Greffe du foie suite hépatite fulminante.

@mamyedou‍ 

Vous êtes également la seule avec qui j'échange. 

J'ai eu de mauvaise nouvelles aujourd'hui ma prises de sang sont mauvaise. Les enzymes élevées. Je perds espoir que tous ça aille mieux un jour même si je me bats de toute mes forces pour que ça s'arrange. Pourtant je prend bien mon traitement à heure fixe et correctement. Je n'y comprend plus rien... 

D'ailleurs, quel traitement avez vous ? 

J'ai été greffé au chu de Besançon. De bon pro mais qui ne voit pas le côté humain malheureusement. 

Bonjour " Mariie1707 "

Vous savez notre vie n'est pas linéaire malheureusement, il y a des hauts et des bas, un jour cela ira bien et un autre tout ira de travers, pourquoi ? je ne saurais vous le dire, mais c'est comme ça. Il n'y a pas si longtemps je n'étais vraiment pas bien moralement, beaucoup de problèmes à côté de mes deux greffes, j'avais l'impression de m'embourber, j'avais besoin d'aide moralement, je suis allé voir une phsychologue avec qui j'ai beaucoup parlé, mais elle ne parlait pas pour ainsi dire, j'attendais des conseils, mais rien. J'ai fait sauter les deux derniers rendez-vous, elle ne m'amener rien moralement,  je suis partie en vacances au soleil avec les enfants et petits-enfants, cela m'a fait du bien, je me suis reprise et je suis repartie pour de nouveaux examens, hier je suis allée au C.H.U de Rennes service ORL,  j'ai des problèmes de ce côté-là aussi, j'ai un scanner à passer des sinus, et un traitement de deux mois.  Je retournerai voir le spécialiste, je ne sais pas s'ils vont arriver à trouver mon problème de toux, la spécialiste m'a dit quand j'ai été hospitalisé, on va trouver ce que vous avez, vous verrez mais à ce jour, pas grand chose, ils ne savent toujours pas d'où cela vient. Je fais ce que l'on me dit mais il y a des moments de découragements c'est vrai, il faut s'accrocher et voir le bon côté des choses, je suis vivante je profite de mes enfants et petits-enfants et ça cela n'a pas de prix ce bonheur, alors j'avance,  je suis très entouré c'est très bon pour mon moral. Alors "Marie"  il va falloir s'accrocher quand il y a du vent quand cela souffle trop fort dans les voiles, il faut se repositionner et passer ce problème et ce dire dans les jours à venir cela ira mieux et je n'arrête pas là, je continue à me blinder. Il faut se battre et ne pas baisser les bras, le négatif appelle le négatif, le positif va au positif "Marie"...

Mon traitement médical est le suivant : Le matin à jeun 6H je prends mon anti-rejet "Envarsus Tracolimus +  Levothyrox....

Au petit déjeuner : Nouvel anti-rejet "Myfortic" matin & Soir, + Corticoïde

Rivotril, Lercandipine pour le coeur, Cordarone 200mg pour le coeur, Inexium pour l'estomac, Entécavir pour le foie pour l'hépatite, Ursobdesoxy, pour le foie,  Alfacalcidol, cacit vitamine,coumadine pour le sang pour qu'il soit plus fluide, Sifrol 1,05 et O,26mg pour mon syndrôme des jambes sans repos, Discrotine patch pour le coeur,Ezetimibe/SIMVA...

Voilà "Marie" je vous ai tout dit, pour moi j'ai eu des problèmes avec un hépatologue, il etait initéressant il se prenait pas pour n'importe qui il aimait bien se faire mousser il était d'un désagréable vous ne pouvez même vous imaginer, mais ça s'est encore une autre histoire....

Bonne journée "Marie"

@mamyedou bonjour à vous.

Tout à fais la vie n'est pas linéaire. Je me sent chanceuse d'avoir mon mari ma fille mes parents à mes côté qui me soutienne. Je suis juste épuisée de me battre contre moi même depuis presque deux mois pour finalement pas grand chose puisqu'il y a toujours quelque chose qui cloche avec mes analyses. Et le lendemain je retrouve la force de me battre.

Effectivement gros traitement. Je suis à 160mg de néoral (ciclosporine), 1000mg de cellcept corticoïdes également. Je suis sous propranolol pour des crises de migraine également.

Je croise les doigts que mes analyses s'arrangent 🤞.

Bonne journée à vous aussi. 

Hello, "Marie"

Je vois que vous êtes sous "Néoral" médicament que je connais bien, au début de ma greffe j'en ai pris pendant un certain temps,  J'en ai eu d'autres comme je vous l'ai dit, la néphrologue du " C.H.U de Toulouse" m'a changé d'anrejet depuis un bout de temps, mes analyses sont nettement mieux, pourquoi ne vous mettent-ils pas sous "Envarsus Tracolimus" ou autres .

