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Patients Maladie de Crohn
Maladie de Crohn active sans hyperleucocytose ni CRP élevée
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Claudia.L
Animateur de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animateur de communauté
Dernière activité le 28/01/2025 à 17:53
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Bonjour @chatofor,
Il est compréhensible que la situation soit confuse, car le bilan biologique ne reflète pas toujours la réalité des symptômes ressentis.
La maladie de Crohn peut parfois évoluer de manière silencieuse avec des symptômes importants, même lorsque les marqueurs biologiques semblent normaux.
J'invite des membres à vous répondre : @chatofor @dinette94 @Amadejeanne @jl5api @Ketikela @celcel51 @maryline @flavguerin @Fredprof @Majoelle @mchergui @RivkaL @cecilenord @Jess77 @sokath56 @oceane6 @Polodelaville @79mely @MissMici @Soleil78 @Byze11 @Verosy @virginiapereira766gmail.com @katykaty37 @ginalili @doudou1515 @Syl-vie @Mennas @bb1965 @Razmotte38 @Mary27 @Marco7627 @diana971 @Meliss65 @Annie89 @Zztopo @Faflarage @Crohn81 @oliver1969 @Ludivine-974 @SCOTTYGEGE @Jenni49 @Lili93 @Fianso @StefLG @lyly2949 @Mamabikers @leclisa @dnlea56 @Luvivine34
Avez-vous également constaté que vos symptômes de la maladie de Crohn persistent malgré des bilans « normaux » ? Que pensez-vous des biothérapies pour le traitement des symptômes quand les analyses sont satisfaisantes ? Comment gérez-vous la douleur chronique et les symptômes invalidants au quotidien ?
Merci pour vos retours et courage dans cette situation difficile.
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
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Amadejeanne
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Amadejeanne
Dernière activité le 27/01/2025 à 17:49
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@chatofor
Bonjour, j'ai parfois un peu d'inflammation (nerf sciatique...) malgré un bilan normal mais rien à voir avec votre situation. En revanche je pense que ce qui compte, c'est votre ressenti à vous, et que ça mérite de tenter un autre traitement. Pour ma part (j'ai les mêmes maladies plus psoriasis) le Stelara avait un effet moyen. Mais il y en a plein d'autres. Je suis depuis deux ans sous Rinvoq, qui traite les trois, j'en suis satisfaite.
Bon courage !
Fredprof
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Fredprof
Dernière activité le 27/01/2025 à 18:08
Inscrit en 2023
18 commentaires postés | 5 dans le forum Maladie de Crohn
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Ami
@Claudia.L la clé c'est la calprotectine. Après, il faut aussi faire confiance à son état clinique. Enfin, il ne faut pas hésiter à solliciter d'autres examens ( dos, psoryasis...) et les inclure dans l'ALD.
26 ans de Crohn...
Fred
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chatofor
chatofor
Dernière activité le 28/01/2025 à 08:53
Inscrit en 2025
Patient, Maladie de Crohn depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie de Crohn
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Explorateur
Bonjour, je suis une femme de 64 ans porteuse d’une maladie de Crohn diagnostiquée en 1990, et d’une Spondylarthrite ankylosante diagnostiquée en 1991. Après toutes ces longues années de maladie et de nombreux traitements dont des corticoïdes et de l’Imurel, je présente depuis une dizaine d’année, un bilan biologique (Leucocyte - crp - colonoscopie) satisfaisant. Et pourtant mes problèmes digestifs et articulaires ne m’ont jamais fait autant souffrir : Énormément de diarrhées, douleur de l’estomac, de l’œsophage, de l’abdomen, nausée le matin, douleurs dorsales et articulaires intenses très invalidantes avec forte ankylose le matin. Je suis sur le point de commencer un traitement de Biothérapie sous Stelara, mais je ne sais plus quoi penser de cette décision puisque mon bilan biologique est dit "normal"! Quelqu’un se reconnait-il dans ce profil de la maladie ?