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Patients Maladie de Castleman

Quel est votre traitement ? Qu'en pensez-vous ?

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Candice.S

Animatrice de communauté

17/06/2020 à 00:00

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Candice.S

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Bonjour à tous,

Bienvenue sur votre forum "Traitements pour la maladie de Castleman" sur Carenity ! Cet espace vous est dédié pour partager vos questions, opinions et conseils sur les traitements avec d'autres patients !

Parlons des traitements contre la maladie ! Comme vous le savez, les traitements de la maladie de Castleman peuvent aller de la chirurgie à la chimiothérapie, en passant par les médicaments protéiques chimériques (comme le Siltuximab), ou même les thérapies anti-inflammatoires (corticostéroïdes) et immunosuppressives classiques.

Quels sont les traitements que vous suivez ? Qu'en pensez-vous ? Est-ce qu'ils fonctionnent ?

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Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Rita2217

13/06/2022 à 11:05

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Rita2217

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Mais vous parlez de quoi?

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Rita D.

Quel est votre traitement ? Qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/les-traitements-de-la-maladie-de-castleman/que-pensezvous-de-votre-traitement-45733 2022-06-13 11:05:18

Ghislaim

16/06/2022 à 11:17

Ghislaim

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Bienvenue @Rita2217

Rita2217

18/06/2022 à 22:15

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Rita2217

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@Ghislaim merci beaucoup enchantée

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Rita D.

Franny93

10/08/2022 à 11:51

Franny93

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Bjr

Après rejet de situximab et rituximab début d année, me voilà au rapamanue que l'on a garde à 4mg chaque jours et 2 injections par jours de kinerett pour maîtriser la maladie.

Toujours sous cortisone, valaciclovir, bactrim forte , lederfoline également

Cordialement

Patiente de la maladie de castleman multicentrique syndrome tafro ( perte des glandes surheinales )

Stella17

19/09/2022 à 20:47

Stella17

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Mon fils de 21 ans est sous tocilizumab + chloroquine depuis deux ans, il a une forme sévère multicentrique. Le traitement permet de ne pas avoir de rechutes néanmoins fatigue extrême l’ayant obligé à arrêter ses études en boulangerie.

Claudia.L

Animatrice de communauté

04/10/2022 à 17:51

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Claudia.L

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@Monpèrecehéros @ValCastleMan @marcomarco @Ricard67 @Khelifioussama93 @Ramziiii @Celiange @Martine.K @asmaa69 @Domamandine @Claude0408 @Maellis @lecieletlesoleil @Popinette @Limkiunghae @Chihiro @Dalelghiloufi @Marly77 @Abelivann @salsero @Juhuaulo60 @Oksenhendler @Lila1709 @BrigitteG @catassiste @alexiebe @hélèneLN @Lilly050509 @Maevah @Chloeroller @Nancye @Alesusa81 @EvelynQueen @Armando. @ferrari @Tafro42 @Lynmartine47 @PMTPMT @wolf_free @Élodie1709 @Fabrice34550 @Youss10 @Sandr.f @Sadedoup @0610536483 @tiquique

Quels sont les traitements que vous suivez ? Qu'en pensez-vous ? Est-ce qu'ils fonctionnent ?

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Claudia.L

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Franny93

15/04/2024 à 10:21

Franny93

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@Claudia.L bonjour

Ayant la maladie de castleman multicentrique syndrome tafro avec thrombose des glandes surheinales ( insuffisance chronique aiguë surheinalienne aujd ) 2 lignées de rejetées le situximab rt rituximab. Aujd je suis sous kinerett 2 injections par jour et le jakavi. 1 an passé sans récidive le jakavi à l'air de prendre ! J'ai également bactrime forte , zelitrex, 15mg de cortisone par jour , acide folique .

J'ai fais un infarctus en août dernier ( j'ai 30 ans). Alors aucun rapport avec la maladie apparemment donc inexpliqué maintenant j'ai un stent cardiaque. Je suis sous bisoprolol aspirine protect et brilique...

J'ai également tramadol doliprane accupan et récemment de la morphine.

J'ai une question..même si la maladie dort peut on avoir mal au quotidien ainsi que des nausées et grande fatigue même si les marqueurs sont OK ?

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Ju58300

30/11/2022 à 01:22

Ju58300

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Diagnostiquée depuis peu je suis sous siltuximab (traitement prit pour l’instant 3x sous perf) et sous cortisone (0,7 par kgs et les doses diminuent à chaque prise du traitement toutes les 3 semaines)

(Mon médecin m’a dit que si je tombais enceinte pendant le traitement il faudrait l’arrêter si ça peut intéresser certaines)

Je ne sent plus aucun mal (sûrement a cause de la cortisone à haute dose d’après le médecin) mais je perd beaucoup mes cheveux par touffes est-ce normal chez les personnes prennent le même traitement que moi ?

merci à vous

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Ehret Justine

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dan26576

12/06/2024 à 11:38

Bon conseiller

dan26576

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@Ju58300 bonjour

J'ai la sep récurrente rémittente et je prend le traitement cure de Ttysabri,, ça ce passe suer bien, comme si la maladie n'existait pas, vis le mieux possible

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xavier666

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dan26576

12/06/2024 à 11:31

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dan26576

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Bonjour Candice.S

Je suis soigné en prenant la cure Tysabri et ça marche bien

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xavier666

dan26576

22/06/2024 à 15:53

Bon conseiller

dan26576

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Bonjour, j

j ai la sep récurrente rémittente, et avec la cure tysabri je me sent super bien

Xavier

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xavier666

dan26576

29/06/2024 à 14:49

Bon conseiller

dan26576

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Bonjour Candice.S

Avec la sep, récurrente rémittente je prends le produit Tysabri, ,et ça marche bien, je suis Xavier en plus du traitement, je vois régulièrement des kinés, et ça ce passe super bien

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xavier666

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TARAOCEANS

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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TARAOCEANS

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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