Patients Fibromyalgie
Symptômes
- 336 vues
- 0 soutien
- 39 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Grand merci Cristal ! Votre post me donne beaucoup de joie ce matin. Je comprends votre ressenti sur le fait que j'ai peu être un peu bousculer vos habitudes et je m'en excuse. J'ai sans doute été maladroite dans mon approche. Mais sachez que j'ai pris un peu le temps de lire différents post avant de m'exprimer. Du coup mes interventions était basé sur un premier sentiment de ce que j'avais pu lire. J'ai senti qu'il y avait beaucoup de personnes qui s'impliquez ici et donner de leur temps pour accueillir tous le monde. C'est formidable car c'est une aide précieuse pour le moral de tous les jours.
Mais voilà j'ai ressenti et je me trompe peut être qu'il manquait un peu de coordination pour essayer d'apporter encore plus. C'est pour cela que j'ai voulu créé ce post sur les médicaments et effet secondaire. Je ne trouve pas normal que cela soit Uniquement Carenity qui bénéficie de cette mane d'information. C'est très bien qu'il le fasse et si cela peut aider les laboratoires a améliorer leurs médicament c'est un plus. Mais on sait toutes que cela prendra du temps. Et en attendant c'est important que nous partagions entre nous aussi nos informations.
En tout cas merci à vous Cristal, cette lueur de sympathie dans votre post me fait chaud au coeur et me dit que si mon approche était peut être trop précipité et manqué de tacte, elle va quand même dans le bon sens.
Vous souhaite une belle journée!
Utilisateur désinscrit
ALORS LA JE M ECLATE DES LE MATIN SYLVER1968
AVAIT VOUS VUS QU IL Y A UN POST POUR L HUMOUR?... VOUS RESSENTEZ UN MANQUE DE COORDINATION ?ALORS C EST AVEC PAISIR DE LIRE QUE VOUS POUVEZ ENCORE NOUS APPORTEZ UN PLUS ,RIEN NE VOUS EMPECHE DE CREER UN POST SUR LES MEDOCS ET LES EFFETS SECONDAIRES ET POUR LE PARTAGE JE LE FAIS QU AVEC MES AMIES DE CARENETY ET JE VOUS EST PAS VUE SUR MA LISTE A+++++++++
Utilisateur désinscrit
j'accepte vos excuses!! mais lorsque l'on vient sur "la toile" pour reprendre notre vocabulaire!!
vous savez aussi a quoi vous vous engagez!!!
la toile n'est pas inviolable!! je garde mes reactions pour mes médicaux qui eux sont soumis au secret prof!! pas vous ni d'autres!!
je ne dis a plus++++
Utilisateur désinscrit
RE-BONJOUR SYLVER (qui veut dire argent en français, c'est en référence au pognon ou au métal précieux ?)
Bon, je vois que tu es d'un irrespect maladif, si tu es bien sur FB, restes-y, j'y suis aussi et j'ai les deux, car sur FB tu ne peux rencontrer de vrai partage à part, des "je t'aime moi non plus", j'ai délaissé mon mur de FB car à part publier des <3 (coeurs) des bisous, etc... Bah ! Je suis mieux là, au moins il y a de la vraie considération... Bref "Face de Bouk" géré comme il l'est avec le Marko (qui se rempli bien les poches, d'ailleurs ) a du soucis à se faire... Tu sais que FB est espionné par toute une cohorte d'autorité, les infos sont discrètement partagées, aussi, sur d'autres sites, non ? Ca ne m'étonne pas...
Je te signal que FB et un réseau SOCIAL et que Carenity est un réseau DE PATIENTS... Bonjour l'angoisse si tu confonds les deux, remarque c'est bien pour ça que tu accostes comme tes amies et que tu crois qu'on va avoir la même hypocrite gentillesse qui rôde sur FB ( pas pour tous heureusement)...
Alors, tu es une personne qui n'évoluera pas dans sa tête, tu sèmes partout dans la communauté, tes paroles vindicatives, je plains, sincèrement ta soeur, elle aurait dû s'inscrire elle-même, on aurait su lui apporter une aide précieuse, parce qu'avec toi, elle doit faire crise sur crise...
Bonne journée
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 485 dans le forum Fibromyalgie
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Mumuazur83,
Je vous remercie de bien vouloir rédiger vos commentaires en minuscule dès que cela est possible. En postant un commentaire en majuscule vous donnez l'impression que vous êtes agressive (ce qui je suis sûr n'est pas le cas ).
@Fleurdelys
Je vous remercie de bien vouloir modérer vos propos en restant constructive et ouverte au dialogue. Certes Sylver1968 a très certainement manqué de " tact "lors de ses premières publications, mais ces derniers posts semblent indiquer qu'elles souhaitent simplement échanger autour de la maladie de sa sœur.
Restons zen !
