrassera pas. Après 25 ans de maladie, je ne vais pas dire que les choses sont toujours simples, qu'elles ont été faciles mais aujourd'hui, je peux dire que je suis heureuse, mais surtout fière de moi pour en être arrivée là.

Je suis quelqu'un qui reste mélancolique, j'ai soufferts de dépression et je suis sortie de la dernière seulement depuis un an. Les peurs de l'adolescence reviennent régulièrement. Mais je suis quelqu'un de directe et je pense qu'il faut savoir être remuée et je remercierai jamais assez ceux qui m'ont donné des coups de pieds au cul. Être soutenue oui, être plaint ne vous aidera jamais et je crois que pendant longtemps, je cherchais trop à être écoutée en oubliant d'écouter les autres. Demander du soutien quand on est malade est naturel mais n'oubliez jamais que vos proches aussi ont besoin d'être écoutés, même si leurs problèmes paraissent moins importants que les vôtres. La vie ne tourne pas autour de vous, de vos problèmes de santé, vous devez apprendre à les gérer, à vivre avec pour continuer de vivre, tout simplement. Mes amis m'aiment parce que je suis là pour eux, dans les bons moments et les mauvais, je les aime aussi pour tout ça. Une belle amitié ne peut s'épanouir qu'avec cet équilibre, avec de la sincérité et une envie de partage.

Concernant la psy citée ci-dessus, j'avoue qu'elle a mal commencé. Le conseil que je vous donnerais, c'est d'être franche avec elle, vous êtes là pour ça et elle est payée pour ça aussi donc n'ayez pas peur de lui dire les choses. Si ses patients vivaient bien la maladie, ils n'iraient pas la voir car perso, je ne connais pas de gens épanouis et heureux consulter des psy ... (je peux me tromper mais j'ai des doutes). Si vous trouvez que ses propos sont stupides, n'hésitez pas à le lui faire remarquer, vous êtes là pour progresser, pas pour écouter des propos qui vous dépassent. Malgré tout, il faut savoir aussi changer de psy pour trouver celui ou celle qui vous convient donc n'insistez pas si vous ne parvenez pas à lui parler ou si elle vous met mal à l'aise. J'en ai vu plusieurs.

Enfin, ce n'est que mon avis mais je pense que l'on fait un grand bond en avant en parlant de la maladie à ses proches. Perso, tous mes amis, potes sont au courant de mes problèmes de santé. Beaucoup savent que j'ai une poche, certains collègues également. Et j'avoue que les meilleurs soutiens, je les ai eu de mes amis qui n'étaient pas malades car certains malades ont tendance à se comparer ou à tout faire tourner autour de la maladie et ça, c'est pas terrible pour vous changer les idées. Les vrais amis vous écoutent, vous soutiennent, et savent vous dire stop quand vous ne faites que parler de maladie. Il faut savoir sortir de ça sans quoi vous ne pourrez jamais être heureux.
Certains doivent faire avec un physique ingrat, des problèmes de poids, un problème de prononciation et j'en passe et continuent, persévèrent. Il faut se dire qu'on en est capable aussi. Il faut juste accepter qu'on ne pourra peut-être pas devenir un grand artiste ou un grand sportif, faire les voyages qu'on rêvait ou aller danser tous les week end mais la vie peut offrir de belles choses, il faut savoir aller les chercher car elles viennent rarement à vous toutes seules.

Pleins de courage pour la suite, je sais que les moments sont souvent douloureux mais il y a des issues :)

Franchement merci de ton commentaire, il me redonne de l'espoir. Je vais effectivement voir pour changer de psy, je pense que c'est le mieux. Le plus dur c'est de profiter des petits moments de plaisir, quand avant on pouvait en profiter toute la journée, c'est d'accepter ces limites que ça nous met. C'est avec ça que j'ai du mal pour l'instant. Mais je crois que ça vient d'un problème beaucoup plus profond, beaucoup plus lointain ....

