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LES MANIFESTATIONS EXTRA-HEPATIQUES
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Bonjour les filles,
HOUOUOU!!!!!!..... Hilde on fait bientôt péter le champagne Enfin pour Toupou et moi-même nous resterons pour le moment au champony C'est super !... Courage, courage, courage...
Yes ! Toupou, je suis ravie que tu te sois décidée à reprendre le combat Alors que t'a dit ton généraliste ? Tiens nous au courant...
Pour ma part après une baisse de moral durant un petit mois, (examens, découverte de nouveaux problèmes de santé etc...) J'ai refais surface Hier scanner des poumons je n'aurai les résultats que mercredi, mais n'étant pas médecin j'attendrai les conclusions du pneumologue le 2 juin Oui je peux dire que j'ai le moral Je vous envoie du soleil et toute mon amitié pour vous soutenir dans vos épreuves.
Amicalement, à très vite, Roxy
Toupou
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Toupou
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Ami
Hello Roxy et Hilde,
Je viens de vous envoyer un message, il a disparu soudainement??! Je réitère, Je me réjouis pour toi, Hilde, FORMIDABLE, demain tu seras fixée Le combat est gagné...YES! Nous fêterons "virtuellement" avec toi. Les bouchons vont sauter comme dit Roxy.Tu nous informeras. Courage...
Ton moral au beau fixe, Roxy, je m'en réjouis! Tu es courageuse, bcp à affronter, je connais et comprends , je souffre tout le temps...Pour tes résultats, en pneumo, tu nous tiendras au courant.
Vu le généraliste, fièvre et très mal au ventre, estomac, reins, dos etc.(la panoplie)! Donc analyse classique de sang et ECBU. Bons résultats, tant mieux mais, je suis vraiment mal malgré un bon moral, je suis obligé de vivre de plus en plus au ralenti, mais j'ai des obligations...(je dois être en forme) Aïe! Mon génotype:5 (rare égyptien)? Si tu peux m'en dire plus, merci. Une écho serait utile.J'ai de plus toujours mes troubles dû à mon opération cérébrale.Je vais me battre, grâce à VOS exemples...
Une mouette frappait à la vitre (1ere fois) amusant... Merci pour le soleil, Roxy, il est arrivé! CE que je voudrais être en forme, surtout que les enfants vont venir...
Bonne journée, à bientôt Toute mon amitié,
Toupou
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TOUPOU
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Toupou
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Toupou
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Ami
Bonjour les filles,
Hilde, quelle super nouvelle, je me réjouis pour toi. Tu as un professeur qui s'occupe bien de toi et tu as fait le bon choix de te battre, BRAVO! 6 semaines de traitement "Sofosbuvir et Ribaverine ARN de l'HVC indétectable, fin de traitement, fin septembre (6 mois) je croise les doigts, la bête est chaos (zigouillée!) dans 15j une IRM, tu nous tiendras au courant...
Tu me remontes le moral, la médecine n'est pas SI décevante. Je me permets de te poser une question: qu'elle était l'état de ton foie, tes analyses, ton génotype pour que le professeur qui te suis, propose ce protocole, avais tu une clause particulière? Car (j'ai souvent demandé des renseignements à Roxy, excellentes info en retour) Je suis toujours au même point ON ne veut pas me traiter car les analyses (tous les 6 mois), le foie n'est pas assez endommagé, génotype:5, je m'en contenterais MAIS depuis environ 1 mois, je suis très malade (je travaille et ne m'écoute pas, bonne "image" envers autrui!) douleurs plus violentes et différentes (crâne , membres etc.) démangeaisons, vertiges,hypertension par intermittence (22/10, 18/11,17/9 pas plus) Je ne vis plus, me "drogue"pour travailler, je vais certainement arrêter mon travail avec regret.
Tu vois Roxy, suis toujours au même point avec des souffrances décuplées, je n'en peux plus! Et toi, j'espère que les résultats pour tes poumons seront bons, tu as beaucoup de problèmes aussi... Tu nous informeras des résultats. Et si tu as une info pour mon cas n'hésite pas, je suis désespérée ce qui est rare, la grande fatigue et la souffrance, je pense, car je suis optimiste de nature, heureusement! Hilde donne du punch pour se battre!
Je vais vous paraître "pénible" avec mes plaintes et mes questions MAIS pensez vous que je puisse bénéficier de ce traitement? Jusqu'à présent ma "vie" était supportable donc No Problem! Dans le meilleur des mondes. Actuellement je ne rigole plusAssez parlé de moi.
Courage pour toutes les deux, au plaisir d'avoir de vos nouvelles..Bonne journée.
Amicalement,Toupou
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TOUPOU
Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde,
12 Semaines de traitement SOFOSBUVIR/RIBAVERINE, prise de sang faite jeudi, résultats la semaine prochaine début juillet. La fatigue commence a se ressentir il fait chaud, lourd, il pleut il refait beau... l'été est la... Je suis à la moité de ma peine, plus que 12 semaines de traitement. Ca me semble court et long en même temps. 17 septembre fin du traitement et je me pose des questions vais je enfin m'en sortir??? ça fait 6 ans que ça dure, et je voudrais enfin retrouver une vie "normale". Maladie nosocomiale c'est faute a pas de chance mais de la à traverser toutes ses douleurs, souffrances et doutes je ne le souhaite a personne. Un petit coup de blues... Mais bon ça va quand même je peux m'estimer heureuse de pouvoir bénéficier de ce traitement. J'ai hâte de connaitre la suite...
A vous lire et courage a tous,
Amicalement,
Hilde
Utilisateur désinscrit
Bonjour Toupou et Roxy,
Le rendez vous du 16 juillet a Montpellier, super... toujours pas de trace de l'hépatite C dans ma prise de sang... encore 8 semaines de traitement et c'est la quille. Il reste toujours une petite boule dans mon foie mais ils pensent avec une 2 émé alcoolisation ca devrait aller. Mon score MELD est de 14 donc pour le moment pas de greffe... mais a voir après le traitement si mon foie se remet a fonctionner mieux si plus de cancer pas de métastases etc... Ce n'est que la première bataille d'une guerre contre cette maladie... Et vous les filles, ca fait un moment que je n'ai pas de vos nouvelles? Vous allez bien? A vous lire, Cordialement, Hilde
Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, avez-vous des manifestations extra-hépatiques comment les gérez-vous ? Dans ces manifestations nous pourrons parler aussi des maladies associées, comme dans mon cas, le syndrome de sgojrën (syndrome sec). Il y a l'hépatite c et le reste, le reste ce sont les difficultés de concentration, d'attention, de digestion. Les douleurs musculaires et articulaires, les maux de tête, les frissons qui peuvent devenir très désagréables, les troubles de l'humeur qui s'aggravent pour les femmes atteignant la ménopause, les nausées parfois, de temps en temps des vertiges, des démangeaisons, l'abandon de l'être aimé pour certains, parce que nous ne sommes pas tous des philanthropes et que l'amour a parfois ses limites et LA FATIGUE, comment fait on pour faire face à tout ça, alors que rien ne paraît de l'extérieur et que les autres, collègues de travail, famille, amis et même médecins vous disent à chacune de vos entrevues , "Ho ! ben ça à l'air d'aller, tu as bonne mine !..." heu!!!!.... oui ça va !... Vous me direz, ça n'est pas en se plaignant que les choses vont avancer, vous prêcher une convaincue, je suis une adepte du coup de pied au c... Mais il faut avouer quand même que parfois, on rentre à la maison avec une pensée négative du style " Personne ne me comprend " Non ?... Bon allez comment faites vous, VOUS ?...