Voir la signature
Julien
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 21:46
Inscrit en 2011
48 379 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 900 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour Julien,
Si je peux me permettre, vous pensez que Sylver modère ses propos, vis à vis de moi, dans le sujet : "Comment allez-vous " ?
Facile de dire de rester zen dans des conditions inacceptables !
Vous avez déjà modéré Katia pour beaucoup moins, alors là, j'y perds mon latin !!!!
Bonne journée .
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 485 dans le forum Fibromyalgie
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour GIGI,
Vous avez raison, Sylver1968 a eu des propos vis à vis de vous qui peuvent, et avec raison, être mal-interprétés. C'est la raison pour laquelle, je lui ai aussi indiqué de faire attention à la tournure de ses phrases pour que celles-ci ne soient pas source de conflits.
Bonne journée.
Julien
Voir la signature
Julien
Utilisateur désinscrit
si je comprends SILVER a tous les DROITS JULIEN!!! meme celui de donner des ordres!!
pourquoi ses posts ne sont pas modérés!!!!
vous lui avez sans doute indiqué bien gentillement !! il ne faut pas le contrarier !! ELLE
pourquoi!!!!!
Utilisateur désinscrit
Re- Julien,
Je vous remercie de l'attention que vous avez porté à mes écrits, c'est gentil, ainsi d'avoir répondu à mon autorisation de me modérer sans problème. Là, vous y avez impeccablement répondu, merci...
Julien, vous écrivez : " Restons zen ! " => Mais la zénitude ne consiste pas à donner le bâton pour se faire battre mais plutôt à l'éviter en utilisant l'éducation civique, "Restons zen ! " ne dit pas de tendre l'autre joue, nous souffrons bien assez ainsi... Donc, la zénitude est aussi accepter que certaine puisse s'exprimer et d'autre non, c'est vous The Modérateur of This site, pas de souci pour moi...
Je me modérerai à l'avenir car, de toute façon, vous avez lu que des membres ont compris mes écrits et m'apportent leur soutien, c'est avant tout le bien-être de ces mêmes membres qui m'importe donc, je reprends la personne qui commet maladresse sur maladresse... Mais, comme dans un autre sujet vous nous assurez qu'elle va s'améliorer, alors, nous attendons de voir...
J'ai toujours était "constructive et ouverte au dialogue", ceci est un jugement, hors, on ne juge que ce que l'on connaît... Donc cela ne me froisse en rien mais comme vous me demandez d'être... Soit... C'est que mes propos ont été mal interprétés, julien, l'avez-vous précisé à Sylver ? Du genre :
" @Sylver,
Fleurdelys a... "a très certainement manqué de " tact "lors de ses premières publications, mais ces derniers posts semblent indiquer qu'elles souhaitent simplement échanger"... ... J'ai fait un copier-coller de votre écrit qui, voyez-vous peut être utilisé aussi à d'autre personne et la compréhension n'en est en rien déformée...
Mais, chuuuuuuut... Je me modére... Car on ne peut insérer une graine de bonté dans... A tout un chacun de finir la phrase de conclusion...
Bonne fin de journée et à bientôt
Utilisateur désinscrit
@Julien
Merci pour avoir calmer @Mumuazur83, et @Fleurdelys. Que d'insultes à mon égard...
Pour Gigi, si vous reprenez le fils de nos échanges, le vendredi de mon arrivé j'ai été très bien accueilli et Gigi a même fait les démarcher de vous contacter par rapport à mon problème d'inscription et je l'ai remerciée.
Puis le samedi grosse déferlante me reprochant
- de ne pas être présente tout le week end, que soit disant je faisait la grâce matinée,
- de ne pas être fibro : Oui je sais j'ai de la chance mais c'est écrit noir sur blanc dans mon profil c'est ma soeur qui l'ai
- d'avoir magouillé mon compte comme quoi je serait en faite inscrite depuis le 27/02,... Bref C'était très bizarre de se voir accusé sur mon inscription "Système Nerveux" alors que je lui avait raccompté le bug de mon inscription et qu'elle s'était si gentiment occupé de moi pour vous faire part du problème.
Bref je pense que Gigi pourrait également modérer ces propos
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
20/11/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”
18/10/2024 | Droits et démarches
Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour ! J'ai une très proche atteinte de Fibro ! Avant Elle faisait des crises de paniques mais là ça va mieux, Elle prend du paxil. Ça l'aide elle s'endors tout les soir vers 22 heures mais depuis 3 semaines de nouveaux symptômes sont apparut On dirai qu'elle a de la pression dans toute sa tète et qu'elle va exploser !!!! En plus, elle a des problèmes avec sa mâchoire elle serre tout le temps sa mâchoire c'est dur de ne pas serrer. En plus, lorsque qu'elle est sur le bord de s'endormir, on dirai qu'elle oublie de respirer ou elle pense ne plus respirer et se réveille en sursaut et toute étourdie... supposément que ce n'est pas grave mais c très énervant !! Elle est en train de virer folle !
Et vous des symptômes similaires?