Merci en tout cas ^^

Une amie très épanouie dans sa vie m'a répété sans cesse que le bonheur, c'est le plaisir cumulé des petits riens. Pendant longtemps, ces petits riens ne me satisfaisaient pas, ils m’ennuyaient car je voulais vivre des choses intenses. Il a fallut que je me débarrasse de deux gros problèmes pour enfin reprendre plaisir. Si tu as un problème beaucoup plus profond, peut-être qu'en le réglant, tu iras beaucoup mieux. Je crois que la maladie n'est qu'une partie de l'iceberg qui nous plonge dans la dépression.
Courage et j'espère que tu mettras le doigt sur ce qui te fait mal pour enfin accepter la maladie.

bonjour ,

mon divorce = je pense 60% du à la maladie qui a induit un état de mal etre pendant des années....

je ne sais pas si j'aurais supporté pendant 5 ans de vivre avec une personne malade chronique....j'e ai voulu à la terre entière et je me suis retourné contre tout le monde....pour me retrouver tout seul !

les 40 % restant est du aussi je pense à un ensemble de choses de la vie qui font que....çà ne collait plus....mais bon, quand même, une fois je suis revenu après 20 jours à l'hopital : maison sans mon épouse, frigo dégueux, toute la vaisselle sale entassée sur l'évier....çà m'a fait un choc....!

j'ai téléphoner aux parents de mon ex pour leur raconter...elle est quand même venue tout nettoyer....un jour ou je n'étais pas la....

fallait que je continue ma parentéral pendant 20 jours à domicile....je vous raconte pas ....j'ai été 8 jours sans dormir...c'est ma mère qui est venue me donner des cachets pour dormir après un coup de fil.....

dire que j'ai surmonté çà.....

mais bon je baisserais pas les bras....régime....régime de pâtés...çà va se calmer....

et j'aime les arbres et les fleurs.....une fleur resplendit d'elle même, elle ne pense pas....elle vit pour nos yeux....

nous, nous pensons trop....et, çà nous rends malade....

mais bon, perte de mon emploi-vente de la maison-divorce et solitude....heureusement, il me reste le sport !

de 95 kgs en 2005 je suis à 76 kgs maintenant....mais je suis mieux, si je rechute....c'est que je me  maudis au lieu de méditer et d'aimer...

le reflet intérieur me ressort par le trou du cul que je suis...

y a pire que moi, je le sais, quand je vais à chaque perf, je rencontre des gens qui se battent contre leur cancers....ce sont des moments ou l'on rencontre parfois des gens qui parlent avec leur cœur et....c'est beau l'espoir....qui fait que l'on s'attache tous à notre vie quel qu’elle soit....

ON EN A QU UNE et il faut faire avec....bon gré malgré, et avoir de l'estime de soi....pour soi déjà....pour en donner aux autres....

mais bon humain nous sommes tous = imparfait et tous différent mais si semblables quand même....

quelqu'un a dis un jour : aimez vous les uns et les autres  !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

heu....je vous dire "régime de pattes ".....of course sans résidus, tout le monde comprendra cela ici....

MDR , çà fait 5 ans que je ne mange plus de pâté !!!

Je suis en train de perdre mon couple, si ce n'est pas déjà fait, déjà comme tu le dis à cause des aléas qui font que .... mais je pense aussi en partie à cause de la maladie. En même temps je le comprend, j'ai été super mal, bien déprimée, je me suis trop reposé sur lui, il a eut trop de pression et du coup je pense que ça a fini de déglinguer notre relation .....

J'essaye de reprendre le dessus, mais j'ai l'impression que c'est plus une carapace, car au fond j'ai super mal et ça passe pas.

