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Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ?

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Patients Maladie de Castleman

Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ?

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Candice.S

Animateur de communauté

11/01/2021 à 00:00

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 10/12/2024 à 17:18

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Quels ont été pour vous les premiers symptômes ressentis ? Est-ce ces symptômes qui vous ont poussé à consulter ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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salsero

15/01/2022 à 11:49

salsero

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Bonjour

pour ma fille, forte fièvre, fatigue intense, vomissements, gonflement (retention d’eau), douleurs intenses au ventre. 2 jours après il a fallu l’hospitaliser en urgence. Ça a été très intense. Après un mois d’errance de diagnostic et avoir frôlé le pire à plusieurs reprises, confirmation de Castleman , sous type Tafro.

Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/vivre-avec-la-maladie-de-castleman/quels-ont-ete-les-premiers-symptomes-de-la-maladie-de-castleman-48113 2022-01-15 11:49:46

EvelynQueen

21/04/2022 à 10:50

EvelynQueen

Dernière activité le 28/06/2022 à 17:00

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Bonjour vous tous, j'ai la maladie de Castleman diagnostiquée depuis 6 ans, ma version est la multicentrique ou disséminée. Mes symptômes sont des maux de tête inexpliqués, de la fièvre très souvent et je suis maigre alors que je mange comme 4. Mon mental n'est pas au mieux alors je m'isole. La maladie n'a pas l'air très reconnue et les sympt^mes assez communs donc l'entourage n ecomprend pas toujours surtout quand on dit que ce n'est pas un cancer donc ça doit aller

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Il faut sentir la pluie pour apprécier la chaleur du soleil

Rita2217

04/06/2022 à 10:12

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Rita2217

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Pour ma part ça a été de très grosses douleurs au ventre perte de poids enflement de mes organes tels que ratte eau dans poumons mon sang qui allait pas du tout j’ai eu de la chance de rencontrer un professeur qui avait vu cette maladie une fois j’ai la forme multicentrique idiopathique

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Rita D.

Rita2217

04/06/2022 à 10:13

Bon conseiller

Rita2217

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@EvelynQueen ils te traitent comment?

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Rita D.

EvelynQueen

16/06/2022 à 11:25

EvelynQueen

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Bonjour et bienvenue @Rita2217 rituximab et etoposide

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Il faut sentir la pluie pour apprécier la chaleur du soleil

danielvansimaeys

03/06/2024 à 14:07

danielvansimaeys

Dernière activité le 03/06/2024 à 14:03

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Les premiers symptomes ont été de fortes transpirations la nuit.Pyjama et drap à changer tant ils étaient mouillès

dan26576

05/07/2024 à 15:40

Bon conseiller

dan26576

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Vous aussi, passer une bonne journée 😁

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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