Travailler après une greffe de foie : comment gérer les rejets modérés et la santé fluctuante ?

Bonjour,

je suis nouvelle sur le forum, donc je me présente. Je suis mère de deux enfants, j’ai 39 ans et j’ai été Greffée il y a 2 ans et demi. Mon foie était rongé de cirrhose dû à une cholangite sclérosante primitive avec syndrome de overlap d’hépatite auto-immune. J’ai également la maladie de Crohn, mais qui par chance est en rémission aujourd’hui. Le tout diagnostiqué il y a plus de 20 ans.

J’ai été très mal pendant plus de 5 ans avant de pouvoir bénéficier de la Greffe.
L’opération s’est très bien passée. À part la nécessité d’une petite transfusion de sang, la récupération a été magique. Je suis sortie au bout de 7 jours seulement, et les analyses sont rapidement revenues dans la norme. J’ai découvert ce que c’était que les sensations de faim, de satiété, du sommeil régénérateur.

Portée par cette renaissance, j’ai repris mon travail à peu près tout juste un an après ma Greffe. Pendant toutes ces années, mon poste avait été mis en attente. Ce n’était pas facile de reprendre après autant de temps d’arrêt, surtout que je travaille dans le numérique, et tout avance très vite dans le domaine. J’ai repris à temps partiel thérapeutique, à raison de 50 % du temps.

Mes analyses étaient très bonnes, seulement la biopsie de contrôle, a révélé une inflammation au niveau du greffon. A priori c’est très rare, d’avoir un bilan hépatique bon et un rejet de niveau deux.

Après 3 mois de reprise de travail, j’ai dû augmenter drastiquement mes anti rejet pour pallier. J’ai alors éprouvé beaucoup d’effets secondaires, comme les migraines ophtalmiques, les insomnies, les troubles de la concentration. J’ai contracté la COVID le mois suivant, et j’ai dû m’arrêter de nouveau à travailler. Le Covid a été assez long, (malgré vaccin) au moins six mois et nous avions découvert que j’étais en surdosage du tacrolimus. Donc, nous avons dû baisser un peu le dosage, sans redescendre aussi bas qu’avant. La biopsie de contrôle à un an de la précédente, a révélé une diminution de l’inflammation qui passe à un niveau 1.

Après avoir baissé le traitement, les effets secondaires se sont atténués. Mais je sens que je ne suis pas en forme comme l’après greffe, et surtout les nuits ne sont plus régénératrices depuis plus d’un an, tout comme l’appétit est perdu depuis.

je n’ai d’autres choix que de conserver la posologie du traitement actuel. Et surtout, l’équipe qui me suit ne veut pas refaire de biopsie de contrôle avant trois ans. Mes analyses sanguines sont toujours bonnes. Donc on va rester dans un flou pendant trois ans, sans pouvoir baisser le traitement.

J’en arrive donc à ma question, y en a-t-il parmi vous qui arrive à travailler, malgré une santé très fluctuante, que ce soit par des rejets chroniques, ou bien des infections opportunistes chroniques également ? (j’enchaîne des bronchite/sinusite chaque hiver depuis la prise d’anti rejet)

Comme je n’ai que 39 ans, j’ai du mal à me faire à l’idée de me mettre à l’écart du monde du travail. Et j’espère toujours aller mieux un jour, et donc je ne veux pas perdre mes chances de retrouver du travail en m’en excluant trop longtemps.

Quelles sont vos expériences liées au travail ?

Merci de m’avoir lue et de vos témoignages.