Le coup qu'elle ta fait, je trouve que tu as énormément de courage, j'aurais été détruite !

bonjour,

ben tu sais....quand je repense à çà....c'est un moment gravé dans ma mémoire à jamais....j'ai réagi avec la raison : fallait nettoyé tout ce fatras de détritus et de bactéries accumulées qui pouvait m'attaquer alors que j'étais faible et sous parentérale....

détruit non....car je l'étais déjà....morbide et faible....physiquement et psychologiquement....j'en ai jamais reparlé , même quand on s'est revu pour la vente de la maison et le divorce....

j'y repense quand la maladie m'attaque...mais bon, ce n'est qu'un souvenir parmi tant d'autres....le pire je crois, c'est en 2011, à l’hôpital, 2 ou 3 jours après mon premier rémicade qui à stoppé l’hémorragie comme par miracle :  OBLIGE D ALLER SE DOUCHER EN FAUTEUIL ROULANT, je pouvais même plus marcher....çà çà m'a fait drôle....je me comparais à un zombie !

mais la ce qui est dur...c'est le matin, je prends mon café et j'attends l'appel des toilettes : qu’est ce qui va sortir ? du sang...des glaires ou un ....caca moulé...sanguinolent ou une diarrhée  ?  tout les matins, je croise les doigts...

on dirait que ma dernière perf de rémicade n'a pas fonctionné....je me retrouve comme avant....avec les aléats de mes entrailles....c'est comme s'il me manquait un truc....dans mon corps, je me sens plus du tout protégé, c'est vraiment bizarre comme sensation, comme si les anti-tnf ne faisaient plus action....mes anticorps refont leurs sales chimies contre moi ? je pense qu'il me l'ont passé trop vite : moins d'une heure et je n'ai pas u cette sensation de chaud et de shoot comme les autres perfs ?

mais bon....mes défenses immunitaires sont trop fortes, je crois qu'elles ont détournées le rémicade...les garces !

bon hardi le cœurs : caca moulé et très peu de traces...dur à sortir, mais il est fait ....je vais passé une bonne journée avec le ventre relâche...

faut dire que je ne mange plus que des pâtes avec poisson ou viande ! du leerdamer léger avec le pain que me fait moi même ( le pain de la boulangerie, je sais pas pourquoi...il me fait mal au bid)

et je vais continuer mon régime...et le collofoam du gastro, car je sens que RCH est toujours là .....pas de dérive et pourvu que çà tienne jusqu'au prochain rémicade (et je demanderais une perf de 2 heures): en attendant , pas de resto, ni de barbecue, ni d'apéro, ni de condiments etc...etc...

@ plus

COMME UN MOINE, je vis le pèlerinage du trou du cul que je suis ! 

Si tu ne supportes pas le pain de la boulangerie, Est-ce qu'il n'y aurait pas une question de dosage du gluten ? Bien que si tu manges des pâtes...

As-tu essayé les médecines alternatives ? magnétiseur, naturopathe, shiatsu, reiki ?

Le système digestif étant notre deuxième cerveau, je me dis que si notre corps s'attaque lui-même à vouloir se détruire, c'est qu'inconsciemment il y a un réel problème bien plus profond. Je n'arrête pas de me dire que si le mental reprenais le dessus, les crises seraient limitées aussi .... C'est peut-être à tort de penser ça, mais il doit y avoir un lien.

J'ai toujours tout intériorisé, j'ai toujours été plus ou moins mal dans ma peau, a ne pas m'ennerver, à me mettre de côté bref ... du coup je me dis qu'en grande partie j'ai du me provoquer ça inconsciemment .... bien que ça fasse pas tout mais ça doit jouer.

