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Greffe du foie : pour vous, quel a été l'avant, le pendant et l'après ?
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Claudia.L
Animateur de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animateur de communauté
Dernière activité le 20/12/2024 à 19:05
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Bonjour @Isabelle83000 ,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite des membres à échanger avec vous : @Lili.12 @Valou02 @Nanouchka, @Gaellegur @Sabrine @SoisFranc @Ophelie79000 @samito10 @Francois87 @Dumevale @Kasuchi @tom29* @Sclaire @Oliviane @Manoice @Clairou @Adelsim @aleroy @ChachouLucie @Saya14
Comment se sont déroulées les différentes phases de votre processus de greffe de foie ? Comment y avez-vous été préparés ? Comment s'est passée l'opération ? Quel a été le suivi post-opératoire ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Clairou
Clairou
Dernière activité le 20/11/2023 à 13:27
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Oui …. J’ai reçu une greffe du foie en juin 2013 et vis normalement avec les anti rejets
BIG-L-266
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BIG-L-266
Dernière activité le 16/12/2024 à 09:55
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Vers l'âge de 18 ans j'ai eu quelques soucis hépatiques mais ma santé était bonne puis vers 26 ans on m'a diagnostiqué une cirrhose alors que je ne buvais pas beaucoup d'alcool. C'était manifestement tout autre chose, c''était une maladie auto immune qui détruisait mon foie sans possibilité de la stopper. Vers 30 ans j'ai fait une hémorragie interne, on m'a alors opéré et ponté la veine porte sur la veine cave. Mon taux de bilirubine totale conjuguée en novembre dépassait les 390 et j'ai pu bénéficier d'une allogreffe un mois plus tard. Les chirurgiens ont eu du mal à décoller mon foie qui avait la teinte verte kaki et dedans il y avait des cancers naissants. J'ai été greffé et j'ai très vite récupéré. Quant à l'alcool dont j'ai lu un post tout à l'heure et bien je peux boire quelques verres durant le weekend mais pas du fort, seulement 2 à 3 bières ou 2 à 3 verres de vin. Mais ils m'ont bien averti que si je buvais de l'alcool je ne pouvais plus en boire durant les jours qui suivaient, le temps de laisser mon foie greffé récupérer car la toxicité est davantage prononcée pour les greffés car les quantités correspondent à 10x la dose pour un individu sain sans problème hépatique. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me joindre, j'y répondrai avec plaisir. Ah oui une dernière chose très importante, vu que les médicaments enlèvent la protection de votre peau, EVITEZ DE VOUS EXPOSER AU SOLEIL c'est le risque le plus important, mettez un chapeau et pas de chemise manche courte ou short, mais des vêtements qui couvrent bien votre corps.
SoisFranc
SoisFranc
Dernière activité le 25/11/2024 à 22:34
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J'ai été gréffé en 2013 suite à des années de soucis hépatiques. J'avais 26 ans.
10 ans après je peux affirmer que je vis normalement. J'ai fondé une famille, j'ai un travail, je fais du sport régulièrement. Au départ pointilleux sur mon hygiène de vie, je relâche un peu la pression depuis deux ans. Je m'autorise à boire de l'alcool de temps à autre mais jamais régulièrement. Avec l'arrivée de mes enfants je m'occupe un peu moins de moi 🙂
Je n'ai jamais raté une prise de médicament. Pour le moment aucun effet secondaire problématique. Musicien, je m'inquiétais de trembler des mains, effet secondaire rencontré par certains greffé. Il n'en n'est rien pour l'instant. Je suis malade deux fois l'année et puis c'est tout ( virus saisonnier)
Le travail a surtout été psychologique. J'ai mis énormément a accepté que mon corps soit malade des mes 19 ans. J'ai refusé la greffe un premier temps mais mes bilans étaient sans appel...Mes yeux jaunes également.
La greffe est une nouvelle étape de vie. Je suis reconnaissant 1000 fois que tout se soit bien déroulé. Aujourd'hui je peux avoir des projets à long terme.