J'ai trouvé ce lien sur internet, je me suis inscrite pour voir ce qu'ils proposent comme nouveauté pour nous autres les greffés..

Je vous mets le lien si vous voulez jeter un oeil et éventuellement demander pour recevoir le document

"https://www.transhepate.org/2021/09/07/relultats-de-letude-vivre-avec-des-medicaments-anti-rejet/

Cela va s'arranger vos analyses, il faut y croire c'est une question de réglage, cela fait combien de temps que vous êtes greffée ?

Vivez au jour le jour, soyez positive observez la nature, le changement qui s'effectue au fil du temps, et surtout aillez confiance. Courage !

Amicalement Nadine

@mamyedou bonjour Nadine.

Alors je suis sous neoral car allergie au tacrolimus, j'ai fais une grave anemie sous ce médicament et j'ai du être tfansfusé de 8 bolus de sang en tout. Voilà pourquoi ils ne peuvent pas me passer au tacrolimus.

Hooo transhepat c'est une assoc de greffé près de chez moi. Je rencontre les membres Mardi, merci beaucoup pour le lien.

Depuis peut quand on regarde bien. Je suis greffée depuis le 2 Août. Et comment ça va vous ?

Prenez soin de vous 💜 Marie. 

Bonjour "Marie"

Vous avez été  tout récement greffé, vous êtes aux prémices de cette greffe !

Il va vous falloir beaucoup de persévérance "Marie" vous n'en n'êtes qu'au tout début de cette opération, maintenant vous êtes  dans la greffe, il va vous falloir beaucoup de patience et de compréhension pour passer les étapes des chemins bosselés si je peux dire, les réglages ne sont pas encore terminés loin de là.

Il faut que vous preniez sur vous, que vous, vous armiez de patience de beaucoup patience pour avancer sans vous prendre la tête, il faut aller de l'avant "Marie" ils vont arriver à vous équilibrer dans vos examens de sang.

Vous n'êtes pas resté longtemps en hospitalisation il me semble "Marie", les réglages pour moi se sont fait au C.H.U en hospitalisation pendant 3 à 4mois d'hospitalisation dont plus d'un mois réanimation est le reste en chambre blanche, 4mois en tout.

Je désespérais, je voulais sortir je voulais rentrer chez moi.

Mais j'avais du mal à le comprendre et ils avaient du mal à me le faire entendre, j'en avais marre d'être au CHU...

Quant à moi, je suis mon chemin avec des hauts et des bas,  je vais voir ma néphrologue le mois prochain, et j'effectue tous les analyses que l'hépatologue m'a données, et la liste est longue croyez-moi....Au début quand elle m'a donné tout ce paquet d'analyses j'étais dépité, il faut toujours recommencer, j'ai attendu un moment avant de me pencher dessus, en rentrant de vacances je me suis dit là il faut que je m'y attelle, j'ai commencé à prendre des rendez-vous, et ça y est je suis dedans.Il m'en reste encore quelques-uns et pas des moindres, fibroscopie et coloscopie initeréssant pour moi.  dermatologue, cardiologue; maintenant reste à voir le bilan de l'ensemble;

Voilà "Marie" je vais vous souhaiter une bonne journée le meilleur possible,  aujourd'hui est un autre jour pour avancer, et il faut avancer prendre la vie comme on nous la présente avec le sourire et la positivité...

Bonne journée "Marie" à bientôt

Nadine

Moi cela fait 32ans que je suis greffée du foie hépatite cela va bien moi à qui on avait 10ans à vivre je prends 1mg de progresser matin et soir médicaments pour hypertension thyroide

Bonjour,

"mumu62180"

Dites-moi qu'est-ce que c'est comme médicament " 1mg de progresser matin et soir " je ne connais pas je n'en ai jamais entendu parler...

Pouvez-vous nous en dire plus sur cet anti-rejet S.V.P

Où avez-vous été greffée sans indiscrétion  !!!

Et suite à quoi avez-vous été greffée ?

Vous avez l'air de bien vous porter, c'est super dis donc !!!

Je vous souhaite une bonne journée ...

bonjour

moi j etais infirmiere j avais des jumeaux de 1 an je suis revenue du travail jaune mon medecin m a dit hepatite a mais les jours coulaient j ai maigri puis j ai eu de l ascite envoye d urgence a st antoine paris ou pn m a dit transplantation du foie ou vous mourrez j ai eu le foie d un motard de 19 ans pas facile psychologue etc je suis sous prograff et ceci depuis 31 ans j ai vu mes jumeaux grandir je suis mamie et je remercie la famille du donneur

@Claudia.L bonjour du courage ça va aller moi je suis à 32ans de greffe et tout roule