Pour l'instant c'est fausses envies, du mal à aller à la selle, et du coup à peine je mange ça pèse. Je ne mange pas grand chose en ce moment et hop carrences x)

Pas facile, mais je me dis qu'il faut pas lâcher prise !

pour le pain....

je le fais moi même depuis 3 ans et le trouve meilleur qu'en boulangerie , et le digère très bien : pas de ballonnement ,ni gonflement....allez savoir pourquoi....je soupçonne nos amis boulanger de mettre trop de levure pour faire un maximum de pain avec un minimum de matières premières..., ma recette :

farine francine pain de campagne et levure francine boulangère :

500 grammes de farine

1 seul sachet de levure

1 cuillère à café de sel

325 ml d'eau

bien mélanger le tout dans un saladier

laisser reposer 3 heures avec un linge légèrement humide dessus

une fois levée déposer un peu de farine sur le plan de travail et rouler la farine

moi, je fais des mini baguettes très fine....(miam miam)

préchauffer le four à 230 degrés avec un plat pyrex rempli d'eau

enfourner +ou- 50 minutes de cuisson : à votre convenance, (pain bruni ....croustillant)

j'obtiens un excellent pain de campagne croustillant et  riche en saveur et....super digeste !!! si vous n’êtes pas allergique au gluten....c'est peut être l'excès de  levure en boulangerie qui fait mal....au bid !

pour le reiki : je me suis très intéressé à ce sujet...nous avons effectivement tous une force en nous qui se situe dans nos...entrailles et peut être que les RCH...malheureusement l'ont en abondance dans eux comme moi...cette force si elle est canalisée, doit se diffusée en nous et crever une harmonie/symbiose d'énergie vitale....

seulement voila, sentir et ressentir cette énergie, c'est puissant et peut sublimer...mais aussi peut être trop puissante à canalisée et à diffusée....chez les anxieux/nerveux/émotifs  que nous sommes les RCH...(d'ailleurs.... qui peut expliquer vraiment ce dont nous souffrons...?)

réveiller cette énergie peut être dangereux, j'ai participé à des séances de Reiki, je voulais passer mon premier degré, mais le maitre reiki rencontré à bousculer l'énergie qui est en moi, je peux pas la canaliser et la gérer....

ma crise RCH récente est venue après des séances faites en groupe avec ce maitre Reiki....attention à ceux que vous faites avec le Reiki : cette énergie est puissante, et nous, RCH que nous sommes, j'en suis sur, disposons d'une énergie trop puissante : il ne faut pas la  réveiller brutalement....mais plutôt essayer de  la percevoir à son niveau sans intervention extérieur...

mais je crois au reiki...simplement, nous ne réagissons pas comme le commun des mortels avec nos tripes.....et les anti-tnf pour beaucoup d'entre nous sont la...alors attention, çà peut être un piège de réveiller trop de choses...

non je ne suis pas taré....je dis simplement ce que j'ai ressenti ces 2 derniers mois....

maintenant, je laisse reiki plus loin, j'attends que mon calme intérieur revienne pour pratiquer mes approches d'énergie de bonheur (que j'ai u pendant 2 ans) ressentie à mon niveau et...pour moi. je ne laisserais jamais plus personne capter et réveiller cela brutalement.....bref, çà fait un peu peur tout çà....de se retrouver vidé et épuisé....après avoir entrevu ce maitre reiki.............

est-ce le hasard des choses, ma crise serait elle venue quand même sans ces séances de reiki....???

....?je ne sais pas...mais je me fie à mon instinct !

en tous cas pour le pain....si quelqu'un essaie ....qu'il me laisse un commentaire !!

bonne journée à vous

Je vais garder ta recette et dès que je retrouverais goùt à faire quelque chose j'essayerais ! :) j'ai toujours un problème pour la cuisson, ça ressort toujours blanc et dur T_T

J'avais fait une séance de reiki il y a longtemps, bien avant que je sois diagnostiquée, et au contraire ça m'avait endormi certain symptômes (qu'à l'origine je ne pouvais pas savoir ce que c'était, mais maintenant en y réfléchissant c'était déjà bien du crohn qui se réveillait !) J'attend juste le mois prochain, mais il faut que je réessaye ... je verrais bien ce que ça provoquera ^^

j'aimerai trouver un magnetiseur et un naturopathe maintenant ^^