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BIG-L266
BIG-L266
Dernière activité le 01/09/2024 à 11:15
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@SoisFranc Il est très important que les greffés sachent qu'on ne peut pas s'exposer au soleil car nous n'avons plus de protection contre les rayons u.v. Celui qui s'en fiche et reste exposé au soleil a de fortes malchances d'avoir plus tard un cancer de la peau. Ca ne veut pas dire qu'on ne peut pas sortir de chez soi. Si vous circulez en voiture, les vitres vous protègent et vous pouvez sans crainte traverser la rue. Ce qui est dangereux, c'est s'assoir dans le jardin pendant que le soleil donne surtout entre 11h et 17h pendant la belle saison. En octobre le risque est grandement diminué jusqu'à la mi-mai. Je conseille aux greffés malgré cet avertissement d'aller en visite chez un dermatologue au moins une fois par an. Quant à l'alcool, si vous buvez 2 ou 3 verres de vin ne buvez pas le lendemain ni le surlendemain car il faut trois jours à votre foie greffé pour éliminer la toxicité. Beaucoup ne le savent pas mais c'est l'alcool la drogue la plus dangereuse autant pour vous que pour les autres.
SoisFranc
SoisFranc
Dernière activité le 25/11/2024 à 22:34
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@BIG-L266 Oui je connais tout les conseils de prévention concernant l'exposition au soleil. J'ai une hygiène de vie rigoureuse, je me permet juste des écarts de temps à autre. Quand aux UV j'y suis particulièrement attentif. Pour le moment aucun soucis.
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Samir94350
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Samir94350
Dernière activité le 05/11/2024 à 13:39
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Ami
J'ai etais greffe le 15 juin 2024 à Paris hôpital beaujon. Bien passé..fatigue. à causse des anti rejet...tre bon suivie...des médecins..bon courage a vous le plus dur et passé
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Samir
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BIG-L-266
Bon conseiller
BIG-L-266
Dernière activité le 16/12/2024 à 09:55
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@Samir94350 Mes reins commencent à me lâcher après 23 ans de greffe depuis novembre 2001, je conseille à tous les greffés d'éviter les médicaments qui sont néphrotoxiques à part votre traitement par immunosuppresseurs. Demandez à votre prescripteur de revoir le traitement à la baisse dès que possible pour éviter de vous abimer les reins aussi.
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benny83
benny83
Dernière activité le 21/12/2024 à 13:46
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Patient, Greffe de foie depuis 2024
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salut isabelle si question n hesites pas de six fours et j ai ete greffe a paris y a 20 ans cdl
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BIG-L-266
Je suis revenu de l'hôpital 15 jours après la transplantation et j'ai retrouvé la santé tout de suite, j'ai même fait du vélo en chambre à l'hôpital pour accélérer ma rémission. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me les poser, car cette année je vais fêter le 22ème anniversaire de ma greffe au mois de novembre si Dieu le veut.
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BIG-L-266
Je suis revenu de l'hôpital 15 jours après la transplantation et j'ai retrouvé la santé tout de suite, j'ai même fait du vélo en chambre à l'hôpital pour accélérer ma rémission. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me les poser, car cette année je vais fêter le 22ème anniversaire de ma greffe au mois de novembre si Dieu le veut.
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Isabelle83000
Bon conseiller
Isabelle83000
Dernière activité le 13/07/2024 à 12:09
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Evaluateur
Bonjour tout le monde. Je m appelle Isabelle je vis à Toulon. J ai 56 ans. A l âge de 27 ans le docteur Isabelle Aubert ( médecine interne) sur Toulon m a détecté une cbp et ça m a laissée tranquille pendant 27 ans jusqu au jour où hélas mon foie a décompensé en cirrhose du foie. Et la greffe a fini par s imposer. J ai été greffée le 23/1/23 à la timone à Marseille. J aimerais avoir des témoignages de personnes ayant eu une greffe de foie ou étant en attente de celle ci. Merci pour vos témoignages