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Patients Maladie de Castleman
Serait-ce le syndrome de Cushing ? Besoin de renseignements sur l'évolution et les traitements de la maladie
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Emilie15
Emilie15
Dernière activité le 17/11/2024 à 15:51
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Emilie15
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Bonjour,
J'aimerais avoir vos avis.
Je souffre depuis plusieurs années maintenant d'anxiété. J'ai aussi un problème de poids avec quelques kilos en trop (7). Réparti surtout au niveau du ventre et des joues/cou.
Au début de l'été on m'a conseillé d'aller voir un endocrinologue car je n'arrivais pas à perdre ce poids malgré l'aide d'une nutritionniste. L'endocrinologue m'a prescrit une prise de sang qui a révélé un cortisol trop élevé.
Par la suite mon médecin traitant ma prescrit une autre prise de sang pour cette fois voir l'acth. Il s'est révélé que j'ai un taux presque le double de la normal et un cortisol toujours trop élevé sur cette deuxième analyse.
Mon médecin à un peu paniqué par apport à l'acth elle pense à la maladie de cushing et elle m'a prescrit une irm hypophysaire que je vais faire dans 2semaines et un nouveau rdv avec un endocrinologue que j'ai mais en janvier et elle m'a dit que c'était trop loin, qu'il faudra en prendre un en "urgence" après l'IRM elle me fera un courrier. Tout cela je ne vous le cache pas m'a un peu fait paniquer..
Je lui ai demandé si ça ne pouvait pas être dû à mon anxiété et elle m'a dit que le stress provoque une augmentation de certaines hormones mais pas aussi élevé que les miennes ( surtout par apport à l'acth).
Qu'en pensez vous ?
Merci beaucoup pour vos retours
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Emilie15
Emilie15
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Petite précision j'ai également quelques symptômes comme une très grande fatigue, j'ai des bleus assez facilement quand je me cogne mais je n'ai pas la peau qui marque. Des petites migraines assez régulièrement mais pas horrible et je suis astigmate j'ai des lunettes mais j'ai l'impression que m'a vu s'est aggravée. Je fais aussi des malaises sans perte de connaissance.
Je pense que ces symptômes sont du à mon anxiété mais mon médecin pense que la base de tout ses symptômes est un adénome hypophysaire qui justement me créer cette anxiété.
Claudia.L
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Claudia.L
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@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
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Brigitte
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Lilaloum
Lilaloum
Dernière activité le 15/03/2023 à 08:36
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Explorateur
Bonjour @Charlotte.Avril,
j'ai récemment consulté un endocrinologue pour plusieurs symptômes : prise de poids énorme, pilosité nouvelle surtout situtée au niveau du visage, acné nouvelle également... J'ai passé une batterie de tests, et selon l'endocrinologue mon taux de cortisol est trop élevé. Il a pensé un à un syndrome de Cushing mais n'a pas encore officilisé le diagnostic. J'ai d'autres tests à passer pour qu'on puisse enfin poser le diagnostic. Ma question est donc la suite : quels sont les évolutions de la maladie et ses traitements ? Je ne la revois que dans quelques semaines et je suis un peu inquiet donc serai heureux d'avoir quelques réponses avant mon prochain rendez-vous. Merci pour votre aide !